image_pdf

Britt Bauer

Zaterdag 20 december is er in het WKZ de ‘dag van de sterren’. Het sterrenfonds brengt met BN-er, kerstman en kerstpakket een bezoek aan de patiëntjes om de donkere dagen voor kerst wat te verlichten. Britt heeft bezoek van haar eigen BN-er (geen Bekende maar wel Belangrijke Nederlander) Romy. En naast vriendin Romy komt ook dokter Martine even op bezoek. Ze komt controleren hoe het met Britt is wanneer plots de deur openschuift en de kerstman met Frans Bauer de kamer binnenstappen. Dokter Martine schrikt ervan. Als de kerstman bekent dat hij net als Britt en Romy uit Helmond komt, blijkt iedereen op de kamer van Britt een Brabander te zijn. “Geen volk is zo uitbundig gezellig als de Brabanders”, schreef Erasmus in de zestiende eeuw in zijn beroemde Lof der Zotheid. Of Erasmus zelf dat nu zo prijzenswaardig vond is onzeker, maar het is wel waar. Er wordt nog net geen polonaise ingezet op Britts kamer. Frans Bauer was er niet weg te branden en kwam later nog terug om te vragen of Britt zijn dochter wil worden: “…dan koop ik een paard voor je en krijg je een mooie roze kamer!”

De avond voor kerstmis mag Britt naar huis. Dat is natuurlijk fijn, maar het blijkt ook best ingewikkeld. Met z’n vijven in een huis en soms bovenop elkaars lip. Da’s opnieuw even wennen. Voor ons allemaal.

Op 30 december rijd ik met Britt en haar vriendin Evi voor een controle naar het Prinses Maxima Centrum. Dokter Annelies is zeer tevreden over het herstel van Britt. Dokter Marc, die even later komt kijken naar Britt, is ook blij. Het is nog geen drie weken geleden dat Britt is geopereerd, maar ze springt en danst met Evi in het rond alsof het niets is. Dokter Marc geeft Britt een knuffel en wenst haar alvast een mooie jaarwisseling. Ook al gaat het heel goed met Britt, dokter Annelies wil toch pas in 2015 starten met de volgende chemokuur. We hadden niet voor mogelijk gehouden dat Britt nog thuis zou zijn met de jaarwisseling. Het voelt een beetje dubbel, maar Britt is dolgelukkig dat ze nu 2015 kan vieren bij haar grote vriend Jelte thuis.

Dinsdag 6 januari wordt Britt opgenomen. Mama gaat als eerste mee naar Utrecht. Die dag wordt er eerst een hartfilmpje en een echo van Britts hart gemaakt. Ook haar gehoor wordt getest. De cytostatica die Britt eerder heeft gekregen, kunnen haar hart en gehoor serieus beschadigen. Van werkelijke schade is gelukkig nu nog geen sprake, zo wijzen de tests uit. Britt levert ook weer urine in die wordt getest op catecholamines. Diezelfde dag nog krijgt Inge al te horen van dokter Annelies dat de urinewaarden voor het eerst normaal zijn. Goed nieuws. Britt is niet kankervrij, die illusie moeten we niet koesteren, maar het gaat vooruit.

Britt krijgt een andere chemokuur dan ze in Nijmegen zou hebben gekregen. In het PMC in Utrecht volgen de dokters een ander behandelprotocol. De beenmergvernietigende kuur na de operatie duurt voor Britt dan ook zeven dagen en niet vijf zoals Karlijn en Jayden in het Radboud UMC kregen. Lood om oud ijzer. Britt krijgt een middel dat ze nog niet eerder heeft gehad: melfalan. Dat krijgt ze de eerste vier dagen. Daarna volgen etoposide en enkele dagen carboplatine. Deze chemokuur heet ook wel ‘megatherapie‘. Britt verdraagt de megatherapie vrij aardig. Ze is niet misselijk, maar ze houdt wel elke dag een beetje minder energie over en na zeven dagen cytostatica in ‘mega’-doses is ze uitgeput. Haar eetlust is ook weg.

Na een rustdag krijgt ze donderdag 15 januari haar eigen stamcellen terug. “Spannend hè?” vraagt verpleegster Ilona. Inge en ik lachen en we schamen ons tegelijkertijd een beetje voor onze laconieke houding. Maar ja, we hebben ook bijna alles al eerder gezien en gedaan. Een autologe stamceltransplantatie? Been there, done that. Dat is zó 2014. De transplantatie zelf stelt niks voor, maar na de stamceltransplantatie krijgt Britt sinds lange tijd weer eens een neussonde. Voor bijvoeding. Maar deze voeding verdraagt haar maag totaal niet. Ze wordt misselijk en ze moet braken. De misselijkheid en het braken blijft enkele dagen aanhouden. Ze spuugt dikke slierten slijm en heeft last van diarree. De neussonde wordt na het weekeinde verwijderd en ingewisseld voor parenterale voeding – eten via het infuus. Prompt voelt Britt zich weer wat beter. Tja, alles wijst erop dat Britts slijmvliezen kapot zijn. Dat is onvermijdelijk bij een chemokuur maar dat maakt het niet minder naar. De slijmvliezen vormen bovendien een belangrijke barrière tegen ziekteverwekkers en zonder deze barrière en zonder afweer is het wachten op een infectie van het een of ander.

De infecties laten niet lang op zich wachten. Britt krijgt koorts en blijkt in haar bloed een enterobacter te hebben. Ze voelt zich niet heel ziek, maar wel heel ongemakkelijk. Ze moet elk uur naar de wc (ook ’s nachts), heeft regelmatig een hinderlijke prop slijm achter in haar keel (van de mucositis), is heel erg moe en heeft het af en toe opeens heel erg koud (door de koorts). Van Tomas, van stichting ‘warme beer’, krijgt ze een knuffelhond die je kunt opwarmen in de magnetron. Dan is de knuffel lekker warm en steriel tegelijk. Die komt nu goed van pas.

In de tussentijd heeft dokter Annelies contact opgenomen met onze zorgverzekeraar met de mededeling dat zij Britt dit voorjaar wil doorverwijzen naar het Children’s Hospital of Philadelphia. Ze heeft ook dokter Geert, de radiotherapeut, gevraagd om zich te buigen over Britt en een behandelplan op te stellen voor de bestraling die Britt nog in Utrecht moet krijgen voordat we naar Amerika mogen. Dinsdag 3 februari hebben we een eerste kennismaking met dokter Geert. Een dag daarvoor is Britt precies een jaar onder behandeling voor neuroblastoom. “Papa? Ik zat te denken of we niet iets moeten doen als ik een jaar ziek ben. Ja, geen feestje of zo, maar dat we dan met alle vrienden en familie bij elkaar zijn en dat we dan iets leuks doen en iets lekkers hebben te eten. … Dus eigenlijk wel een feestje maar dan noemen we het gewoon niet zo. Is dat wat?” Heel goed. Gezellig. En wat Erasmus daar eigenlijk van zou vinden, kan me geen reet schelen.