image_pdf

Sinterklaas is jarig

Britt voelt zich niet lekker. Ze denkt zelf dat ze koorts heeft. Als we haar in bed leggen, blijkt dat ze gelijk heeft. Ze heeft inderdaad een beetje koorts. De volgende dag wordt ze wakker met koorts, maar het zakt al snel en mama besluit om toch maar met Britt naar het Catharinaziekenhuis in Eindhoven te gaan voor een geplande bloedcontrole. Dat is belangrijk, want we verwachten dat Britts bloedwaarden eindelijk voldoende hersteld zijn voor de start van een volgende TOTEM-kuur.

In het Catharinaziekenhuis nemen ze, gezien de koorts, voor de zekerheid wat extra bloed af voor een kweek. Ze willen bepalen of er bacteriën in Britts bloed zitten. Britts bloedwaarden blijken goed. Ze heeft behoorlijk wat rode bloedcellen, flink veel bloedplaatjes en ondanks de koorts ook nog heel wat witte bloedcellen. De ontstekingswaarden in Britts bloed zijn ook niet heel hoog, dus de artsen, Inge en ik verwachten niet dat de bloedkweek iets verontrustends zal opleveren.

Britt voelt zich een dag later nog steeds niet heel lekker. Ze wordt wakker met maar liefst 40 graden koorts. En ’s middags belt het Catharinaziekenhuis Inge. Britt moet direct naar het ziekenhuis. In het lab, in de kweek, hebben ze een nare bacterie gevonden en die moet worden aangepakt met een fikse antibioticakuur via een infuus. Wat een tegenslag. We kunnen het niet geloven. Krijgt Britt nu ook nog een ziekenhuisopname?

Er wordt dezelfde dag nog gestart met Floxapen: vier keer per dag een infusie. De ontstekingswaarden zijn inmiddels wel heel hoog. Dokter Tom zal het PMC in Utrecht inlichten. We hoopten deze week eindelijk te kunnen starten met de tweede kuur en we moeten nu accepteren dat dat minstens een week later zal worden. Dokter Tom komt even later terug, een beetje bedremmeld. De infectioloog in Utrecht wil dat Britts lange lijn zo spoedig mogelijk wordt verwijderd. De bacterie in Britt is berucht. Hij houdt zich graag schuil op zo’n lange infuuslijn en bij verminderde weerstand kan hij Britt enorm ziek maken. Britt krijgt een tijdelijk infuus in haar hand waardoor de antibiotica kan worden gegeven en de volgende dag wordt haar lange lijn, onder narcose, verwijderd. Wat een misère. Dat ding zat er pas koud zes weken in.

Britts koorts zakt snel. Donderdag heeft ze geen koorts meer. Vrijdag is een nieuwe bloedkweek schoon en zijn de ontstekingswaarden alweer aan het zakken. Dat gaat vlot. In het weekeinde los ik mama af in het ziekenhuis. Britt en ik spelen driehonderdzestien potjes Yahtzee. Ik verlies elk spelletje. Na het weekeinde mogen we naar huis met een ander antibioticum: ceftriaxon. We zijn blij dat we naar huis mogen. Inge en ik merken dat we een ziekenhuisopname niet echt meer gewend zijn: het slechte slapen, het slechte eten, de onrust, de onzekerheid. Bovendien staat Sinterklaas voor de deur.

Britt krijgt eenmaal daags de infusie ceftriaxon, negen dagen lang. Daar komt de kinderthuiszorg voor. Die is gelukkig niet bankroet. Doordeweeks komt Lieke en in het sinterklaasweekend komt Linda. Britt vindt het alleen maar heel gezellig. ze kletst honderduit met Lieke en Linda. En natuurlijk daagt ze hen uit voor een paar potjes Yahtzee.

Met het wegblijven van de bacterie in de laatste bloedkweken, heeft dokter Lieve voldoende vertrouwen om naast de antibioticakuur de tweede chemokuur te geven. Alleen omdat het de eerste keer zo lang heeft geduurd vooraleer Britts bloedwaarden voldoende hersteld waren voor een volgende kuur, durft ze Britt niet opnieuw de volle lading te geven. In plaats van vijf dagen chemo, krijgt Britt er nu maar drie. Is dat genoeg? Ik weet het niet, dokter Lieve weet het niet, maar we moeten roeien met de riemen die we hebben. Britt heeft broos beenmerg. Zo is het gewoon.

 

Britt krijgt een infusie topotecan in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.
Britt krijgt een infusie topotecan in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

 

Britt start 4 december met een eerste infusie topotecan in Utrecht en een capsule temozolomide. We hoeven niet te blijven slapen in Utrecht. De infusie kan gewoon op de dagverpleging van het PMC. Op zaterdag 5 december ontmoet Britt Koen op de dagverpleging. Koen is heel bijzonder. Hij heeft net als Britt neuroblastoom, maar hij is al negentien jaar oud. Koen werd op zijn achttiende gediagnosticeerd met neuroblastoom. Britt is met haar negen jaar al een ‘oude’ neuroblastoompatiënt, maar Koen is voor een neuroblastoompatiënt werkelijk ‘stokoud’. De gemiddelde leeftijd van elke nieuw gediagnosticeerde neuroblastoompatiënt is 22 maanden.

We hebben met z’n allen thuis een gezellige pakjesavond, compleet met gourmetten, zingen en een op de ramen bonzende Piet. Zondagochtend 6 december heeft Britt de laatste dag chemo. In de middag merk ik dat ze moe is. Is dat van de chemo? Misschien wel. Waarschijnlijk niet. Het zijn vermoeiende, stressvolle dagen. Inge en ik zijn ook doodop.

Inge is vrijdag en zaterdag met Britt naar Utrecht geweest voor de chemokuur. Zondag mag ik. Wanneer ik die middag met Britt van Utrecht weer naar huis rijd, vraag ik haar in de auto of ze na het weekend naar school wil. “Ja, ik denk het wel”, zegt ze. “En gitaarles?”, vraag ik. Britt houdt haar linkerhand voor mijn neus. Daar zit bovenop een infuus ingestoken en dat infuus is samen met een spalkje ingepakt met verband. Ze kan haar vingers nauwelijks bewegen. “Wat denk je zelf pap?”