Kuur 2 van 5

image_pdf

Britt heeft twee dagen lang haar tweede chemokuur gehad (doxorubicine, vincristine en cyclofosfamide). Op de derde dag werd ze nog eens extra doorgespoeld via het infuus. Dat is nodig om de cyclofosfamide weer zo snel mogelijk uit de nieren en blaas te krijgen. Die beschadigen anders te veel. Ze werd niet misselijk en hoefde niet te spugen. Met het inlopen van de cyclofosfamide kreeg ze een prikkend, tintelend gevoel in haar neus.  Maar dat was het wel. En kaal is ze toch al.

Naast en na deze ‘cytostatica’ moet ze nu de gebruikelijke medicijnen innemen: magnesiumgluconaat (tegen spierkrampen; 4 maal daags), flucanozol (anti-schimmel; 1 maal daags), ondansetron (tegen misselijkheid; 1 maal daags), pantoprazol (maagbeschermer; 2 maal daags), ciprofloxacine (antibioticum; 2 maal daags), Neupogen (een middel dat de aanmaak van granulocyten bevordert; 1 maal daags) en bacterimel (antibioticum; 3 keer per week). Suspensies, drankjes, pilletjes, tabletten en spuitjes. Een hele tas vol. We hopen vandaag dat we die ‘medicijnentas’ mee naar huis mogen nemen. Het is wachten op de dokters. Altijd maar wachten op de dokters. Volgende week dinsdag krijgt Britt poliklinisch een spuit (via infuus) vincristine. En dit wordt een week later dan nog eens herhaald. Daarmee zou de tweede kuur klaar zijn en start de voorbereiding op de derde kuur. Als alles goed gaat. Nou ja, Britt voelt zich in elk geval erg goed op dit moment en dat is het belangrijkst.

Britt schept een luchtje in het zonnetje
Britt schept een luchtje in het zonnetje

Amerika?

image_pdf

We zijn thuis. En ook al is het maar voor een dag, het is toch fijn. Het is ook raar, gek om zo weer even met z’n vijven thuis te zijn. Britt voelt zich echter prima en da’s mooi om te zien. Nu we met het hele gezin ‘rustig’ thuis zijn, vinden we het moment daar om Britt en Joep te vertellen over Amerika. We leggen aan ze uit dat Britt na de behandeling in Nederland nog een speciale therapie kan krijgen in Amerika. “Woow. Hoeveel uurtjes is dat rijden?” vraagt Britt. Nou rijden is dus niet mogelijk. We moeten vliegen en de vlucht duurt wel zo’n 8 uur. Helemaal over de oceaan naar Philadelphia. “Huh? Philadelphia? Dat is toch die smeerkaas!”. Ja Joep, dat is smeerkaas, maar het is ook een stad in Amerika.

We leggen ook uit dat we met z’n allen gaan en dat we daar, zo lang de behandeling duurt, ook met z’n allen zullen wonen. Dat kost veel geld en die centjes hebben we niet. Nog niet. Maar een heleboel mensen willen ons helpen om aan al die centjes te komen. “Wat nou als we straks niet genoeg geld hebben?”, vraagt Britt. We verzekeren haar dat we echt wel genoeg geld bij elkaar zullen sprokkelen, maar dat we niet te lang willen wachten met inzamelen. “O wacht, maar dan wil ik ook meehelpen. Ik heb best wel veel oud speelgoed dat ik dan buiten op de oprit kan verkopen.” Goed zo meid. Handjes uit de mouwen!

Britt heeft een briefje opgehangen voor de dokters
Britt heeft een briefje opgehangen voor de dokters

Lekker even thuis

image_pdf

Ik ben vandaag een dagje thuis in plaats van in het ziekenhuis. En vrijdag begint de volgenden kuur. De vorige kuur duurde vijf dagen. Maar deze kuur duurt maar twee dagen. Dat is fijn want dan mag ik daarna weer voor een weekje naar huis en dan mag ik misschien ook een keertje naar school en dat is ook fijn. Maar helaas moet ik morgenochtend alweer naar het ziekenhuis.

De nasleep

image_pdf

Britt wil maar niet echt opknappen. Ze moet veel en vooral vaak braken. Nu een week na de laatste dag van de chemo heeft ze ruim 39 graden koorts. Nee, we gaan voorlopig even niet naar huis. Sterker, maandag 22 februari krijgt ze steeds meer last van pijnscheuten in haar rechterzij. Deze voelt ze vooral wanneer ze oprispingen krijgt. Ze krijgt steeds dikkere enkels en een gezwollen buik. De koorts wil nog steeds niet zakken en de bloedcirculatie wiebelt. Ze zit ‘in de dip’. Ze heeft geen weerstand meer en geen bloedplaatjes. Ook al heeft ze ruim een week eerder haar lange lijn gekregen, nu krijgt ze daar alsnog blauwe plekken van. Arts en oncoloog overleggen en willen een foto van haar thorax (borst) en een echo van de abdomen (buik). Met grote apparaten rollen ze Britts kamer binnen. Britt voelt zich met de minuut zieker en zwakker worden. Ze begint te rillen en te schokken van de kou en dreigt in een sepsis-shock te geraken. Gauw slaan we 10 moltons en een deken om haar heen. De oncoloog vraagt om een extra zwaar antibioticum, bloed voor een transfusie en vraagt de IC om standby te staan. Uiteindelijk hoeven we niet naar de IC. Zover komt het gelukkig net niet. Met de transfusie knapt Britt direct zienderogen op. De foto laat zien dat er niets met de lange lijn aan de hand is en dat er geen vocht in de longen zit. De echo laat zien dat er veel vocht in de buik zit, maar dat dit geen bloed is. De bloedinfectie (waarschijnlijk een streptokokken-infectie) moet nu verder worden bestreden. Britt blijft er kalm onder maar heeft wel veel pijn. Alle verplegers en dokters zijn niettemin erg onder de indruk van haar. ‘Wat een bikkel’. Zo is het.

Britt voelt zich een beetje misselijk
Britt voelt zich een beetje misselijk

In de dagen daarna houdt Britt veel pijn. Daar krijgt ze morfine voor. De artsen zijn nerveus. Misschien heeft Britt toch bloedingen in de maag gehad, of misschien is de tumor juist gaan bloeden. Ze onderzoeken het met een MRI-scan. Britt kan heel goed stilliggen. Maar als je veel pijn hebt, is dat wel een opgave. Britt doet het niettemin perfect, wel ruim een half uur lang. De MRI laat geen gekke dingen zien. Dan willen de artsen toch ook nog een CT-scan. Het zal toch niet dat Britt een longembolie heeft? Weer liggen, weer een scan-onderzoek en dat om 11 uur ’s nachts. Om moe van te worden/blijven… Deze scan laat ook niets geks zien. De radioloog meent wel een piepklein plekje te zien bij de longen en de kinderarts denkt dan dat dit wel eens gevaarlijke schimmelinfectie zou kunnen zijn. Om dat vast te stellen is verder onderzoek nodig. Dan krijgt ze een spoeling van de longen onder narcose. Toe maar. Gelukkig is het niet nodig. De infectiologen hebben de volgende ochtend ook het plekje bekeken en zijn er van overtuigd dat het een scan-artefact is en geen schimmel. In het bloed is er ook geen enkel spoor van de verdachte schimmel gevonden. En dat bloed houden ze al dagenlang in de smiezen. Ondertussen is het haar van Britt onverbiddelijk aan het uitvallen. De dode haren zitten nog in een samengeklit vlechtje en jeuken op haar hoofd. Ze zag erg tegen het kaal worden op, maar ze heeft een knop omgezet en lijkt te hebben geaccepteerd dat ze voor een hele poos nagenoeg kaal zal zijn.

Wanneer het maart wordt, gaat Britt zich eindelijk steeds beter voelen. Het is carnaval. Zelfs in het Radboud. Op zaterdag mag ze een keer van de kamer. Op carnavalsmaandag gaat ze zelfs even carnaval vieren op het plein. Geweldig, maar op woensdagochtend blijken haar bloedwaarden nog steeds nipt te laag om te mogen starten met de tweede kuur. Dat wordt dus donderdag starten? Nee. De artsen gunnen ons een dagje verlof. Even met het gezin op adem komen. Vrijdagochtend wordt Britt weer terugverwacht voor haar tweede kuur.

 

Kuur 1 van 5

image_pdf

De eerste twee dagen chemo (cisplatinum en etoposide) vallen goed mee. Ook voor de chemo was Britt erg zenuwachtig. Ze had het idee dat ze zou kunnen voelen hoe de ‘chemo-Kaspers’ haar kankercellen te lijf gaan. Dat is natuurlijk niet zo en dat leek haar wat gerust te stellen. Ze was wel misselijk, maar met medicijnen werd dit onderdrukt. Ze had zelfs zin in een potje pingpong in de hal! Echt trek in eten heeft ze echter niet meer.

En vrijdag is het anders. Ze voelt zich niet echt misselijk maar ze spuugt ieder uur. De laatste truc van de artsen is om Britt een zetpil te geven waar ze zo suf van wordt dat ze dwars door haar misselijkheid en spuugreflex heen slaapt. Dat helpt een beetje. Ze drinkt eigenlijk niet meer. Ze eet niet meer. Ze is moe en lusteloos. Maar tegenover de verplegers en verpleegsters houdt ze zich groot. Dat vindt ze ondanks alles nog altijd heel belangrijk. Wat een dapper ding is het toch.

Zondag is de kuur afgelopen. En zowaar probeert Britt weer wat te eten. Dat valt niet goed. Ook maandag probeert ze weer eens wat uit (cheezzdippersss), maar ook dit blijft niet in de maag. Dinsdagochtend gaat ze voor koude cola en een snee witbrood met boterhamworst. Ze eet een halve snee en ja, die blijft erin. Zet ‘m op meidje.

 

Slecht nieuws

image_pdf

Zondag kregen we te horen dat Britt een kwaadaardige tumor heeft. Wat een schok. In een waas pakten we een koffer in en vroeg in de avond reden we naar het ziekenhuis in Nijmegen. Daar kreeg Britt een tijdelijk infuus en werd er bloed afgenomen. Ze bleef keurig stil zitten voor de prik en iedereen vond haar superstoer. Het bloed werd snel bekeken of er wellicht bloedarmoede is en of de functie van de overige organen nog wel normaal was. De bloedwaarden bleken prima en haar organen zaten kennelijk niet in de knel. Maandag kreeg ze een uitgebreide echo. Ook haar plas werd onderzocht. De uitslag was dat Britt met zekerheid kanker heeft en wel een neuroblastoom. Britt vond het allemaal wel prima. Het doorspoelen van het infuus in haar hand vond ze ‘best wel irritant’, maar verder speelde ze dat het een lieve lust was. Britt kreeg ook nog een MRI-scan. Ook dat was voor Britt een peuleschil. Als er iets is wat Britt heel goed kan, dan is het stil zitten of liggen. Net een standbeeld. Echt knap.

Vrijdag 7 februari was een spannende dag, of eigenlijk een rotdag. Britt kreeg deze dag eerst een MIBG-scan. Ze kreeg een dag van te voren in haar infuus een licht radioactieve stof ingespoten die zich hecht aan de neuroblastoomcellen. Zo kunnen eventuele uitzaaiingen in beeld worden gebracht. Vroeg in de middag volgde ook nog een operatie. Daar was Britt toch wel heel zenuwachtig voor, hoewel ze tegenover de artsen en verpleging bleef volhouden dat ze het allemaal niet zo spannend vond. Er werden tijdens die operatie drie verschillende dingen gedaan: 1) een punctie van de tumor; 2) een ‘lange lijn’ aanbrengen; 3) een bot/beenmerg-biopsie.

De tumor moet onderzocht worden. De ene neuroblastoom is namelijk de andere niet. Het is belangrijk te weten met welke variant Britt te maken heeft. De lange lijn is eigenlijk een dubbel infuus die werd aangehaakt op een ader die naar het hart toeloopt. Via deze lange lijn kan men eenvoudig bloed afnemen voor nader onderzoek, maar ook medicatie en vloeistof toedienen. De biopsies van het bot waren om te kunnen bepalen of hier uitzaaiingen zijn. Een neuroblastoom zaait zich vaak uit en dan het liefst in bot. Al deze tests en onderzoeken onderging Britt om te kunnen bepalen in welke stadium haar kanker zich bevindt. Er worden voor neuroblastoom vier stadia onderscheiden. De eerste drie stadia laten zich goed behandelen (dat wil zeggen er is een goede prognose). Het vierde stadium is minder goed nieuws. In dit stadium is de kanker uitgezaaid en ook al is de kanker behandelbaar, de kans dat de rotzak na behandeling terugkeert is relatief groot.

Na dagen van spanning leerden we dinsdag 11 februari dat de kanker van Britt een stadium 4 neuroblastoom is. Vanuit haar linker bijnier is een flinke tumor gegroeid en die heeft zich weten uit te zaaien naar haar botten en beenmerg. We hadden er al wel rekening mee gehouden, maar het was toch weer een klap in het gezicht, een stomp in de maag. De specialist stelde voor om het Britt nu ook te vertellen. Britt luisterde aandachtig en stelde een paar hele slimme vragen. Ze wist de specialist ook te vertellen dat ze eigenlijk al een beetje weet wat kanker is: ‘Nou, dan kun je heel erg ziek worden. En je kunt ook doodgaan.’ Ze beseft dus dat ze echt heel erg ziek is, maar ze heeft er nog geen traan om gelaten. Zeker niet in het bijzijn van de verpleging of de artsen. Ze weet ook dat ze nu eerst chemokuren moet ondergaan om beter te kunnen worden, maar ze kijkt er niet echt naar uit. Ze wil niet misselijk worden en vindt het erg naar om kaal te worden. Natuurlijk. En hoe onwerkelijk.

 

Britt ligt klaar voor haar MIBG scan
Britt ligt klaar voor haar MIBG scan