image_pdf

Ruilen en huilen

Op vrijdag 21 augustus mag Britt nog eens naar het PMC. Dokter Lieve wil graag zien hoe het met haar gaat zo aan het einde van de zomervakantie. Britt moet eerst nog even bloed laten prikken. Dat is even wennen. Tot voor kort had Britt een infuuslijn en hoefde de verpleegkundige niet veel anders te doen dan het ‘kraantje’ van de lijn open te zetten om bloed te tappen. Dat klinkt misschien een beetje akelig, maar is het niet. Helemaal niet zelfs. Maar nu Britt geen lijn meer heeft, moet er geprikt worden in haar arm. We smeren van te voren flink emla (verdovende zalf) op haar linker- en (voor de zekerheid) rechterarm. Ze is een tikje gespannen en op het moment zelf staat het huilen haar naderbij dan lachen. Het prikken is echter sneller gebeurd dan ze zelf had gedacht en door de emla voelt ze het niet eens.

Het gaat uitstekend met Britt. De hele zomervakantie heeft ze gerend, gedanst en gezwommen. Dokter Lieve is tevreden en zelfs een beetje verrast door onze blakende Britt. De bloedwaarden zijn in lijn met het beeld. Alle bloedwaarden zijn prima op orde, ook de bloedplaatjes. Dokter Lieve stelt voor om een nieuwe MIBG-scan in te plannen en in elk geval te wachten met wat voor behandeling ook totdat daar de resultaten van bekend zijn. “Elke behandeling, hoe licht ook, zal haar minder goed laten voelen”. Dat vinden we zonde en dus besluiten we tot een ‘wait-and-see‘ houding. Britt levert nog een plasje in en dan rijden we naar huis.

Julie komt samen met haar moeder op bezoek. Britt en Julie deelden in Nijmegen vaak een kamer als ze tegelijk waren opgenomen voor een chemokuur. Julie had een osteosarcoom maar is nu schoon. Julie ziet er goed uit. Ze heeft haren, een kapsel. Ze kan zelfs al een kort staartje maken. Dat kan Britt nog niet, maar ze durft wel al zonder toupim de straat over.

Britt loopt in augustus een blokje mee.
Britt loopt in augustus een blokje mee.

Vrijdag 11 september belt Lieve met de resultaten van de analyse van Britts urine. Ze heeft naast de gebruikelijke HVA en VMA-waarden Britts plas op een serie andere stoffen laten testen. Dokter Lieve hoopt met deze uitgebreide analyse een beter idee te krijgen van waar Britt staat. Geen enkele waarde blijkt nog abnormaal hoog te zijn. Ze vermoedt dat Britts neuroblastoom aan het uitdoven is. Of het is aan het uitrijpen. Dat zijn twee verschillende dingen, zo vertelde ze ons nog in augustus. In het geval van uitdoving houdt de neuroblastoom zich soms jaren koest, maar zit het er nog wel. In het geval van uitrijpen, differentiëren de neuroblastoomcellen naar ganglioneuroomcellen. Ganglioneuroom is goedaardige kanker. We hopen vurig op dit laatste scenario; dat we niets doen en dat over een paar jaar blijkt dat Britt geen neuroblastoom meer heeft, maar iets anders, iets goedaardig.

We durven er niet vanuit te gaan dat Britt spontaan geneest, maar we krijgen met alle positieve uitslagen toch weer een beetje hoop. De ziekte van Britt staat zonder enige vorm van behandeling ook al zo lang stil. We zien de MIBG-scan van 16 september dan ook met vertrouwen tegemoet. Dat vertrouwen wordt twee dagen later keihard bestraft wanneer dokter Lieve belt om de resultaten van die scan met ons te bespreken. Het ziet er opeens niet goed uit. Verschillende uitzaaiingen lijken groter, vuriger te zijn. Daarnaast lijken nu meer wervels dan voorheen de MIBG te hebben opgenomen. Ook bovenop Britts schedel zijn verschillende nieuwe vlekken te zien. Het is moeilijk twijfelen aan deze uitslag. Britts neuroblastoom roert zich weer, groeit weer, verspreidt zich weer. We zijn er kapot van. We zijn kapot.

Inge en ik zijn het er over eens. Het was heerlijk om Britt zo vrij te zien de afgelopen zomer, maar we willen haar niet zonder slag of stoot overleveren aan die smerige rotziekte. Britt moet weer behandeling krijgen en dus moet ze weer geopereerd worden voor het herplaatsen van haar broviac, haar infuuslijn. We nemen die beslissing niet zonder Britt. Zij vindt het niet zo erg om weer behandelingen te krijgen en vaker in het ziekenhuis te moeten zijn. “Alleen wanneer na twee behandelingen of zo het niet blijkt te werken wil ik er mee stoppen”. Natuurlijk, maar over welke behandeling hebben we het?

