Broviac blues

image_pdf

Het is maandagmiddag 11 juli. Sinds de ochtend krijgt Britt morfine toegediend met de snelheid van een druppel per uur. We wachten nu op de antilichamen. Britt heeft eerder bloedplaatjes gekregen via een transfusie. Dat was alweer nodig en daarom lopen we een paar uur achter op het schema. Dan komt dokter Diana de kamer binnenzwieren met een klein plastic flesje. In dat flesje zit een heldere, kleurloze vloeistof. Daar zwemmen kennelijk de antilichamen in rond. Je ziet ze niet. De antilichamen lopen heel langzaam (in achttien uur) in, zo schrijft het protocol voor. Diana sluit het flesje op Britts katheter aan. Zo! Britt heeft netjes in de voorgaande dagen profylactische pijnmedicatie (grote capsules gabapentine en dikke pillen ibuprofen) ingenomen en haar broviac, de katheter, doet het prima. “Everything is perfect”, stelt dokter Diana tevreden vast.

Een dag eerder was het minder perfect. Toen haperde de broviac van Britt. De dokters kregen niets meer in of uit de infuuslijn. Zat de broviac nog wel goed? Er moest een röntgenfoto worden gemaakt om die vraag te kunnen beantwoorden. Ja, de infuuslijn zat prima op zijn plek. Verstopt dan? De dokters spuiten een kleine hoeveelheid urokinase in de broviac om eventuele bloedpropjes op te lossen. En na anderhalf uur wachten, is de lijn weer open en klaar voor gebruik.

De antilichamen lopen net een half uur, Britt voelt zich nog altijd prima, wanneer een infuuspomp begint te piepen. Het is de pomp voor het toedienen van vocht. Direct daarna piept de pomp van de antilichamen en dan de pomp met de morfinespuit. Alle pompen piepen en geven ‘druckalarm’ aan. De broviac is opnieuw verstopt. De pompen worden stilgezet, de lijn wordt opnieuw behandeld met urokinase en ruim een uur later kunnen de pompen weer aan. “Scheiss-brovi”, zegt dokter Diana tegen Oberartz Pablo. Die zucht en knikt instemmend. Er zit niets anders op: de broviac moet worden vervangen. Dokter Pablo krijgt Britt op de spoedlijst voor een operatie voor de volgende dag. Hij verwacht dat Britt pas in de middag kan worden geopereerd en in dat geval kunnen er die dag geen antilichamen meer worden gegeven.

Om middernacht schuttert de broviac nogmaals en is er opnieuw urokinase nodig om het kreng vrij te maken voor gebruik. Britt slaapt gewoon door terwijl dokter Romy en Bruder Joachim aan haar infuuslijn prutsen.

Dinsdagochtend is Britt moe. Ze is suf van de morfine en heeft koorts van de antilichamen. De chirurg wil weten hoe de aderen in Britts hals er uitzien om zo te kunnen bepalen aan welke kant de nieuwe broviac het beste kan worden geplaatst. Daarom krijgt ze ’s ochtends eerst een echo. Deze echo laat zien dat de aderen er aan beide kanten er nog even prima uitzien. De chirurg mag kiezen.

Het is nog redelijk vroeg in de middag wanneer het operatiecentrum belt dat er een gaatje vrij is voor Britt. De operatie vindt plaats in het centrale ziekenhuis. Dat is in een ander gebouw. Buiten regent het zachtjes. Moet Britt met koorts door de regen naar de operatiekamers worden gereden? Nee. De ambulance komt Britt ophalen. Ungerwägs för Kölle staat er in het Kölsch op de ziekenwagen. Het Kölsch is het eigen regionale dialect dat meer op plat Limburgs lijkt dan op het Duits.

Britt en mama rijden met de ziekenwagen naar het Bettenhaus. Ik loop. Het is amper vijftig meter lopen en ik ben dan ook veel eerder bij de Krankenwagenanfahrt dan de ziekenwagen die helemaal om moet rijden om daar te kunnen geraken. Britt heeft iets gekregen om de koorts weg te drukken. Ze is moe en suf van de morfine, de gabapentine en de fenistil. Inge en ik zijn moe van de spanning en slaapgebrek.

We worden boven bij de operatiekamers opgewacht door twee kinderchirurgen: een man en een vrouw. De vrouw vertelt in het Nederlands dat ze tot voor kort voor het WKZ in Utrecht werkte. Hoe verrassend! We worden niet veel later opnieuw verrast wanneer blijkt dat mama niet met Britt even de OK op mag om bij haar te blijven totdat ze onder narcose is. We zijn verbouwereerd en protesteren nog, maar de anesthesioloog is onvermurwbaar. Mama legt hem nog vlug uit hoe zij altijd samen met Britt telt bij het inspuiten van het narcosemiddel. Dat ze samen tellen tot Britt niet meer kan en in slaap zakt. “We’ll do it exactly like that”, zegt de anesthesioloog en dan rijden ze Britt weg. Ze is te versuft om in paniek te raken, maar we weten dat ze het verschrikkelijk vindt om ‘alleen’ naar de OK te moeten.

Na een uur ga ik in het Engels informeren bij de Anmeldung hoe ver de chirurgen zijn. De mevrouw achter het loket gaat even voor mij kijken en wanneer ze terugkomt, vertelt ze me in gebrekkig Engels dat de chirurgen klaar zijn en dat Britt zo naar de verkoeverkamer mag. Spreek je helemaal geen “Deutsch”?, vraagt de mevrouw. “Ein bisschen”. De mevrouw vraagt of ik uit België kom en ik antwoord haar dat ik Nederlander ben. “Dann kennste doch platt kallen!?” “Un bietsje”. Even later komen de chirurgen (man en vrouw) ons vertellen dat alles goed is gegaan. De oude broviac is verwijderd en vervangen. Ze konden niks ontdekken aan de oude infuuslijn. Hij was niet gescheurd of geknikt. Vreemd.

