image_pdf

Broviac blues

Het is maandagmiddag 11 juli. Sinds de ochtend krijgt Britt morfine toegediend met de snelheid van een druppel per uur. We wachten nu op de antilichamen. Britt heeft eerder bloedplaatjes gekregen via een transfusie. Dat was alweer nodig en daarom lopen we een paar uur achter op het schema. Dan komt dokter Diana de kamer binnenzwieren met een klein plastic flesje. In dat flesje zit een heldere, kleurloze vloeistof. Daar zwemmen kennelijk de antilichamen in rond. Je ziet ze niet. De antilichamen lopen heel langzaam (in achttien uur) in, zo schrijft het protocol voor. Diana sluit het flesje op Britts katheter aan. Zo! Britt heeft netjes in de voorgaande dagen profylactische pijnmedicatie (grote capsules gabapentine en dikke pillen ibuprofen) ingenomen en haar broviac, de katheter, doet het prima. “Everything is perfect”, stelt dokter Diana tevreden vast.

Een dag eerder was het minder perfect. Toen haperde de broviac van Britt. De dokters kregen niets meer in of uit de infuuslijn. Zat de broviac nog wel goed? Er moest een röntgenfoto worden gemaakt om die vraag te kunnen beantwoorden. Ja, de infuuslijn zat prima op zijn plek. Verstopt dan? De dokters spuiten een kleine hoeveelheid urokinase in de broviac om eventuele bloedpropjes op te lossen. En na anderhalf uur wachten, is de lijn weer open en klaar voor gebruik.

De antilichamen lopen net een half uur, Britt voelt zich nog altijd prima, wanneer een infuuspomp begint te piepen. Het is de pomp voor het toedienen van vocht. Direct daarna piept de pomp van de antilichamen en dan de pomp met de morfinespuit. Alle pompen piepen en geven ‘druckalarm’ aan. De broviac is opnieuw verstopt. De pompen worden stilgezet, de lijn wordt opnieuw behandeld met urokinase en ruim een uur later kunnen de pompen weer aan. “Scheiss-brovi”, zegt dokter Diana tegen Oberartz Pablo. Die zucht en knikt instemmend. Er zit niets anders op: de broviac moet worden vervangen. Dokter Pablo krijgt Britt op de spoedlijst voor een operatie voor de volgende dag. Hij verwacht dat Britt pas in de middag kan worden geopereerd en in dat geval kunnen er die dag geen antilichamen meer worden gegeven.

Om middernacht schuttert de broviac nogmaals en is er opnieuw urokinase nodig om het kreng vrij te maken voor gebruik. Britt slaapt gewoon door terwijl dokter Romy en Bruder Joachim aan haar infuuslijn prutsen.

Dinsdagochtend is Britt moe. Ze is suf van de morfine en heeft koorts van de antilichamen. De chirurg wil weten hoe de aderen in Britts hals er uitzien om zo te kunnen bepalen aan welke kant de nieuwe broviac het beste kan worden geplaatst. Daarom krijgt ze ’s ochtends eerst een echo. Deze echo laat zien dat de aderen er aan beide kanten er nog even prima uitzien. De chirurg mag kiezen.

Het is nog redelijk vroeg in de middag wanneer het operatiecentrum belt dat er een gaatje vrij is voor Britt. De operatie vindt plaats in het centrale ziekenhuis. Dat is in een ander gebouw. Buiten regent het zachtjes. Moet Britt met koorts door de regen naar de operatiekamers worden gereden? Nee. De ambulance komt Britt ophalen. Ungerwägs för Kölle staat er in het Kölsch op de ziekenwagen. Het Kölsch is het eigen regionale dialect dat meer op plat Limburgs lijkt dan op het Duits.

