image_pdf

Een beetje koorts

Ik heb vandaag koorts gekregen en daarom moet ik vandaag naar het ziekenhuis in Helmond. Misschien moet ik hier blijven slapen maar dat is nog niet zeker want ze hebben bij mij bloed afgenomen en aan mijn  bloed kunnen de dokters zien of ik hier moet slapen of niet. En ik ben met mij papa hier naar toe gekomen en als ik hier moet blijven slapen dan komt mijn mama hier naar toe want dan blijft mij mama hier bij mij slapen. Want dat vind ik het fijnst. Ik vind dat het fijnst omdat het nu pas de eerste keer is.

Amerika?

We zijn thuis. En ook al is het maar voor een dag, het is toch fijn. Het is ook raar, gek om zo weer even met z’n vijven thuis te zijn. Britt voelt zich echter prima en da’s mooi om te zien. Nu we met het hele gezin ‘rustig’ thuis zijn, vinden we het moment daar om Britt en Joep te vertellen over Amerika. We leggen aan ze uit dat Britt na de behandeling in Nederland nog een speciale therapie kan krijgen in Amerika. “Woow. Hoeveel uurtjes is dat rijden?” vraagt Britt. Nou rijden is dus niet mogelijk. We moeten vliegen en de vlucht duurt wel zo’n 8 uur. Helemaal over de oceaan naar Philadelphia. “Huh? Philadelphia? Dat is toch die smeerkaas!”. Ja Joep, dat is smeerkaas, maar het is ook een stad in Amerika.

We leggen ook uit dat we met z’n allen gaan en dat we daar, zo lang de behandeling duurt, ook met z’n allen zullen wonen. Dat kost veel geld en die centjes hebben we niet. Nog niet. Maar een heleboel mensen willen ons helpen om aan al die centjes te komen. “Wat nou als we straks niet genoeg geld hebben?”, vraagt Britt. We verzekeren haar dat we echt wel genoeg geld bij elkaar zullen sprokkelen, maar dat we niet te lang willen wachten met inzamelen. “O wacht, maar dan wil ik ook meehelpen. Ik heb best wel veel oud speelgoed dat ik dan buiten op de oprit kan verkopen.” Goed zo meid. Handjes uit de mouwen!

Britt heeft een briefje opgehangen voor de dokters
Britt heeft een briefje opgehangen voor de dokters

Lekker even thuis

Ik ben vandaag een dagje thuis in plaats van in het ziekenhuis. En vrijdag begint de volgenden kuur. De vorige kuur duurde vijf dagen. Maar deze kuur duurt maar twee dagen. Dat is fijn want dan mag ik daarna weer voor een weekje naar huis en dan mag ik misschien ook een keertje naar school en dat is ook fijn. Maar helaas moet ik morgenochtend alweer naar het ziekenhuis.

Slecht nieuws

Zondag kregen we te horen dat Britt een kwaadaardige tumor heeft. Wat een schok. In een waas pakten we een koffer in en vroeg in de avond reden we naar het ziekenhuis in Nijmegen. Daar kreeg Britt een tijdelijk infuus en werd er bloed afgenomen. Ze bleef keurig stil zitten voor de prik en iedereen vond haar superstoer. Het bloed werd snel bekeken of er wellicht bloedarmoede is en of de functie van de overige organen nog wel normaal was. De bloedwaarden bleken prima en haar organen zaten kennelijk niet in de knel. Maandag kreeg ze een uitgebreide echo. Ook haar plas werd onderzocht. De uitslag was dat Britt met zekerheid kanker heeft en wel een neuroblastoom. Britt vond het allemaal wel prima. Het doorspoelen van het infuus in haar hand vond ze ‘best wel irritant’, maar verder speelde ze dat het een lieve lust was. Britt kreeg ook nog een MRI-scan. Ook dat was voor Britt een peuleschil. Als er iets is wat Britt heel goed kan, dan is het stil zitten of liggen. Net een standbeeld. Echt knap.

Vrijdag 7 februari was een spannende dag, of eigenlijk een rotdag. Britt kreeg deze dag eerst een MIBG-scan. Ze kreeg een dag van te voren in haar infuus een licht radioactieve stof ingespoten die zich hecht aan de neuroblastoomcellen. Zo kunnen eventuele uitzaaiingen in beeld worden gebracht. Vroeg in de middag volgde ook nog een operatie. Daar was Britt toch wel heel zenuwachtig voor, hoewel ze tegenover de artsen en verpleging bleef volhouden dat ze het allemaal niet zo spannend vond. Er werden tijdens die operatie drie verschillende dingen gedaan: 1) een punctie van de tumor; 2) een ‘lange lijn’ aanbrengen; 3) een bot/beenmerg-biopsie.

De tumor moet onderzocht worden. De ene neuroblastoom is namelijk de andere niet. Het is belangrijk te weten met welke variant Britt te maken heeft. De lange lijn is eigenlijk een dubbel infuus die werd aangehaakt op een ader die naar het hart toeloopt. Via deze lange lijn kan men eenvoudig bloed afnemen voor nader onderzoek, maar ook medicatie en vloeistof toedienen. De biopsies van het bot waren om te kunnen bepalen of hier uitzaaiingen zijn. Een neuroblastoom zaait zich vaak uit en dan het liefst in bot. Al deze tests en onderzoeken onderging Britt om te kunnen bepalen in welke stadium haar kanker zich bevindt. Er worden voor neuroblastoom vier stadia onderscheiden. De eerste drie stadia laten zich goed behandelen (dat wil zeggen er is een goede prognose). Het vierde stadium is minder goed nieuws. In dit stadium is de kanker uitgezaaid en ook al is de kanker behandelbaar, de kans dat de rotzak na behandeling terugkeert is relatief groot.

Na dagen van spanning leerden we dinsdag 11 februari dat de kanker van Britt een stadium 4 neuroblastoom is. Vanuit haar linker bijnier is een flinke tumor gegroeid en die heeft zich weten uit te zaaien naar haar botten en beenmerg. We hadden er al wel rekening mee gehouden, maar het was toch weer een klap in het gezicht, een stomp in de maag. De specialist stelde voor om het Britt nu ook te vertellen. Britt luisterde aandachtig en stelde een paar hele slimme vragen. Ze wist de specialist ook te vertellen dat ze eigenlijk al een beetje weet wat kanker is: ‘Nou, dan kun je heel erg ziek worden. En je kunt ook doodgaan.’ Ze beseft dus dat ze echt heel erg ziek is, maar ze heeft er nog geen traan om gelaten. Zeker niet in het bijzijn van de verpleging of de artsen. Ze weet ook dat ze nu eerst chemokuren moet ondergaan om beter te kunnen worden, maar ze kijkt er niet echt naar uit. Ze wil niet misselijk worden en vindt het erg naar om kaal te worden. Natuurlijk. En hoe onwerkelijk.

 

Britt ligt klaar voor haar MIBG scan
Britt ligt klaar voor haar MIBG scan