De ambulance komt Britt ophalen voor een operatie.
De ambulance komt Britt ophalen voor een operatie.

“Mam, ik heb tot zeven geteld”, zegt Britt wanneer ze wakker wordt.

IMG_1988
Britt lijkt weinig last te hebben van de GM-CSF en de antilichamen. Ze heeft in elk geval geen pijn.

De volgende dag krijgt Britt voor een tweede keer antilichamen. We rekenen op koorts en pijn, maar niets van dat. Donderdag ervaart Britt evenmin pijn of koorts. Doen die antilichamen wel iets? Op de laatste dag van de infusie van antilichamen krijgt Britt echter wel weer even koorts. Even dan, want zaterdagochtend lijkt Britt weinig last te hebben. Ze voelt zich best goed en ik besluit daarom weer naar huis te gaan. De antilichamen zitten erin en Britt is hevige pijn bespaard gebleven. Inge blijft bij Britt.

Diezelfde middag, wanneer beste vriendinnen Romy en Evi op bezoek zijn, krijgt Britt het echter plotseling koud, begint ze hevig te rillen en krijgt ze blauwe lippen. Vervolgens schieten haar lichaamstemperatuur en hartslag omhoog. De dokters geven Britt iets om de koorts niet veel hoger te laten worden dan 40 graden. Ze heeft een onrustige nacht. Zondag voelt Britt zich ook beroerd. Maandagochtend moet ze zelfs spugen. Ze heeft ook erg dunne ontlasting. De artsen staan er niet van te kijken. Dit hoort er helaas bij. Op de plek waar Britt nog elke ochtend wordt geprikt bij het toedienen van de GM-CSF (onderhuids in een van de bovenbenen), wordt de huid nu vuurrood. Ook dat hoort erbij.

Dinsdagochtend besluiten Inge en ik dat het beter is wanneer ik haar aflos in Keulen. Inge slaapt nauwelijks in de Kinderklinik en ze mist Joep en Noor. Als ik dinsdagmiddag in Keulen arriveer, gaat het gelukkig alweer een stuk beter met Britt. Ze heeft sinds maandagmiddag geen koorts meer gehad. De misselijkheid is niet teruggekeerd en ook de diarree is minder. Laat in de middag mag ze zelfs even naar buiten waar we een watergevecht houden in de schaduw van het Bettenhaus.

De volgende dag vervelen we ons maar wat op de kamer. We foeteren op de WIFI. We mogen op het draadloze netwerk van de Kinderklinik, maar het lukt vaak niet om verbinding te maken met dit netwerk en als het wel eens lukt, dan kun je er plots weer vanaf worden gezwierd. Het is bloedheet buiten en nog warmer binnen. Er is geen airco of klimaatbeheersing in de Kinderklinik. We mogen niet altijd het raam open zetten omdat het gebouw van buiten wordt gerenoveerd. De werkzaamheden zorgen voor veel vieze stofwolken die de oncologen liever niet binnen zien waaien bij hun patiënten met verzwakte afweer. We hebben wel zonwering, maar die is oud. Er zitten scheuren in het doek. Gelukkig krijgen we die middag bezoek. Lavinia, een oud-studente in Maastricht, werkt sinds kort als kinderpsychologe in Keulen. Ze komt ons opvrolijken met een spelletje UNO en een ijsje. Dat kunnen we wel gebruiken. Britt vertelt haar dat ze misschien donderdag weer naar huis mag als de koorts wegblijft. “Wat is het eerste dat je gaat doen als je straks weer thuis bent?” vraagt Lavinia. “Trampolinespringen … en waveboarden”.

De koorts komt gelukkig niet meer terug en van dokter Thorsten mag Britt donderdagmiddag dus naar huis. Britt wordt 15 augustus terug verwacht voor de volgende opname. In de tussenliggende periode slikt zij retinezuur (isotretinoïne): vijf capsules in de ochtend en nog eens vijf in de avond. En we moeten met Britt eens per week naar Keulen voor een controle. Dokter Thorsten wil ook weten wat Britt thuis gaat doen. “Op de trampoline”. Professor Thorsten glimlacht maar voegt daaraan toe: “Please be careful with your broviac”.

2 gedachten over “Broviac blues”

  1. Jeetje wat een verhaal ik heb zo met jullie te doen
    Ik zie Britt nog voor me bij de bso.vrolijk,knap en lief meisje en vind het heel erg dat ze dit allemaal moet mee maken.
    Ik hoop dat jullie toch een beetje kunnen genieten in de vakantie en Britt je zat bij me bij de VIP’s ( bso) nou deze titel verdien je verry important person. En je bent een topper

  2. Hoi Britt,

    Wat ben jij een sterke, positieve meid. Wat mag jij trots zijn op jezelf en wat heb jij lieve mensen om je heen.

    Wij kennen elkaar niet. Ik ben door je oom Loek op jouw site terecht gekomen. Loek en ik zijn collega’s. Ik lees telkens vol bewondering jouw belevenissen; ik volg je al een tijdje.

    Geniet maar van je vakantie en ik wens je bij de volgende opname veel sterkte.

    Groetjes,
    Ingrid

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *