Yahtzee!

image_pdf

Op donderdag Hemelvaartsdag krijgt Britt koorts. Zomaar. Langzaam stijgt haar temperatuur tot net boven de 38,5 graden. We ‘mogen’ weer naar het ziekenhuis. We merken dat het ons moeite kost om de knop weer te draaien naar ziekenhuis-stand. In het Elkerliek ziekenhuis in Helmond krijgt Britt weer verschillende antibiotica en omdat ze weinig rode bloedcellen heeft, krijgt ze gelijk die donderdag een bloedtransfusie.  Zolang ze koorts heeft, mag ze niet van haar kamer af en elke dag wordt bloed afgenomen om haar bloedwaarden in de gaten te houden. De bloedplaatjes in Britts bloed nemen heel hard af in aantal en ook daarvoor krijgt ze uiteindelijk een transfusie. Het hele weekend blijft ze koortsig en ook de maandag erna heeft ze nog boven de 38,5 graden koorts.

De volgende ochtend heeft Britt plots geen koorts meer. Eindelijk. Volgens protocol moet Britt maar liefst vier dagen koortsvrij zijn voordat ze weer naar huis mag. Dus Britt heeft nog wel even te gaan in het ziekenhuis. Dezelfde dag krijgt ze nog eens een transfusie rode bloedcellen. Maar Britt is al helemaal weer in ziekenhuismodus.  Ze maalt er niet om. We spelen uren spelletjes. Haar favoriete spel is Yatzy junior, een kinderversie van het bekende Yahtzee. Britt wint telkens weer, ook van verpleegster Inez, die revanche eist.

 

Verpleegster Inez verslaat Britt met Yatzy
Verpleegster Inez verslaat Britt met Yatzy

 

Weer een dag later zijn Britts witte bloedcellen ook weer helemaal op peil. Heel mooi. De infectiewaarde in haar bloed is omlaag gedenderd. Dat verklaart waarom ze een dag eerder ineens van haar koorts af was. Bovendien schrijft het protocol voor dat Britt maar twee dagen koortsvrij hoeft te zijn wanneer ze weer eigen weerstand heeft. Afgelopen donderdagavond mochten we daarom (op eigen verantwoording) weer naar huis, na de laatste antibioticum en nadat verpleegster Inez in een ‘best-of-five‘ serie Britt eindelijk weet te verslaan met Yatzy.

De volgende vrijdagochtend gaat Britt vrolijk naar school, ’s middags gaat ze spelen bij haar vriendinnetje Romy. Wij proberen ondertussen elkaar bijeen te rapen nadat we weer een week gedwongen zijn opgesplitst in twee gezinnen. Dat valt niet mee. Er is veel onduidelijk. We zijn nog altijd niet zeker wie Britts nieuwe behandelend specialist is. We hebben verder te horen gekregen dat de eerdere geplande onderzoeken en scans op de dinsdag en woensdag direct na Pinksteren toch niet door kunnen gaan en nu later in de week over drie dagen zullen worden uitgesmeerd. Dat is de druppel. We willen duidelijkheid. We willen in die dagen daarom niet zomaar iemand van kinderoncologie spreken. We willen dan Britts behandelend specialist zien. Wie dat ook mag zijn. We bellen meerdere keren naar Nijmegen en krijgen verschillende secretaressen en verpleegkundigen te spreken, maar we worden niet veel wijzer. Inge krijgt uiteindelijk een oncoloog te spreken waarvan wij inmiddels denken dat zij Britts nieuwe behandelend arts is. Dat is ze niet, zo maakt ze al snel duidelijk. Zij weet ons echter wel te vertellen dat dokter Jan dat nu is en dat we inderdaad een afspraak met hem hebben volgende week.

Volgende week dus krijgt Britt een MIBG-scan, een MRI-scan en weer botpuncties. En wij hebben dan een afspraak met dokter Jan. Uit de scans en de puncties zal blijken of de vijf chemokuren voldoende hun werk hebben gedaan. Het is pas voldoende wanneer de uitzaaiingen weg zijn, zo begrijpen we het nu. Wanneer we de uitslagen van deze onderzoeken krijgen teruggekoppeld, is nog onzeker. Die voortdurende onzekerheid. Dat is misschien nog wel het ergste.

Kuur 5 van 5

image_pdf

Afgelopen maandag moest Britt weer naar het Radboud UMC. Ze mocht starten aan voorlopig haar laatste chemokuur. Er volgt nog een zesde chemokuur, maar tussendoor krijgt ze eerst nog een belangrijke operatie. De vijfde kuur startte maar liefst zes dagen later dan eigenlijk was gepland. Voor de vijfde kuur moesten nog stamcellen worden geoogst en die stamcellen lieten erg lang op zich wachten. Dokter Annelies besluit uiteindelijk om Britt, naast de Neupogen, nog een middel toe te dienen om zo de aanmaak van stamcellen nog eens flink op te jagen. Dit middel wordt meestal alleen bij volwassen patiënten gebruikt, maar Britts beenmerg kan wel een flinke duw gebruiken. Uiteindelijk zijn er twee dagen nodig om voldoende stamcellen te kunnen winnen. Twee sessies van elk zes uur. Britt doodde de tijd door elastieken armbandjes te knopen voor de verpleging van de dialyse-afdeling.

De eerste dag van kuur 5 verloopt probleemloos. Britt heeft het druk: een filmpje opnemen met Radboud kinderTV, les van juf Gabrielle, huiswerk maken en op de Wii spelen met Shania. Shania krijgt op de dagafdeling chemokuren voor het bestrijden van haar Wilm’s tumor. Ze is net als Britt 7 jaar en ze kunnen het heel goed met elkaar vinden. De tweede dag heeft Britt het nog steeds druk. Ze heeft wel weer last van stemmingswisselingen en ook haar smaakzin verandert weer. Appels en peren zijn lekker, maar chocola is weer vies en tosti’s smaken haar evenmin. De derde dag wordt ze misselijk wakker. Maar even later eet ze een beschuitje en zingt ze voor de televisie. Over de dag heen neemt haar eetlust wel weer wat verder af. Ze is moe en zucht veel, maar als Evi op bezoek komt, speelt ze als vanouds. Lekker buiten spelen op het dakterras van de afdeling. Dan valt plots de infuuspaal om. Klap! De twee injectomaten zijn eraf geslingerd en zakken infusievloeistof met kaliumchloride en magnesiumchloride liggen op de grond. Britt en Evi zijn geschrokken maar ongedeerd en de paal is in een mum van tijd weer recht en opgetuigd.

 

Diederik is op afdeling De Zee en schildert een danseresje voor Britt
Diederik is op afdeling De Zee en schildert een danseresje voor Britt

 

Wanneer dokter Annelies Inge treft op het plein, vertelt ze dat ze per juni in het UMC Utrecht gaat werken aan de realisatie van het prinses Maxima centrum. Uiteindelijk zullen alle Nederlandse kinderen met kanker daar worden behandeld. Bepaalde vormen van kanker zullen daar vanaf oktober al worden behandeld, waaronder neuroblastoom. Dat wisten we nog niet. Ze legt ook uit dat Britt straks na de chemokuur geen uitzaaiingen meer mag hebben in haar botten en beenmerg. Mochten die er toch nog zijn, dan kan de operatie niet doorgaan. Dan zal Britt eerst nog MIBG-therapie moeten krijgen. Dat wisten we ook nog niet. Begin juni zal Britt weer een MRI-scan, een MIBG-scan en een botpunctie krijgen waarmee de dokters de tumor en eventuele uitzaaiingen in beeld proberen te krijgen. Zenuwslopend. Vlak voor de vorige kuur waren haar botten nog altijd niet schoon.

Op de vierde dag van de kuur is Britt al wat vaker misselijk en moe. Op de laatste dag krijgt ze alleen nog de cisplatine toegediend en niet veel later moet ze opnieuw overgeven en een paar uur later weer en twee uur daarna nog eens. Britt eet en drinkt niet veel meer: een stukje peer, een hapje van een volkorenkoekje, een slokje water. Dat is alles. Ze slaapt veel. Verpleegster Jepke vraagt Britt hoe het gaat. “Oké. En met oké bedoel ik niet heel slecht maar ook niet heel goed”. Vandaag was het nog steeds ‘oké’, maar goed genoeg om naar huis te mogen. Ze weegt bijna twee kilo lichter dan vijf dagen eerder, maar ze is thuis.

1, 2, 3, … stamcellen tellen

image_pdf

De vijfde en laatste chemokuur voor de operatie van de tumor staat voor de deur, maar Britt is dan nog lang niet klaar. Na de operatie volgt onder andere nog een chemokuur. Deze kuur is zo’n aanslag op het beenmerg dat er niets van overblijft. Je beenmerg maakt je bloed en heb je dus wel nodig. En daarom krijgt Britt na de zware chemokuur nog een beenmergtransplantatie. Dat wil zeggen, haar eigen stamcellen worden ingebracht en deze groeien uit tot nieuw beenmerg. Die stamcellen moeten op tijd worden geoogst uit het bloed en daarom wilden ze dit nu al doen, vlak voor de vijfde kuur.

