image_pdf

Vakantie

We weten de scans in het ziekenhuis zo te plannen dat Britt niet veel meer hoeft te missen op school. De laatste schoolperiode voor de zomervakantie is druk. Britt maakt Cito-toetsen, krijgt leestesten, doet een spellingtoets en maakt een proefwerk waarbij ze rivieren moet benoemen op een kaart van Nederland. Britt is leergierig en ze doet graag met alles mee op school, maar na twee weken toetsen, testjes en werkjes is ze uitgeput. De school belt: “Britt klaagt dat ze erge hoofdpijn heeft”. Ik haal haar op. Als ze me ziet, huppelt ze de klas uit. “Heb je nog hoofdpijn?”, vraag ik. Ze glimlacht: “Een beetje.”

Britt krijgt drie scans. Eerst een MRI-scan. Daar ziet ze nog het meest tegen op. Ze moet dan lang stil liggen in een nauwe buis en dat apparaat klopt, zoemt en ratelt van jewelste tijdens het scannen. Maar mama is mee en het gaat goed. Een dag na de MRI, rijden Britt en ik naar Utrecht voor ditmaal een PET-scan. Het is buiten bloedheet, maar in het ziekenhuis is het lekker koel. In de centrale hal heeft de facilitaire dienst een tafel neergezet met grote flessen water (plat en bruisend) naast torens kartonnen bekertjes. Er hangt een briefje bij waarop staat dat we gratis een bekertje water mogen nuttigen. “Wat is ‘nuttigen’?”, vraagt Britt. “Drinken”, antwoord ik, “we mogen voor niets water drinken van het AzU”. De derde en laatste scan is een MIBG-scan. We rijden naar Utrecht en weer terug voor eerst een injectie van radioactief gelabeld jodium om de dag daarna diezelfde rit nog een keer te maken voor de eigenlijke scan.

Dokter Lieve belt de scanuitslagen door. De scans laten niet een heel ander beeld zien van de kanker dan twee maanden eerder in april. Op de MRI-scan is niets te zien dat wijst op toegenomen activiteit of groei van Britts neuroblastoom. Op de PET-scan is nu, net als in april, nauwelijks activiteit te zien dat zou kunnen wijzen op kanker. De MIBG-scan toont echter duidelijk uitzaaiingen op de voor ons al bekende plekken: rug, heupen, bekken, bovenbenen. Er zijn geen nieuwe plekken bijgekomen. Britt heeft een kwaadaardige kanker die al maanden niet meer actief lijkt te zijn. Merkwaardig. Is Britts neuroblastoom aan het ‘uitrijpen’ tot goedaardige tumoren? Dat is niet waarschijnlijk, maar dokter Lieve wil het graag weten. Wij ook. Ze stelt voor om nog een biopt te nemen van een duidelijke lesie in Britts bovenbeen. Dit zal onder narcose moeten gebeuren onder geleide van een CT-scan. Britt wordt dan dus geopereerd terwijl ze wordt gescand. Voor de volledigheid worden er dan ook botbiopten genomen van Britts heupen.

Intussen is de second opinion uit New York binnen. Dokter Shakeel meent dat Britt gebaat zou kunnen zijn bij immuuntherapie, niet omdat hij zeker weet dat Britt daar goed op zal reageren, maar omdat ze alle andere behandelopties al zo’n beetje heeft gehad. Er is ook een derde opinie uit Philadelphia. Kinderoncoloog dokter John ziet ook wel wat in immuuntherapie of anders herhaalde lichte chemotherapie zoals TOTEM (een kuur van topotecan en temozolomide) waar we het met dokter Lieve ook al vaker over hebben gehad. Dokter John oordeelt dat Britt “refractory neuroblastoma” heeft en dat haar prognose hoe dan ook “very poor” is. Gezien de sluimerende staat van haar ziekte, de afwezigheid van ‘N-myc amplificatie‘ en haar hoge leeftijd (8) voor een neuroblastoompatiënt, is het mogelijk dat in Britts geval een gemuteerd ATRX gen betrokken is. Deze patiënten leven soms nog jaren lang met uitgezaaide neuroblastoom en de kinderoncologen in New York noemen deze variant dan ook wel “chronic neuroblastoma“. Het label ‘chronisch’ is ietwat misleidend. De ATRX mutatie is doorgaans fataal. Echt oud wordt deze patiëntengroep niet.

Dokter Lieve vroeg voor ons ook nog een vierde opinie aan bij haar collega’s in Keulen. Dokter Thorsten is verbaasd over de PET-scan van april. In zijn ervaring is de PET-scan gevoeliger voor het tonen van neuroblastoom dan de MIBG-scan. Dat wil zeggen, de PET-scan laat vaak meer kankeractiviteit zien dan je op basis van de MIBG-scan zou verwachten. Niet andersom. Dokter Thorsten oppert voorzichtig dat dit misschien betekent dat Britts neuroblastoom aan het uitrijpen is. Misschien moeten we wachten met behandelingen tot de neuroblastoom misschien weer gaat woekeren. Misschien laat dat nog heel lang op zich wachten en heeft Britt in de tussentijd een fijn leven; een leven met school en samen zijn met vrienden en familie. Een gewoon leven. Dat zou fijn zijn, maar het zijn wel heel veel ‘misschiens’. Durven we dat wel te wagen?

Wat we in elk geval durven, is om deze zomervakantie een time-out te nemen. Voor ruim een maand even geen ziekenhuis. Inge vraagt aan dokter Lieve of zij Britts ‘lange lijn’ (ofwel de broviac/hickman-catheter) wilt laten verwijderen als Britt toch onder narcose moet voor het nemen van de verschillende biopten. Dan mag Britt tenminste weer eens zwemmen. En dat is wel zo lekker in de zomer. Britt moet hiervoor de laatste schooldag missen, maar dat vindt ze niet zo erg nu ze weet dat op die dag haar infuuslijn eruit wordt gehaald. Dokter Marc, die ook Britts grote primaire tumor wist te verwijderen, haalt de ‘lange lijn’ weg. Hij legt ons naderhand uit dat Britt na een paar dagen al in bad mag en zelfs mag zwemmen.

 

Gelukt! De lijn is eruit. Tijd om te zwemmen!
Gelukt! De lijn is eruit. Tijd om te zwemmen!

 

Dokter Lieve laat ons snel weten wat de uitslag is van het biopt. Vreemd genoeg worden er in het biopt geen kankercellen, goed- noch kwaardaardig, aangetroffen. De radioloog meent zeker te weten dat het biopt op de juiste plek is genomen, maar volgens dokter Lieve kan dat dus niet. In een van de botbiopten uit de heupen worden evenwel neuroblastoomcellen gevonden. Van volledige rijping kan hoe dan ook geen sprake zijn. Dat is balen en geeft opnieuw stof tot nadenken. Dat gaan we ook doen, maar we gaan nu eerst op vakantie. En we gaan zwemmen. Heel veel zwemmen. De hele zomer lang.