Mama en papa weten het niet. Een half jaar terug bespraken we al de opties met dokter Lieve en kwamen toen samen tot de conclusie dat een betrekkelijk lichte chemokuur zoals TOpotecan met TEMozolomide (TOTEM-kuur) het minst belastend zou zijn voor Britt. Die afweging van ‘belasting’ is belangrijk omdat elke vorm van behandeling die Britt nu nog krijgt een palliatieve behandeling is. “We kunnen Britt niet beter maken”, zo zegt dokter Lieve het. Inge en ik weten het. Het is ons in de afgelopen maanden al meerdere malen verteld. Dat zal wel protocol zijn.

De TOTEM-kuur was plan B als plan A (wait-and-see) niet langer mogelijk zou zijn. Wat de keuze voor plan B in de weg staat, is een Europese studie naar bestaande en nieuwe behandelingen voor kinderen als Britt – kinderen met weerbarstig of teruggekeerd neuroblastoom. Het is de BEACON-trial waarbij de toegevoegde waarde van bevacizumab op de proef wordt gesteld. Bevacizumab is een middel dat de vorming van nieuwe bloedvaten remt. Door bloedtoevoer naar de tumor te verhinderen, kan het niet goed groeien.

Het onderzoek wordt gecoördineerd vanuit Birmingham en in Rotterdam neemt het Erasmus-MC Sophia Kinderziekenhuis deel aan deze studie. Dokter Lieve meent dat Britt in aanmerking komt voor deelname aan BEACON en dus togen we naar Rotterdam voor extra informatie. Britt gaat mee.

In Rotterdam lopen we dokter Jan tegen het lijf. Dokter Jan was Britts dokter in Nijmegen, een jaar geleden. “Hee Britt! Wat zie je er goed uit meiske”, zegt dokter Jan. Dokter Jan blijft een Brabo, ook nu hij in Rotterdam werkt. Heul gezellig, maar we komen niet voor dokter Jan, we komen voor dokter Inge. Zij zal ons uitleggen wat deelname aan de BEACON-trial inhoudt. Rotterdam is niet bepaald om de hoek en deelname zou betekenen dat we vijf achtereenvolgende dagen op en neer moeten voor een dagbehandeling. Dat is eigenlijk niet te doen en dus zouden we moeten overnachten in Rotterdam of ergens in de buurt. Dat overnachten is geen probleem, maar het besef dat dit betekent dat we ongeveer elke maand als gezin bijna een week worden opgesplitst, kan ik moeilijk accepteren. Maar wat als Britt niet meedoet aan BEACON? Wat nu als Britt overlijdt en bevacizumab een waar wondermiddel blijkt te zijn bij de behandeling van neuroblastoom? Kunnen Inge en ik daarmee leven?

Bij afloop van het gesprek met dokter Inge staat Britt op, klapt de stoel waar ze op zat in elkaar en hangt het weer netjes aan de haak. Dokter Inge kijkt haar ogen uit. “Ruim je die stoel nou zelf op? Dat zijn we hier in Rotterdam niet gewend hoor”.

Op 3 oktober is er een Villa Joep familiedag. Inge en ik gaan erheen. Professor Rogier Versteeg legt daar uit wat zijn lab doet met het geld dat het van Villa Joep heeft gekregen. Kort samengevat, muizen worden voorzien van een neuroblastoom en worden dan behandeld met nieuwe ideeën. Professor Rogier wil neuroblastoom laten struikelen als het ware. Dat laten struikelen lukt al vrij aardig, maar eerlijk is eerlijk, de neuroblastoomcellen weten tot nu toe telkens op te krabbelen. Na een poosje begint de neuroblastoom toch weer te groeien. Professor Rogier laat geen twijfel bestaan over zijn professionele levensdoel. De enige goede neuroblastoomcel is een dode. Niettemin wordt elke nieuwe struikelpartij gepubliceerd in aansprekende vakbladen als Nature, Science of Cell en gevierd in kranten en nieuwsprogramma’s als DOORBRAAK. Dan krijgen we van betrokken familieleden, vrienden, kennissen en collega’s berichtjes: “Heb je dit gelezen? Wisten jullie dit al? Kan Britt hier iets mee?”… Hartstikke lief. De waarheid is echter schraal en bitter. Een wetenschappelijke doorbraak in het lab – in een petrischaal, in een muis – belooft zelden een klinische doorbraak.