In de afgelopen meivakantie werd Britts bloed regelmatig gecontroleerd. Stamcellen tellen. Op vrijdag waren haar bloedwaarden wel erg laag en dus reden we door naar Helmond voor een bloedtransfusie (rode bloedcellen). Na het weekend had Britt nagenoeg geen bloedplaatjes meer. Ze kreeg spontaan vlekken en blauwe plekken en daarom werd ze in Nijmegen gehouden voor een bloedtransfusie (bloedplaatjes). Twee dagen verder waren haar bloedplaatjes weer een beetje toegenomen, maar haar rode bloedcellen liepen alweer terug in aantal en daarom werd ze in Nijmegen op de dagbehandeling gehouden voor opnieuw een bloedtransfusie. Donderdag zijn de bloedwaardes redelijk en is een transfusie niet direct nodig, maar er zijn nog steeds onvoldoende stamcellen. Britt wordt naar huis gestuurd met het bericht dat er geen stamcellen worden geoogst in het weekend en dat ze dus maandag pas weer aan de beurt is. Dat is balen want een dag later start haar volgende chemokuur alweer. Verpleegkundig specialist Christel legt uit dat die chemokuur later zal starten: “woensdag of donderdag pas”. Frustrerend. “Dat begrijp ik”, zegt Christel, maar het verandert niets. Sterker, wanneer Britts bloed vrijdag nogmaals wordt gecontroleerd, worden al meer stamcellen geteld maar zijn het er nog steeds zo weinig dat Christel verwacht dat pas dinsdag 13 mei op zijn vroegst stamcellen bij Britt kunnen worden geoogst. Tja, we hebben in elk geval nog een rustig weekend en een moederdag met het complete gezin voor de boeg.

 

Britt schildert op de dagafdeling en krijgt professionele begeleiding
Britt schildert met Diederik op de dagafdeling

 

Dit was onze meivakantie; een serie lange autoritten naar Nijmegen. Britt maakt het niet veel uit. Zij vond het eigenlijk best gezellig, zo samen met mama of papa op pad. In het ziekenhuis hoeft ze zich ook nooit echt te vervelen. In het Radboud UMC, op de dagbehandeling, ontmoet ze bijvoorbeeld illustrator Diederik die op alle muren in het Amalia kinderziekenhuis muizen heeft getekend. Ze schilderen samen. Britt schildert een paard onder een sterrenhemel, speciaal voor Jette, een klasgenootje die bijna jarig is en “kei-erg van paarden houdt”. Diederik schildert een ‘ziekenhuismuis’ die aan het hockeyen is. Voor Britt, omdat ze zo van hockey houdt.

 

Een ziekenhuismuis voor Britt...
Een ziekenhuismuis voor Britt…

 

Ondertussen heeft stichting Supergirl Britt het complete bedrag (en meer) voor onze reis naar en verblijf in Philadelphia ingezameld. Dat deed de stichting in amper anderhalve maand tijd en dat zonder de hulp in te schakelen van kranten, radio, of televisie. Heel knap. We zijn dankbaar voor alle acties, de betrokkenheid en steun van al die vrienden, familie, kennissen, collega’s, studenten en zelfs onbekenden. Dat deel is klaar. Maar Britt? Nee, Britt is nog lang niet klaar.

 

Kuur 4 van 5

image_pdf

“Ik zal maar meteen met de deur in huis vallen”, zegt dokter Annelies. “De patholoog heeft nog neuroblastoomcellen aangetroffen in het beenmerg van Britt”. Dat is even slikken. En nog eens slikken. En nu? Wat betekent dit? Ook al hebben de dokters het liefst stamcellen uit schoon beenmerg, het is eigenlijk onmogelijk dat bij het oogsten van stamcellen uit het bloed, neuroblastoomcellen zouden meeglippen. Daarnaast blijft de hoeveelheid catecholamines in Britts urine dalen, wat er toch op duidt dat er nog steeds een “respons” is. Anders gezegd, de chemo doet zijn werk, maar het beenmerg is nu gewoon nog niet helemaal schoon. Gewoon. Dokter Annelies heeft er nog alle vertrouwen in en lijkt niet zwaar te tillen aan deze uitslag. Voor ons is het desondanks een teleurstelling. We hadden meer gehoopt, meer verwacht. En eigenlijk, zo vinden wij, hebben we ook meer verdiend. Maar zo werkt het niet. Natuurlijk niet. “Shit hè, mama”.

