image_pdf

Wat nu?

Het is verschrikkelijk moeilijk om deze blog te schrijven. Sinds 10 februari weten we dat Britt niet kan genezen van haar neuroblastoom. We zijn verslagen en weten het even niet meer. Alles is weer anders en heeft een andere lading gekregen…

Het is maandag 2 februari 2015 en Britt leeft een jaar met neuroblastoom, met het feit dat ze ziek is. Inge en ik staan er samen niet uitgebreid bij stil. Dat kan ook niet. Inge is die dag bij Britt in Utrecht en ik ben thuis in Helmond bij Noor en Joep. Dat is hemelsbreed een gat van 77 kilometer. Typisch. Zo ging het hele jaar. Bij elke opname viel ons gezin weer voor een paar dagen tot ruim een maand uit elkaar. Alles bij elkaar opgeteld hebben Inge en ik elkaar een paar maanden niet gezien.

De volgende dag, 3 februari, los ik Inge af in Utrecht, maar eerst hebben we nog een consult bij dokter Geert. Hij lacht vriendelijk wanneer hij ons uitlegt wat hij wil doen bij Britt. Dokter Geert is radiotherapeut en wil Britts buik en haar wervels en haar bekken en haar heiligbeen en haar bovenbenen bestralen. Er zijn mogelijk acute bijwerkingen, zoals misselijkheid en diarree. En er zijn wellicht bijwerkingen op de langere termijn. Natuurlijk. Wat een horror. Ik ben blij dat Inge er ook bij zit. Ik krijg niet alles even goed mee want ik moet vechten tegen de impuls om op te staan en weg te lopen. Inge mee, Britt mee en hup naar huis.

Gedurende Britts herstel in het ziekenhuis bereidden we ons voorzichtig voor op Amerika. Eerst moesten we een aantal verpleegkundige handelingen onder de knie krijgen. In Amerika is er ook zoiets als thuiszorg, maar die komt niet voor het plaatsen van een neussonde. Ook al geloof ik niet dat Britt snel een sonde zal krijgen, het is wel fijn om te weten hoe je zo’n ding moet plaatsen. Je weet nooit. Een neussonde is een dun, zacht, plastic slangetje dat je inbrengt via de neus en dan de keel totdat het net in de maag hangt. Via het slangetje kan dan vloeibare voeding of medicijnen worden toegediend. Verpleegster Evita wil mij wel leren hoe je zo’n sonde inbrengt. Ik wil het eerst zelf ervaren. Evita probeert het een eerste keer maar het slangetje krult op achter in mijn keel en zo gaat het ene deel mijn neus in en het andere uiteinde bungelt uit mijn mond. Gadverdamme. Nog een keer! Ik zucht een paar keer diep en dan probeert Evita het nog eens. Ik heb water om het slangetje beter door te slikken. Zodra het ding in mijn keelgat wordt geduwd, begin ik echter te kokhalzen. Ik probeer het slangetje weg te slikken, maar het lukt niet. Het voelt alsof Evita een tuinslang in mijn slokdarm aan het duwen is. Het water komt door mijn neus weer naar buiten en de tranen springen uit mijn ogen. Gadverdegadverdamme. Driemaal is scheepsrecht en ik vraag Evita het nog een laatste keer te proberen. Misschien helpt het als ze het slangetje via mijn andere neusgat naar binnen duwt? Nee dus. Andersom lukt het mij in een tamelijk vloeiende beweging een neussonde bij Evita aan te brengen. Ik weet dat de sonde goed zit wanneer ik maagsap optrek en het sap mijn lakmoespapiertje verkleurt. “Zo! Je zult wel denken: wat een zuur wijf!”, lacht Evita. We moeten ook leren om een onderhuids prikje te zetten. Dat stelt niet veel voor, hoewel het moeilijk is om een naald (hoe klein ook) in je eigen kind te steken. Britt heeft er geen problemen mee, maar vindt dat ze ons dan ook eens mag prikken. Dat vindt de verpleegkundige een goede deal en haalt gretig een spuitje. Papa moet er eerst aan geloven. Mama is een paar dagen later aan de beurt.

Vrijdag 6 februari heeft Britt precies een maand lang in het ziekenhuis gelegen. Na een uitgebreide MIBG-scan, een botbiopsie en een transfusie ‘eries’ (erytrocyten, ofwel rode bloedcellen) mogen we naar huis. Blij toe en toch is het Inge en mij niet tegengevallen. We wisten op voorhand dat dit een lange opname zou worden. Speciaal voor deze kuur hebben we een matras van thuis naar het WKZ gesleept, zodat papa of mama niet op het smalle, harde slaapbankje hoefde te liggen. Het viel goed mee, maar ook bij deze kuur werd Britt tot de rand geduwd. En eigenlijk werd ze over de rand geduwd, want als ze geen stamcellen terug had gekregen, had ze deze kuur niet kunnen overleven.

We zijn een weekend thuis en moeten dan op maandag 9 februari alweer terug naar het WKZ voor een bloedcontrole. We komen ook voor een MRI-scan en een CT-scan ter voorbereiding op de radiotherapie van dokter Geert. Britts bloedwaarden sukkelen. Ze heeft na de scans opnieuw een transfusie nodig. Na de transfusie snellen we naar huis. Het is laat. De volgende dag wordt Britt weer besproken in de tumorwerkgroep. De dokters buigen zich samen over de scanresultaten van Britt en adviseren dan het verder te volgen traject. We verwachten niet te worden verrast en hebben met dokter Annelies afgesproken dat ze ons aan het einde van de middag even belt over de uitslagen. Dat doet ze en ze verrast ons. Ze heeft slecht nieuws. De MIBG-scan van voor het weekend laat zien dat de kanker op oude plekken is teruggekeerd en er is zelfs een nieuwe vlek gevonden. Er is geen redelijke hoop meer op genezing. En zo wordt onze grootste angst bewaarheid op een moment dat we het niet verwachtten. En wat doet dit verschrikkelijk veel pijn. Britt krijgt geen radiotherapie meer. En we gaan niet naar Amerika voor immuuntherapie. Wat moeten we nu? We willen niet dat Britt lijdt. We willen haar niet kwijt. Wat nu?