 

Inge en ik hakken de knoop door. We geloven niet in wondermiddelen en blijven bij ons oorspronkelijke plan B. We blijven in Utrecht voor een TOTEM-kuur. Op 8 oktober krijgt Britt weer een infuuslijn. De volgende ochtend neemt ze thuis een capsule temozolomide in en anderhalf uur later stuwt in Utrecht de eerste gift topotecan door de broviac haar bloedbaan in. We hopen dat ze niet opnieuw kaal wordt. We hopen dat de TOTEM iets uithaalt.

Een dag later is op televisie de finale van Dance Dance Dance. Min of meer bekende Nederlanders dansen elke week ‘live’ de meest ingewikkelde ‘choreo’s’ op popliedjes van nu en toen. De torenhoge favorieten om de finale te winnen zijn Pip en Pim. Zij, Pip, speelt in GTST. Hij, Pim, niet. Ze nemen het op tegen Fokkelien en Achmed ­– bekend van de serie ‘Moordvrouw’. Beide koppels dansen niet gewoon voor de eer. Ze dansen voor een winnaarscheque om te besteden aan een goed doel. Fokkelien en ‘Achie’ dansen voor Make-A-Wish. In een achtergrondfilmpje over deze stichting wordt een gezin gevolgd en… “Hee, da’s Sepp!”, roepen Britt en ik voor de televisie. Sepp is de stoere jongen met leukemie waarmee Britt een jaar geleden nog dikwijls de wachtruimte deelde op de poli van het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Vorig jaar vonden we het al zo’n grote, coole kerel. Hij ziet er nu nog cooler uit. Hoe bestaat het? Pip en Pim dansen voor Villa Pardoes. Ook daar is een filmpje gemaakt van een familie en… “Hee, da’s Shania!”. We kennen Shania ook nog van Nijmegen. Britt en Shania ondergingen bijna tegelijkertijd een eerste serie zware chemokuren op afdeling De Zee. Shania had geen neuroblastoom maar een Wilms tumor en is nu een jaar schoon … Wat een raar leven hebben we toch.

Dinsdag 13 oktober ben ik jarig. Ik vier het niet. Ik rijd met Britt naar Utrecht voor haar vijfde en laatste infusie topotecan. Die vrijdag gaat Britt gewoon naar school en ’s middags verheugt Britt zich op haar dansles. Het is namelijk kijkles. Mama blijft kijken en oma Dinie heeft ook beloofd om te komen kijken. Britt heeft er verschrikkelijk veel zin in. Als ze zich thuis alvast omkleedt voor de dansles en zichzelf bekijkt in de spiegel, barst ze echter in tranen uit. De infuuslijn tekent zichtbaar af in haar balletpakje. En nu ze weet dat jan en alleman komt kijken, durft ze niet meer te gaan.

Drie weken verder zal Britt een volgende TOTEM-kuur moeten krijgen, mits haar bloedwaarden dit toestaan. Op donderdag 5 november laten we daarom Britts bloedwaarden controleren in Eindhoven. De waarden zijn nog veel te laag en Britt mag dus niet starten met haar tweede kuur. We moeten weer geduld hebben. Wachten. ’S Avonds kijken Inge en ik naar Hello Goodbye. Lennard had neuroblastoom en keert schoon terug uit Philadelphia. Ze worden op Schiphol opgewacht door Joris Linssen en Yvon Jaspers. De moeder van Lennard schiet vol wanneer ze Yvon Jaspers vertelt hoe ze tot het besef kwam dat hoewel ze een geweldig gezin heeft en een mooi huis er geen mens is die met haar zou willen ruilen. Ik snap haar wel. Maar als ze vraagt “Wie wil er nu met ons ruilen?”, steek ik voor de televisie mijn hand in de lucht.

Wat had ik graag uit Philadelphia willen terugkeren met een schoon kind. Wat zou het mooi zijn geweest als Yvon Jaspers met cameraploeg ons had staan opwachten, wanneer onze familieleden en vrienden met spandoeken, bloemen en knuffels bij de gate zouden staan. Maar Britt is niet schoon. Nooit geweest. Ik weet dat de moeder van Lennard het niet zo bedoelde. Ze stelde haar retorische vraag niet aan lotgenoten, maar aan ‘normale’ gezinnen, zonder kinderen met een levensbedreigende ziekte. Toch word ik er verdrietig van. Niet boos. Gewoon verdrietig. “Van ruilen, komt huilen”, zou Britt zeggen.

Broertje Joep is net 7 geworden. Hij is nu zo oud als Britt was toen we haar neuroblastoom ontdekten. Britt is vandaag jarig. Ze is 9 jaar nu. Haar bloedwaarden zijn aan het stijgen en we verwachten dat Britt binnenkort mag beginnen aan haar tweede ronde TOTEM. Een maand daarna hopen we te leren of ze enige baat bij de TOTEM heeft gehad. Als dat zo is, dan gaan we ermee verder. En als dat niet zo is, dan hoop ik dat we een plan C hebben.