image_pdf

Voorverdriet

Zondag 15 februari is wereldkinderkankerdag. We zitten met het hele gezin in een vakantiehuisje op een park niet al te ver van De Uithof in Utrecht. We hadden dit huisje geboekt in de veronderstelling dat Britt vanaf 18 februari radiotherapie zou krijgen in Utrecht. De eerste twaalf sessies waren al gepland. Nu Britts neuroblastoom weer is gaan groeien, vielen echter alle verdere behandelplannen in duigen: geen immuuntherapie in Amerika, geen radiotherapie. We gingen toch maar naar het vakantiepark.

We zijn blij wanneer we weer thuis zijn. Maandag 23 februari gaat Britt (voor het eerst in 2015) weer eens voor een paar uurtjes naar school. Het is jammer dat Inge haar eerder van school moet ophalen voor een bloedcontrole in Eindhoven, maar het is niet voor niets. In het Catharinaziekenhuis blijkt dat ze alweer wat rode bloedcellen kan gebruiken. We besluiten in overleg de bloedtransfusie een dag later te doen. Weer een dag daarna spreken we dokter Annelies opnieuw in Utrecht. Over de dagen heen is zowel bij Inge als bij mij het besef gegroeid dat we, ondanks het gegeven dat Britt niet zal genezen van haar neuroblastoom, niet willen stoppen met het geven van enige behandeling. Britt wil leven. Ze beseft heel goed dat ze niet oud zal worden, maar ze wil toch zo oud mogelijk worden. Britt wil tijd. Tijd voor tennisles, paardrijden, gitaarles, school, bioscoop, shoppen, vakantie, Parijs…

 

Britts eerste tennisles.
Britts eerste tennisles.

 

Dokter Annelies vraagt aan Britt of ze het begrijpt dat ze niet beter zal worden. Britt snapt dat best: “Ik kijk naar SpangaS“. Dokter Annelies lacht. Ze weet precies waar Britt het over heeft, want haar kinderen kijken ook naar de jeugdserie. Ze vraagt wat Britt er nu van vindt dat ze niet beter kan worden. “Ik weet niet wat ik er van moet vinden”. Inge en ik vinden het zwaar klote. Meer dan dat eigenlijk, maar voor dat gevoel bestaat nog geen woord. En natuurlijk, elke dag dat Britt er nog is, is een dag dat we geen afscheid hoeven te nemen, maar de gedachten aan dit afscheid laten ons niet meer met rust. Ze bonzen in onze hoofden, leggen dikke knopen in onze magen en geven steken in onze harten. Het doet pijn. Joep vraagt op het schoolplein of hij gewoon mag huilen wanneer hij zich verdrietig voelt en de jongste van het gezin loopt de hele dag tissues uit te delen aan al die huilende mensen om haar heen. Zelf huilt Noor ook bij het minste of geringste en roept dan meteen om een “doekje-doekje”. Ik betrap mezelf als ik me voorstel hoe het zal zijn wanneer Britt er niet meer is terwijl ze gewoon naast me in de auto zit en een liedje meezingt met Kinderen voor Kinderen.

Moeten, moeten, moeten… We moeten genieten van elkaar en zoveel mogelijk mooie momenten koesteren. Britt kan dat. Wij niet. Ieder moment met Britt is eindig, een moment dat wij moeten leren missen. Deze verliesgedachte kleeft overal aan: aan een spelletje spelen, aan samen boodschappen doen, aan het naar bed brengen. Het bederft alles. Elke ochtend ontwaken we in dezelfde nachtmerrie. De angst, de onzekerheid, het verdriet en de radeloosheid putten ons langzaam uit. Vrienden, familie en kennissen bieden aan om op bezoek te komen. Da’s heel lief, maar we hebben er nu vaak gewoon de puf niet voor. Geen puf en dus geen zin om koffie te moeten zetten, om koffiemelk en koekjes in huis te moeten halen, om zelfs maar te moeten praten.

Dinsdag 3 maart spreken we nog eens met dokter Annelies. Zij heeft collega Lieve uitgenodigd. Laatstgenoemde dokter is expert op het gebied van de behandeling van kinderen met recidief of progressief neuroblastoom. We hebben van tevoren duidelijk gemaakt wat wij willen. Wij willen Britt. Zo veel en zo lang als mogelijk. Dokter Lieve is goed voorbereid en we hebben een soepel gesprek, voor zover dat gaat. We krijgen een concreet voorstel voor hoe nu verder. We gaan niet verder met hele agressieve, loodzware chemokuren. Daar wordt Britt gegarandeerd ziek van en het helpt niet bij het bestrijden van haar neuroblastoom, zo weten we nu. Het voorstel is om op een andere wijze met een betrekkelijk lichte chemokuur te proberen de neuroblastoom van Britt te remmen. Als we geluk hebben kan het zelfs de neuroblastoom terugdringen. Britts bloedwaarden zijn echter nog veel te laag om zelfs met een lichte chemokuur te kunnen starten. We zullen geduld moeten hebben.

Woensdag 11 maart is een speciale dag, want Britt is uitgenodigd op de set van SpangaS. Dat heeft dokter Annelies weten te regelen. Britt mag er met haar twee dikste vriendinnen, Romy en Evi, naar toe. Ze gillen als ze vanaf het parkeerterrein het Spangalis schoolgebouw zien. De meiden krijgen er de hele middag een rondleiding met alles erop en eraan. Britt mag alles zien en iedereen ontmoeten. En iedereen is even aardig en meelevend. Het is een bijzondere dag, “een gewonnen dag”, zo laat ik de productie van SpangaS een paar dagen later weten.

We gaan elke week met Britt naar Eindhoven om haar bloedwaarden te laten controleren. Over de weken heen zien we haar witte bloedcellen omhoog krabbelen, ook haar rode bloedcellen blijven steeds beter op peil en de bloedplaatjes nemen toe. Maar het gaat zó langzaam. Het is alweer bijna april en Britt heeft nog steeds te weinig bloedplaatjes om met een chemokuur te mogen starten. Britt vindt het wel goed zo. Ze heeft nu nog even geen zin in het slikken van pillen en capsules. Britt en Joep hebben vooral zin in de Efteling, zin in Villa Pardoes waar we een weekje naartoe mogen. Ze beleven al dagen voorpret. Wij ook hoor, echt, maar wij hebben voorpret en voorverdriet tegelijk.