Britt en mama rijden met de ziekenwagen naar het Bettenhaus. Ik loop. Het is amper vijftig meter lopen en ik ben dan ook veel eerder bij de Krankenwagenanfahrt dan de ziekenwagen die helemaal om moet rijden om daar te kunnen geraken. Britt heeft iets gekregen om de koorts weg te drukken. Ze is moe en suf van de morfine, de gabapentine en de fenistil. Inge en ik zijn moe van de spanning en slaapgebrek.

We worden boven bij de operatiekamers opgewacht door twee kinderchirurgen: een man en een vrouw. De vrouw vertelt in het Nederlands dat ze tot voor kort voor het WKZ in Utrecht werkte. Hoe verrassend! We worden niet veel later opnieuw verrast wanneer blijkt dat mama niet met Britt even de OK op mag om bij haar te blijven totdat ze onder narcose is. We zijn verbouwereerd en protesteren nog, maar de anesthesioloog is onvermurwbaar. Mama legt hem nog vlug uit hoe zij altijd samen met Britt telt bij het inspuiten van het narcosemiddel. Dat ze samen tellen tot Britt niet meer kan en in slaap zakt. “We’ll do it exactly like that”, zegt de anesthesioloog en dan rijden ze Britt weg. Ze is te versuft om in paniek te raken, maar we weten dat ze het verschrikkelijk vindt om ‘alleen’ naar de OK te moeten.

Na een uur ga ik in het Engels informeren bij de Anmeldung hoe ver de chirurgen zijn. De mevrouw achter het loket gaat even voor mij kijken en wanneer ze terugkomt, vertelt ze me in gebrekkig Engels dat de chirurgen klaar zijn en dat Britt zo naar de verkoeverkamer mag. Spreek je helemaal geen “Deutsch”?, vraagt de mevrouw. “Ein bisschen”. De mevrouw vraagt of ik uit België kom en ik antwoord haar dat ik Nederlander ben. “Dann kennste doch platt kallen!?” “Un bietsje”. Even later komen de chirurgen (man en vrouw) ons vertellen dat alles goed is gegaan. De oude broviac is verwijderd en vervangen. Ze konden niks ontdekken aan de oude infuuslijn. Hij was niet gescheurd of geknikt. Vreemd.

De ambulance komt Britt ophalen voor een operatie.
De ambulance komt Britt ophalen voor een operatie.

“Mam, ik heb tot zeven geteld”, zegt Britt wanneer ze wakker wordt.

IMG_1988
Britt lijkt weinig last te hebben van de GM-CSF en de antilichamen. Ze heeft in elk geval geen pijn.

De volgende dag krijgt Britt voor een tweede keer antilichamen. We rekenen op koorts en pijn, maar niets van dat. Donderdag ervaart Britt evenmin pijn of koorts. Doen die antilichamen wel iets? Op de laatste dag van de infusie van antilichamen krijgt Britt echter wel weer even koorts. Even dan, want zaterdagochtend lijkt Britt weinig last te hebben. Ze voelt zich best goed en ik besluit daarom weer naar huis te gaan. De antilichamen zitten erin en Britt is hevige pijn bespaard gebleven. Inge blijft bij Britt.

Diezelfde middag, wanneer beste vriendinnen Romy en Evi op bezoek zijn, krijgt Britt het echter plotseling koud, begint ze hevig te rillen en krijgt ze blauwe lippen. Vervolgens schieten haar lichaamstemperatuur en hartslag omhoog. De dokters geven Britt iets om de koorts niet veel hoger te laten worden dan 40 graden. Ze heeft een onrustige nacht. Zondag voelt Britt zich ook beroerd. Maandagochtend moet ze zelfs spugen. Ze heeft ook erg dunne ontlasting. De artsen staan er niet van te kijken. Dit hoort er helaas bij. Op de plek waar Britt nog elke ochtend wordt geprikt bij het toedienen van de GM-CSF (onderhuids in een van de bovenbenen), wordt de huid nu vuurrood. Ook dat hoort erbij.

