image_pdf

Het ‘hoe-eh-watte’

De dagen verstrijken maar wij staan stil. Het gaat heel goed met Britt, elke dag weer een beetje beter, maar Inge en ik trekken het onderhand niet meer. De bloedwaarden van Britt schommelen, maar lijken niet meer toe te nemen. De waarden zijn zo hoog dat ze in elk geval geen transfusies meer hoeft. Tegelijkertijd zijn ze nog veel te laag om nog een chemokuur te wagen. Dokter Natasja, van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, wordt zelf ook een beetje nerveus van het feit dat Britts bloedwaarden maar niet verder willen doorstijgen. En dan heeft Britt op een avond plots een stekende pijn in haar linkerschouder. Het zal toch niet?

“Ergens moet een knappe kop toch de remedie voor deze kanker hebben gevonden?”, zo vragen we ons af. Via lotgenoten komen we in april in contact met een dokter van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) in New York. Dokter Shakeel. We willen hem onder andere vragen over nieuw onderzoek naar T-cel immuuntherapie. Eerste studies naar deze vorm van therapie bij de behandeling van neuroblastoom worden nu onder meer opgezet in New York. “Kan Britt daar niet aan meedoen?”, vraag ik hem aan de telefoon. “Certainly, alles kan”, zo luidt het antwoord, maar dat zal gepaard gaan met astronomische kosten, onzekerheid over de duur van verblijf in het MSKCC (maanden, misschien jaren) en – nog belangrijker – op dit ogenblik staat T-cel-therapie in de kinderschoenen en mogen we op niet meer rekenen dan een “minor response“. Er zijn veel knappe koppen die keihard werken aan een betere prognose voor kinderen als Britt, maar een “homerun treatment“, zoals dokter Shakeel in New York het noemt, zijn ze nog niet op het spoor. Hij raadt ons aan om meer inzicht te vergaren in hoe actief Britts neuroblastoom op dit moment is, zodat we beter weten hoeveel tijd Britt nog heeft om überhaupt nog iets van behandelingen te ondergaan. Vraag uw dokters om een PET-scan, zo adviseert dokter Shakeel.

Is Britts kanker aan het groeien? Dokter Annelies stelt in april voor om Britt opnieuw te onderzoeken. Britt krijgt een beenmergbiopsie onder narcose, een MIBG-scan en ze moet een plasje inleveren. Op ons verzoek ordert dokter Annelies ook een PET-scan. Dat is niet gewoon in het stadium van Britts ziekte. Het is namelijk onduidelijk of een PET-scan bij gevallen als Britt wel enige toegevoegde waarde heeft. Vlak voor de meivakantie krijgen we de resultaten. We hebben een lijstje vragen netjes uitgeprint. Dokter Annelies vertelt eerst dat de nieuwe uitzaaiing op de eerdere scan in februari nu niet meer te zien is op de MIBG-scan. Die is niet verdwenen, maar heeft er naar alle waarschijnlijkheid nooit gezeten. Een scan-artefact heet dat. Wat? De MIBG-scan laat nog steeds uitzaaiingen zien, maar de PET-scan laat geen kanker zien. Wat?? En Britts urinewaarden zijn volkomen normaal, maar in het beenmergbiopt vond de patholoog-anatoom wel nog een klein veldje neuroblastoomcellen. Hoe??? Het team heeft opnieuw overlegd en is opnieuw tot de conclusie gekomen dat het Britt, ondanks dat het twijfelachtig is of er sprake is van groei van de kanker, niet beter kan maken. “Begrijp je wat ik zeg?”, vraagt dokter Annelies. Ik knik. Ik denk: hoe-eh-watte?!

Op donderdag 7 mei heeft Britt haar wensdag van stichting Make-a-Wish. Het had wat voeten in de aarde om het allemaal geregeld te krijgen, maar uiteindelijk lukte het. Chauffeur Jos kwam ons met een hele lange witte limousine ophalen voor een hele leuke dag. In Etten-Leur kreeg Britt haar eerste rijles en slipcursus van instructeur Marco. Britt wilde daarnaast dolgraag Jan Smit eens ontmoeten. Die dag was hij in Breda voor een handtekeningensessie en voorafgaand mocht Britt hem even zien en spreken. “Kun je een stukje voor me zingen? Van ‘Jij en Ik‘?”, vroeg ze. Dat wilde Jan wel. Britt en Jan zongen samen het refrein (EYO EYO). Tot slot kreeg Britt van Make-a-Wish ook nog eens 6 kaarten voor zijn theateroptreden in Oostende. Geweldig.

Het goede nieuws is dat Britts neuroblastoom in bijna drie maanden tijd vrijwel niet is gegroeid en dat er van werkelijk nieuwe lesies nog geen sprake lijkt te zijn. Maar het is goed nieuws met een bijsmaak. Inge en ik vragen ons hardop af of we niet ‘gewoon’ in Philadelphia hadden gezeten, als de MIBG-scan in februari geen artefact had getoond. Daar kunnen we nooit echt meer een antwoord op krijgen en dat is zuur. Het vreet aan ons.

 

Britt aan het strand bij Cadzand.
Britt aan het strand bij Cadzand.

In de meivakantie waaien we uit aan het strand bij Cadzand. Dokter Annelies is ook op vakantie en daarom verzoeken we dokter Lieve of zij voor ons een second opinion wilt aanvragen in New York. Dat is gebeurd en daar wachten we nu nog altijd op. Inmiddels hebben we met dokter Lieve ook afgesproken dat we nu in juni opnieuw bekijken hoe het met Britts neuroblastoom is. Op basis van deze resultaten en Britts bloedwaarden bepalen we dan weer wat we kunnen doen. Britt voelt zich beter dan ooit. De maandenlange behandelpauze doet haar duidelijk goed. Zo goed, dat we onderhand gaan twijfelen of we nog wel iets moeten doen. “Ja, ook dat is een optie”, stelt dokter Lieve. En zo leven we nog lang en onzeker.