Bij kuur 4 kreeg Britt de afgelopen dagen weer de etoposide, afgewisseld met carboplatine. De carboplatine kreeg ze de eerste twee dagen van de kuur en die liep in liefst vijf uur in haar lijf. Wanneer de cytostatica inlopen, mag Britt niet naar het plein. Niet pingpongen dus. Ze mag wel wat over de afdeling rondscharrelen. Bij het scharrelen komt ze Julie tegen die in behandeling is voor botkanker. Julie is ouder dan Britt, maar ze ontdekken al snel dat ze heel veel gemeen hebben. Ze sparen allebei de badeendjes die bij de yoghurttoetjes van de Albert Heijn zitten. Ze houden allebei erg van knutselen en ze hebben beiden een ontzettende hekel aan vingerprikken. Op de kamer van Julie krijgen ze samen een uurtje les van ziekenhuisjuf Gabrielle. Julie leert over de geschiedenis van de islam en Britt leert nog eens de volgorde van de maanden.

De kinderarts komt even kijken bij Britt. Hoe voelt Britt zich? “Goed”. Mooi. Kent ze weer wat nieuwe Engelse woorden? “Ja”. Britt kijkt haar met een grijns aan en zegt dan triomfantelijk: “Hello nurse“.

Verpleegster Leonie komt ook nog even op bezoek bij Britt. Ze is in de week voor Pasen samen met dokter Annelies naar het Children’s Hospital of Philadelphia geweest. Ze heeft daar heel veel foto’s gemaakt: van de kamers, de bedden, de verplegers, de dokters… Zo kan ze ons straks een beeld geven van wat ons staat te wachten in Philly. Leonie kan ons al vertellen dat we daar in elk geval niet veel oncologen zullen zien of spreken. We zullen er vooral te maken hebben met de nurse practitioners. Nou dat komt dus mooi uit, want die kan Britt al begroeten in het Engels. Dokter Annelies sprak in Philadelphia met verschillende oncologen en professor John Maris, voorzitter van de Children’s Oncology Group Neuroblastoma Committee. Ze vertelde hen dat Britt probeert Engels te leren zodat ze in Philadelphia een beetje kan praten met de verpleegkundigen en de dokters. Daar waren ze erg van onder de indruk. Dat had geen enkel ander buitenlands patiëntje ooit eerder gedaan. “O pap, dus het is niet zo erg als ik dan nog niet zo goed Engels kan”.

Vandaag mocht Britt na drie dagen chemokuur weer naar huis. In de ochtend danste ze eerst nog de kanga op het plein. Daarna kreeg ze een nieuwe insuflonpleister op haar been. Dit is een infuusje, net onder de huid, waardoor wij Neupogen kunnen toedienen. De hoge dosis Neupogen stimuleert de aanmaak van stamcellen die de dokters willen ‘oogsten’ voor de start van de vijfde kuur op 13 mei . Het wordt weer veel ziekenhuis zien de komende weken, maar eerst is er nog koningsdag. Eigenlijk zou Britt later starten met deze vierde kuur, maar ze vroeg aan dokter Annelies of dat niet direct na Pasen kon. Dan kon ze tenminste nog koningsdag meepikken. Britt kan wel een potje breken bij dokter Annelies en dus kan ze nu morgen gewoon met haar vriendinnetjes nagels lakken voor geld op de vrijmarkt. Gewoon.

Britt, de thermometer

image_pdf

En toen kreeg ze ineens koorts. Vrijdagavond. “Ik heb het een beetje koud”, zei ze. Dat is gek want Britt heeft het nooit koud, tenzij ze koorts heeft. En dat had ze dus. We belden afdeling De Zee in Nijmegen en daarna de kinderafdeling in het Elkerliek. We pakten wat spullen in en tien minuten later waren we in Helmond. Daar had ze nog steeds koorts en dus kreeg ze direct antibiotica toegediend, via het infuus. We kregen te horen dat Britt pas weer naar huis zou mogen als ze zesennegentig uren achtereen koortsvrij is. Minstens vier dagen blijven. Pfff, daar hadden papa en mama dus echt geen zin in. Maar Britt wist nog van de vorige keren dat ze gewoon televisie kan kijken op haar kamer en dat ze in het ziekenhuis vaak tot heel laat mag opblijven.