Dinsdagochtend besluiten Inge en ik dat het beter is wanneer ik haar aflos in Keulen. Inge slaapt nauwelijks in de Kinderklinik en ze mist Joep en Noor. Als ik dinsdagmiddag in Keulen arriveer, gaat het gelukkig alweer een stuk beter met Britt. Ze heeft sinds maandagmiddag geen koorts meer gehad. De misselijkheid is niet teruggekeerd en ook de diarree is minder. Laat in de middag mag ze zelfs even naar buiten waar we een watergevecht houden in de schaduw van het Bettenhaus.

De volgende dag vervelen we ons maar wat op de kamer. We foeteren op de WIFI. We mogen op het draadloze netwerk van de Kinderklinik, maar het lukt vaak niet om verbinding te maken met dit netwerk en als het wel eens lukt, dan kun je er plots weer vanaf worden gezwierd. Het is bloedheet buiten en nog warmer binnen. Er is geen airco of klimaatbeheersing in de Kinderklinik. We mogen niet altijd het raam open zetten omdat het gebouw van buiten wordt gerenoveerd. De werkzaamheden zorgen voor veel vieze stofwolken die de oncologen liever niet binnen zien waaien bij hun patiënten met verzwakte afweer. We hebben wel zonwering, maar die is oud. Er zitten scheuren in het doek. Gelukkig krijgen we die middag bezoek. Lavinia, een oud-studente in Maastricht, werkt sinds kort als kinderpsychologe in Keulen. Ze komt ons opvrolijken met een spelletje UNO en een ijsje. Dat kunnen we wel gebruiken. Britt vertelt haar dat ze misschien donderdag weer naar huis mag als de koorts wegblijft. “Wat is het eerste dat je gaat doen als je straks weer thuis bent?” vraagt Lavinia. “Trampolinespringen … en waveboarden”.

De koorts komt gelukkig niet meer terug en van dokter Thorsten mag Britt donderdagmiddag dus naar huis. Britt wordt 15 augustus terug verwacht voor de volgende opname. In de tussenliggende periode slikt zij retinezuur (isotretinoïne): vijf capsules in de ochtend en nog eens vijf in de avond. En we moeten met Britt eens per week naar Keulen voor een controle. Dokter Thorsten wil ook weten wat Britt thuis gaat doen. “Op de trampoline”. Professor Thorsten glimlacht maar voegt daaraan toe: “Please be careful with your broviac”.

De kogel is door Keulen

Ome Loek chauffeert ons naar Keulen, naar de Uniklinik aan de Kerpener Strasse. We hebben daar een afspraak met professor Thorsten, hoofd van de afdeling Kinderonkologie und -hämatologie.

De kinderkliniek is een van vele gebouwen (Gebäude 26) op het terrein van het Keulse universitaire ziekenhuis. Dokter Lieve had ons gewaarschuwd: “De kliniek is heel goed, maar het gebouw is zowel van binnen als van buiten niet al te nieuw meer”. Ze heeft niets teveel gezegd. Het gebouw is omhuld in steigers. Binnen oogt en geurt het naar mijn jeugd. Het is alsof ik in een grote tijdbubbel stap die me terugvoert naar de jaren ’80.

We zijn te vroeg, maar dokter Thorsten laat ons vast binnen. Er staat een grote glazen tafel in zijn kantoor. Aan de wand waar de tafel tegen aan staat hangt een groot plasmascherm. Op dit scherm toont dokter Thorsten wat de studie ‘NB2013-HR Pilot GPOH-DCOG’ inhoudt. Britt zou kunnen deelnemen aan deze studie en dit betekent dat ze, ongeacht de ‘arm’ waar ze aan zou worden toebedeeld, immuuntherapie zou krijgen.

Bij immuuntherapie wordt het eigen immuunsysteem extra aan het werk gezet om de kanker te bestrijden. De ene immuuntherapie is de ander niet. Zo is er een onderscheid tussen actieve en passieve immuuntherapie. Bij een actieve behandeling worden bijvoorbeeld T-cellen uit de patiënt gehaald en bewerkt. Deze bewerkte T-cellen zijn dan veel beter in staat om de kanker te bestrijden. Dit leverde onlangs nog spectaculaire resultaten op bij anders uitbehandelde kinderen met acute leukemie. Of dit net zo goed werkt bij de behandeling van neuroblastoom is nog onbekend.

Er zijn wel gegevens bekend over de passieve immuunbehandeling van neuroblastoom. Zo gaven Amerikaanse onderzoekers antilichamen die binden op het molecuul GD2 dat vooral op neuroblastoomcellen zit. Het is als het ware het planten van een vlaggetje op een kankercel opdat het eigen immuunsysteem de kankercellen weer ‘ziet’ en opruimt. Door tegelijkertijd met zogeheten cytokines (GM-CSF en interleukine-2) het immuunsysteem nog eens extra te prikkelen, zou de antilichamentherapie nog beter werken. Deze therapie zou Britt al een jaar geleden hebben gekregen in Philadelphia als ze (bijna) helemaal schoon zou zijn geweest. Maar dat was ze niet en dus gingen we niet.

Britt krijgt nu alsnog de kans om immuuntherapie te krijgen. In Keulen. De onderzoekers willen weten of het onderhuids (in plaats van intraveneus) toedienen van interleukine-2 tot minder bijwerkingen (en dus complicaties) leidt zonder afbreuk te doen aan de werkzaamheid van de therapie. Professor Thorsten is blij met Britt als patiënt in de studie. Ze voldoet aan de inclusiecriteria. Denkt hij.

Vrijdag 8 juli zou Britt met de immuuntherapie kunnen starten. Woensdag 6 juli worden we om kwart over acht (’s ochtends) al in Keulen verwacht voor een serie vereiste vooronderzoeken: het testen van de snelheid van de zenuwgeleiding, een echo van buik en hals, een röntgenfoto van de longen, een bepaling van de longfunctie en een klinisch onderzoek door studiedokter Diana. Zij stelt vast dat Britt inderdaad voldoet aan de inclusiecriteria totdat we haar vertellen dat Britt onlangs nog een transfusie van bloedplaatjes nodig had. Ai, dat mag eigenlijk niet. Het beenmerg moet adequaat functioneren wat betekent dat Britts beenmerg voldoende bloed moet kunnen maken. Professor Thorsten laat weten alsnog te aarzelen om Britt toe te laten tot de studie. Wij weten dat Britts beenmerg sinds de stamceltransplantatie weer aardig aan het opklauteren is, maar is dat voldoende argument om deel te mogen nemen? Dokter Lieve poogt van afstand met veel Amsterdamse bluf professor Thorsten te overtuigen van het laatste. Maar hij zet de hakken in het zand en zegt slechts zijn finale besluit uit te stellen tot vrijdag 8 juli.

Donderdag heeft Britt nog een MRI-scan en een beenmergpunctie in Utrecht. Britt voelt zich rot. Ze kan heel goed stilliggen in de scanner. Maar het lang stil blijven liggen in een nauwe buis met kloppende herrie maakt haar angstig. Ze is blij wanneer het over is, maar dan moet ze alweer door naar de operatiekamer voor een beenmergpunctie. Mama gaat mee. Zachtjes huilend gaat Britt onder zeil.

De volgende ochtend zijn we weer in Keulen met onze koffers en tassen voor een eventuele opname van twee weken. De kans bestaat dus dat we weer naar huis worden gestuurd door professor Thorsten. We melden ons bij de dagbehandeling. Britt moet eerst bloed laten prikken voor het bepalen van haar bloedwaarden. De mevrouw van het kinderpriklab vraagt of ik het buisje met Britts bloed even zelf naar het Zentral Labor wil brengen in het Bettenhaus (Gebäude 13). Dat gaat sneller dan wanneer eerst een bode moet worden gevonden om het bloed naar het laboratorium te brengen. Het lab is op de derde verdieping van het centrale ziekenhuis. Ik stap de lift uit in een hal waar stapels dozen staan. Rechts zie ik verschillende kantoortjes, links een grote ruimte die op het eerste gezicht meer weg heeft van een technische werkplaats. Een vriendelijke dame in een lange witte jas en met knalrode lippenstift kijkt me vragend aan: “Bitte”? “Ich habe Blut”, zeg ik.

Terwijl Britts bloedbeeld wordt bepaald, moeten we met Britt naar een ander gebouw (Gebäude 23) voor een verplichte gehoortest. Orendokter Philippe kijkt eerst Britts oren na. En die zijn in orde. Dokter Philippe is Duits maar heeft in Nederland gestudeerd en legt in vloeiend Nederlands uit dat hij ons na de gehoortest nog even wil spreken om de testresultaten toe te lichten. Direct na de test is Britt zelfverzekerd als altijd: “Het ging echt supergoed! Ik denk dat ik echt alle piepjes heb gehoord”. Dat is niet zo. De hele hoge tonen hoort ze niet meer. Dat is normaal voor een veertigplusser, maar niet voor een negenjarige. De schade – door de eerdere chemokuren – is nochtans zeer beperkt, verzekert dokter Philippe ons. Britt kan gewoon gesprekken verstaan en zonder probleem muziek luisteren. Fijn. We mogen terug naar de kinderoncologie-afdeling. Britt stapt weer op haar waveboard en dokter Philippe zwaait ons uit: “Doei!”

Terug bij Kinderonkologie laat dokter Diana ons weten dat Britt mag starten met de eerste behandelronde. De bloedwaarden zijn niet heel goed, maar goed genoeg. We slaken een diepe zucht. Voordat Britt wordt opgenomen, wil dokter Diana alleen nog een hartecho en een ECG van Britt. We moeten daarvoor in het Herzzentrum zijn (Gebäude 40). Het hart van Britt doet het prima. Ook fijn.

Tegen het einde van de middag wordt Britt opgenomen. Omdat we buitenlanders zijn en nog niet is vastgesteld of Britt enge Nederlandse bacteriën heeft die een gevaar kunnen vormen voor de overige patiënten is ze geïsoleerd. Dat wil zeggen dat ze alleen op een kamer slaapt (met mama, dat wel) en niet naar de speelkamer mag, of even een rondje kan wandelen over het Onkologie Station.

Britt wil graag televisiekijken. Er zijn wel 25 zenders te ontvangen, maar het zijn allemaal Duitse zenders. Onder de TV staat een apparaat dat Britt niet kent. Het is een videorecorder. Bestaan die nog? Nee, maar wij zitten in een tijdbubbel. Tegenover de opnamebalie staan kasten gevuld met echte videobanden. Het zijn films als ‘Stirb langsam 2’ (1990, met Bruce Willis met hoofdhaar).

Britt mag niet de afdeling op, maar zolang ze nog geen antilichamen krijgt, mag ze wel even naar buiten. Als ze maar op het ziekenhuisterrein blijft. We krijgen een draagbare infuuspomp mee met daarin een spuit Kochsalz die met een lange lijn is aangesloten op de katheter van Britt. “Kom hondje!”, zeg ik tegen Britt. Ze kan er niet om lachen.

We maken er het beste van, maar we zijn gespannen. We zijn niet in Utrecht. We zijn in Keulen en moeten het hier doen zonder dokter Lieve, dokter Martine, chirurg Marc, casemanager Nicole, verpleegkundigen Alie, Jacqueline, Evita, Leonie, Inge en Arno, juffrouw Leonie, psycholoog Laura en pedagogisch medewerker Ellen. Da’s wennen. Bovendien maken we ons zorgen over hoe Britt straks zal reageren op de antilichamen. Veelvoorkomende bijwerkingen, zeker in het begin, zijn hevige pijn en hoge koorts. Dat weten we. De antilichamen worden na het weekeinde – maandagmiddag 11 juli om 14.00 uur – voor het eerst gegeven. We zetten ons schrap.