De verpleegsters hebben een bijnaam voor Britt.
De verpleegsters hebben een bijnaam voor Britt.

Het hele weekend wilde de koorts maar niet wegblijven. De verpleegkundigen kwamen regelmatig haar temperatuur meten en omdat Britt vaak heel goed van te voren haar eigen temperatuur kon inschatten, gaven de verpleegkundigen haar de bijnaam ‘thermometer’. Overdag bleef Britt koortsvrij, maar ’s avonds telkens niet. Wel bleek Britt elke dag weer wat meer leukocyten te krijgen. Die zijn belangrijk want die geven Britt haar weerstand terug zodat haar lijf ook zelf tegen de mogelijke infectie kan vechten, samen met de antibiotica. Bovendien, zo vertelt de dokter, hoeft Britt met leukocyten ‘slechts’ achtenveertig uur koortsvrij te zijn voordat ze weer naar huis mag.

De leukocyten in Britts bloed werden elke dag geteld. Elke ochtend werd er een kleine hoeveelheid bloed afgenomen bij haar. De eerste ochtend met een prik in de arm. De tweede ochtend met twee vingerprikken. Dat was niet zo’n succes. De meeste kinderen vinden een vingerprik niet zo erg, maar Britt vindt het niks. En als men dan zoveel bloed nodig heeft dat men liefst twee vingers moet prikken, dan heeft Britt liever gewoon een enkele snelle prik in haar arm. De derde ochtend, ’s maandags, probeerden ze het  eerst in haar arm maar werd er geen goede ader gevonden, waarna ze probeerden een infuus te prikken op haar linkerhand. Ook dat lukte niet en dus gingen ze weer terug naar haar arm en daar werd in tweede instantie nu wel de ader gevonden. Gelukkig. Leuk is anders, maar Britt blijft keurig netjes stilzitten en geeft geen kik. Een prik meer of minder, voor Britt lijkt het onderhand gesneden koek te worden.

Zusje Noor op bezoek in het Elkerliek ziekenhuis.
Zusje Noor op bezoek in het Elkerliek ziekenhuis.

Britt was deze week graag naar school gegaan, maar dat lijkt er niet echt in te zitten. Gisteren kwam KPN echter ‘klassecontact‘ installeren. Dan kan ze met een laptop als het ware inloggen op haar eigen klas. In haar klas staat een zuil met een scherm. Zo kunnen haar klasgenoten Britt dan zien. Op afstand kan Britt een camera bedienen om zelf de klas, de kinderen en de juf te zien. Zo zag ze gisteren vanuit het Elkerliek ziekenhuis haar klasgenootjes. Wel een half uur lang. Samen speelden ze galgje om zo het systeem eens uit te proberen.

Nu, woensdagmiddag, heeft Britt achtenveertig uur geen koorts meer en mag ze naar huis. Thuis mag ze haar tas weer inpakken voor morgen. Morgen heeft ze in Nijmegen nog een botpunctie. Bij de vorige punctie bleken er nog foute cellen in het beenmerg van Britt te zitten. Ongeacht of bij de punctie van morgen nog eens foute cellen worden gevonden, zullen de dokters na Britts vierde kuur stamcellen bij haar oogsten. Niettemin zal het heel zuur zijn wanneer haar beenmerg dan nog steeds niet schoon blijkt te zijn. Britt wordt morgenvroeg om kwart voor acht al bij de dagbehandeling verwacht. Dat is een prima tijd voor een Nijmegenaar, maar het is wel heel vroeg wanneer je ruim een uur rijden van Nijmegen woont. “Verekkes  vruug”, zeggen we in Helmond. Daarom gaat Britt vanavond samen met mama al weer naar Nijmegen. Daar slapen ze in het Ronald McDonald huis, op een steenworp van het ziekenhuis. Kunnen ze morgen toch nog een klein beetje ‘uitslapen’.

Kuur 3 van 5

image_pdf

Woensdagochtend bruist Britt van de energie. Een kleine week eerder heeft ze een prachtige pruik van de stichting Haarwensen gekregen. Die heeft ze zich speciaal laten aanmeten bij Peels Haarmode in Eindhoven. Het is een flinke bos blonde haren, nog langer dan ze zelf eerst had. Ze is er heel blij mee. Het geeft haar nog meer zelfvertrouwen.

De pijn en stijfheid van de bot-/beenmergpunctie van twee dagen eerder is alweer over, of liever vergeten. Britt moet en zal deze ochtend meedansen met haar klasgenoten. Dat doet ze dan ook. Met haar mooie lange haren, tussen haar twee hartsvriendinnen (Romy en Evi) in, danst en zingt ze het hele liedje mee voor een bomvolle zaal kinderen, ouders en leerkrachten. Na het optreden van haar klas volgen nog optredens van enkele andere groepen kinderen. Die kan ze helaas niet meer allemaal zien. We moeten naar Nijmegen voor haar derde chemokuur. Dat wil zegen, mama gaat mee naar Nijmegen. Papa blijft de eerste paar dagen van de kuur thuis om voor broertje Joep en zusje Noor te zorgen.

De eerste drie dagen krijgt Britt de etoposide en ifosfamide toegediend. Op de derde dag van de kuur komt papa naar Nijmegen om mama af te lossen. Britt vindt het hartstikke fijn om papa weer te zien maar het doet haar ook veel pijn om weer voor enkele dagen afscheid te moeten nemen van mama. Zo splijten we elke kuur in twee eenoudergezinnen. Dat is zwaar, maar het moet en gelukkig duurt een opname van Britt niet al te lang. Tenminste, wanneer ze niet zo ziek wordt van de chemokuur. Wanneer papa mama aflost is hier nog geen sprake van. Ze is wel wat misselijk geweest maar dat bleef beperkt tot even in de ochtenden. Ze eet en drinkt goed en moet vaak plassen. Dat laatste komt omdat er heel veel wordt ‘gespoeld’. Ze krijgt gedurende de kuur veel vocht via haar infuus binnen.

Britt is klaar om te gaan pingpongen.
Britt is klaar om te gaan pingpongen.

Britt verveelt zich. Wanneer de etoposide of ifosfamide inloopt, mag Britt niet van haar kamer. Maar tijdens het spoelen wel en dan is ze ook niet op haar kamer te houden. Met de infuuspaal die twee keer zo groot is als haarzelf en wellicht dubbel zo zwaar, sjouwt ze overal naar toe. Het liefst gaat ze naar ‘het plein’, eigenlijk een grote hal voor de twee kinderafdelingen op de tweede etage van het Amalia kinderziekenhuis in het Radboud. De afdeling waar Britt en de overige oncologiepatiëntjes verblijven heet De Zee. De andere afdeling heet Het Strand. Het plein is fijn, want het is er ruim en licht, er staan fijne stoelen en banken en tafels, er zijn andere mensen te zien en er staat een tafeltennistafel. Dat laatste vindt Britt het alleraantrekkelijkst van dat hele plein. Ze parkeert haar paal bij de hoek van de tafel en daagt je dan uit voor een potje pingpong. Ze kan het al goed maar echt makkelijk is het uiteraard niet wanneer je met verschillende infuuslijnen gebonden bent aan zo’n grote paal.

De maandagochtend na de kuur levert de apotheek weer een tas vol medicijnen bij Britts kamer. Ze mag naar huis. Binnen twee weken moet ze weer terug voor een tweede ronde bot-/beenmergpunctie. Helaas, haar beenmerg bleek zo vlak voor de derde kuur nog niet schoon. Dat is een tegenvaller. De dokters willen nu dus nog geen  stamcellen oogsten bij Britt. Dit onderdeel wordt uitgesteld tot na de vierde kuur. En we balen voor Britt dat ze nog een extra keer een punctie moet ondergaan. Britt ziet het niet zo somber: “Dat is dus pas over een paar weken? O, dan kunnen we nu toch nog even genieten?”. Heel wijs. Dat proberen we dan ook maar te doen.

 

Prikken, punctie, pleister

image_pdf

“Ooooh, ik lijk wel een oud omaatje”, grapt Britt als ze voorovergebogen voetje voor voetje naar haar rolstoel schuifelt. Ze heeft dan zojuist een bot-/beenmergpunctie gehad: een punctie links en rechts in haar onderrug. Britt was weer heel stoer. Ze hoefde geen roesje vooraf. Ze was ook totaal niet nerveus voor de ingreep. Sterker nog, ze had eigenlijk wel zin in weer een bezoek aan het ziekenhuis. Hoe is het mogelijk… 

Alles verliep vlot vandaag. Het ging van prikken, punctie, pleister, klaar! Het eerste wat Britt vroeg aan haar mama toen ze wakker werd op de verkoeverkamer was: “Zo! Kunnen we nu weer naar huis?” Nou dat kon natuurlijk niet meteen, maar niet heel veel later (ruim een uur) zaten we weer in de auto.

Aanstaande woensdag start haar derde chemokuur. Deze kuur is net als de eerste weer vijf aaneengesloten dagen, maar ze krijgt nu wel weer andere cytostatica. Dat wil zeggen, ze krijgt nu voor het eerst ifosfamide. Daarnaast krijgt ze drie dagen etoposide, net als bij de eerste kuur (zij het in een lagere dosis). Het is weer afwachten hoe ze hier op reageert. Britt lijkt er niet erg tegen op te zien, maar ze heeft wel weten te regelen met de dokter dat ze niet al om 10 uur maar pas om 11 uur weer in Nijmegen hoeft te zijn. Dan kan ze woensdagochtend nog naar het optreden van haar klas gaan kijken. Haar klasgenoten dansen op het liedje ‘Move tegen pesten’. Britt heeft afgelopen week ook het dansje geoefend op school. Meedansen zit er na de ingreep van vandaag niet in, maar zo is ze er toch nog een beetje bij.

Hoe old are you?

image_pdf

Als we bijna bij het Radboud zijn zegt Britt: “Kijk, dat vind ik pas echt mooie huizen”. Ze wijst naar de grote statige villa’s aan de sint Annastraat. “Die zouden we eentje moeten kopen!” Ja, dat zijn hele mooie huizen, maar echt niet te betalen. “Nou dan laten we de website toch een jaartje extra op internet staan. Dan hebben we het geld zo bij elkaar!” Wat een grapjurk die Britt.

Afgelopen week is Britt zich elke dag steeds iets beter gaan voelen. Ze wordt sterker, heeft minder pijn en is minder snel moe. Ze krijgt letterlijk weer wat vlees op haar botten. Dat is natuurlijk fijn om te zien, maar het is tegelijkertijd wrang te beseffen dat Britt zich steeds beter voelt omdat ze nog altijd aan het herstellen is van die zware eerste chemokuur – niet omdat ze niet meer ziek is. Ze heeft nog steeds een tumor. Het is soms moeilijk Britts goede momenten te waarderen, zoals nu als ze met microfoon geconcentreerd meezingt en -danst met Just Dance op de Wii.

Britt op de poli bij dokter Annelies
Britt op de poli bij dokter Annelies

In het Radboud krijgt Britt voor de tweede keer poliklinisch vincristine toegediend door dokter Annelies. De dokter weet haar te vertellen dat ze aanstaande maandag nog eens naar Nijmegen moet komen. Ze gaan dan kijken of er nog neuroblastoomcellen in haar botten en beenmerg zitten. Dat doen ze met een botpunctie. De derde kuur start dan woensdag en deze duurt weer vijf aaneengesloten dagen. Als het beenmerg schoon blijkt zal Britt extra Neupogen krijgen om het beenmerg te porren zoveel mogelijk stamcellen aan te maken. Deze worden afgegeven aan het bloed en worden ergens tussen kuren 3 en en 4 ‘geoogst’. “Die stoppen we dan in een zakje en leggen we in onze vriezer voor later”.

“Hoe is het trouwens met je Engels?”, vraagt dokter Annelies. “Kun je al wat nieuwe dingen zeggen in het Engels?”

“Eh, ja. Eh… Hoe old are you?”, vraagt Britt.

“Ha! Dat durf ik je eigenlijk niet te vertellen.” Maar dokter Annelies doet het toch. In het Engels uiteraard. Britt snapt er niets van. “Veertien?!”

Terug naar school

image_pdf
Eerst ranja, dan een transfusie
Eerst ranja, dan een transfusie

Vandaag kreeg Britt haar eerste poliklinisch toegediende vincristine. Daar ging nog wel wat aan vooraf. Vorige week maandag mocht Britt laat in de middag met ontslag. Hoe fijn! Daar had ze zich al heel de dag weer zo op verheugd. “Heb je zin om naar huis te gaan?”, vroeg dokter Annelies. “Eh, mag ik dan naar huis nu?”. Britt durfde het nauwelijks te geloven. Ze vertelde dokter Annelies ook nog dat ze graag een beetje Engels wilt leren spreken. Da’s wel zo handig voor straks in Amerika. Dat vond dokter Annelies een uitstekend idee.

Van de dokters mocht Britt gewoon naar school. En dat wilde Britt maar al te graag. Eerst voorzichtig 10 minuten aan het einde van de dinsdagles. Dan een paar uur school op de woensdag en bijna een hele ochtend op de donderdag. Woensdag vertelde ze de klas uitgebreid over haar ziekte en de behandeling die ze tot dan toe had moeten ondergaan. Donderdag kreeg ze van juf Ingrid echter gewoon weer eens een leestest. Werken, goed zo! Na school sprak Britt ook weer af met haar hartsvriendinnen Romy en Evi. Wat een lol hadden ze. Ze zamelden ook alvast geld in voor de Amerika-reis. Ze verkochten oude troep aan de deur en verdienden in een mum van tijd liefst 13 euro. Klasgenoten Lucas en Thijs waren ook langs de deuren gegaan. Zonder oude troep, maar met de boodschap “Wij zamelen geld in voor kinderen met kanker! Heb u wat?”. Ze hadden ieder een behoorlijke stapel muntjes opgehaald die ze triomfantelijk aan de deur kwamen overhandigen. “Het is alles bij elkaar wel meer dan 2 euro 60, denk ik”, zei Thijs. Bedankt jongens. Super!

Afgelopen vrijdag hadden we een kennismaking met het kinderteam van het Elkerliek ziekenhuis in Helmond. Precies daar begon 2 februari de ellende voor Britt. Nu, een uitgebreide diagnose en anderhalve chemokuur verder, mochten we terug. Radboud werkt samen met Elkerliek. Als Britt onverhoopt koorts krijgt, moet ze eerst naar het Elkerliek (15 minuten rijden) in plaats van naar het Radboud (60 minuten rijden). In Helmond kan een eventuele infectie net zo goed laagdrempelig worden behandeld. In het Elkerliek kreeg Britt een bloedcontrole en een rondleiding. En omdat uit de controle bleek dat Britt erg weinig rode bloedlichaampjes en totaal geen weerstand meer had, werd maar meteen besloten tot een bloedtransfusie. We moesten uuuuuuuuuuuren op dat bloed wachten. Het kon Britt niet zo veel schelen, zolang ze maar Everybody Dance Now samen met mama kon kijken. Dat kon. En ze was blij verrast door het eten van het Elkerliek ziekenhuis. Veel lekkerder dan in het Radboud. Nou ja de frietjes waren in elk geval erg lekker.

Gisteren, een week na thuiskomst, leek Britt verdorie koorts te hebben. Haar temperatuur zat zo rond de 38 graden. Zo reden we dus maar weer naar het Elkerliek. Ze had helemaal niet het idee dat ze ziek was. Dat idee hadden de dokters in Helmond ook niet. Ze had er ook geen koorts meer (37,8). Toch maar weer even bloed gecontroleerd. Haar witte bloedcellen leken inmiddels weer wat terug te veren. Iets. Na overleg met het Radboud werd besloten om niets te doen en zo gingen we weer naar huis.

En vandaag mochten we dus naar het Radboud in Nijmegen. Het bloed werd nog eens gecontroleerd en de witte bloedlichaampjes waren weer wat toegenomen. En dat in 1 dag. Heel goed. Uit de verschillende urinetestjes blijkt bovendien dat de chemo iets van effect heeft. Neuroblastoomcellen zijn mislukte zenuwcellen die echter net als gezonde neuronen allerlei neurotransmitters produceren. Neurotransmitters als dopamine. Metabolieten van deze productie zijn HVA (homovanillic acid) en VMA (vanillylmandelic acid) en deze twee stofjes waren bij Britt, voor de behandeling,  in sterk verhoogde concentratie terug te vinden in haar plas. Dat past bij haar stadium neuroblastoom. Na anderhalve chemokuur is deze concentratie nu flink afgenomen, maar is nog steeds dik boven de normale waardes. Toch een kleine overwinning!

“Sie joe nekst wiek!”, zei dokter Annelies opgewekt tegen Britt. Britt keek me vertwijfeld aan: “Tot de volgende keer?”. Bijna goed Britt…

Een beetje koorts

image_pdf

Ik heb vandaag koorts gekregen en daarom moet ik vandaag naar het ziekenhuis in Helmond. Misschien moet ik hier blijven slapen maar dat is nog niet zeker want ze hebben bij mij bloed afgenomen en aan mijn  bloed kunnen de dokters zien of ik hier moet slapen of niet. En ik ben met mij papa hier naar toe gekomen en als ik hier moet blijven slapen dan komt mijn mama hier naar toe want dan blijft mij mama hier bij mij slapen. Want dat vind ik het fijnst. Ik vind dat het fijnst omdat het nu pas de eerste keer is.