image_pdf

De operatie

Dokter Marc is de kinderchirurg die Britt zal opereren. Hij legt ons op 5 december uit waarom we bij hem zitten. De tumor wordt niet groter, maar wil ook niet meer kleiner worden. Het is daarom tijd om een operatie te wagen. Hij laat aan Britt en ons de tumor zien; dat wil zeggen, de anatomische scan van het ding op scherm. De tumor is echt groot. Hij duwt de milt en alvleesklier omhoog, de linkernier omlaag en de slagader opzij.

Dokter Marc vraagt aan Britt of ze wil weten waar hij de snede zal maken om de tumor te kunnen verwijderen. Britt knikt. “Nou trek je shirt maar eens omhoog”. Met zijn potlood tekent dokter Marc voorzichtig een dunne, zacht golvende lijn over de huid van Britt. Hij begint uiterst links, onder haar ribben, en eindigt helemaal rechts. “Whoo!”, zegt Britt. “Ja, een doorgezaagd meisje”, zegt dokter Marc. Britt lacht. De anesthesioloog vertelt later aan Britt dat ze niet moet schrikken wanneer ze wakker wordt na de operatie. Ze heeft dan zeker vijf buisjes in haar lijf. Ze krijgt een blaaskatheter (om te kunnen plassen), een epidurale katheter (voor de toediening van een verdovend, pijnstillend middel), een bloeddrukmeter in haar pols, een extra groot infuus bovenop haar hand (om, als het nodig is, snel veel bloed toe te kunnen dienen) en een buis in haar neus en keel (voor beademing).

Het is onduidelijk of de operatie zal slagen. Het verwijderen van de tumor moeten we vergelijken met het verwijderen van een sticker dat zit vastgeplakt op een vel papier. En er zal minstens 95% moeten worden verwijderd, wil een operatie als deze überhaupt zin hebben. Dokter Marc kan en wil niet zeggen of dat gaat lukken. Dat weet hij echt pas op het moment dat hij het probeert, wanneer Britt dus al op de operatietafel ligt.

Woensdag 10 december melden we ons op afdeling Giraf van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De operatie staat gepland voor donderdagochtend, maar Britt moet er eerder zijn. Dan kunnen ze bloed bij haar afnemen om die dag nog extra zakken bloed te kunnen bestellen voor de grote, ongeveer zeven uur durende operatie de volgende dag. De herinnering aan de mededeling van dokter Marc dat deze operatie de zwaarste is die een kind kan krijgen, dringt zich op en overstemt alle andere gedachten. Britt stelt voor om naar de knutselmiddag in het ziekenhuis te gaan. Dat doen we maar. We maken gedrieën een kerstkrans, beschilderen een glazen potje en knippen-plakken een kerstkaart. Na ’s avonds wat te hebben gegeten, verkennen we het WKZ en belanden in de Ronald McDonald huiskamer. Deze ruimte ligt op de tweede verdieping van het WKZ. Binnen zijn verschillende knusse hoekjes gemaakt met lekkere stoelen en banken en zitzakken. Er zijn eethoeken, televisiehoeken en leeshoeken. Britt vindt het er geweldig. Je kunt in de ‘huiskamer’ met de trap tot helemaal naar boven in de nok waar een enkele kamer is gebouwd. Op deze zolderkamer treffen we twee tienermeisjes die een potje aan het sjoelen zijn. Ze vragen direct aan Britt of ze mee wil doen. Natuurlijk wil Britt dat. “Jullie kunnen wel gaan hoor”, zegt ze tegen ons.

 

Britt wacht op haar operatie.
Britt wacht op haar operatie.

 

De volgende ochtend is Britt dadelijk aan de beurt. Ze heeft licht maar goed geslapen en heeft in haar operatiehemd die ochtend nog even gewerkt aan een kleurplaat voordat verpleegster Annette ons komt halen. De zenuwen bij Britt slaan pas toe wanneer ik haar voor de operatiekamers een kus geef. Gelukkig gaat mama nog mee de OK op waar ze bij haar blijft tot het moment dat Britt slaapt. Dokter Marc belooft om ons tussendoor op de hoogte te houden. De eerste update krijgen we om 12 uur. De operatie verloopt goed. Het valt hem tot dan toe allerminst tegen. Om 3 uur belt hij weer. En gelukkig gaat het nog steeds goed. De grootste bult is er al uit, maar bij de lastigste plekken, zo rond de belangrijke aderen, zal hij wel nog het een en ander weg moeten zien te krijgen. Zenuwslopend is dit, maar ome Loek is er inmiddels ook en door wat te kletsen gaat de tijd gelukkig wat sneller. Dokter Marc verwachtte om 5 uur klaar te zijn, maar voor half 5 belt hij al dat het team klaar is. Voor zijn gevoel heeft hij alles kunnen weghalen. Het is gegaan zoals hij het had gehoopt en ook nog eens zonder complicaties. Dat is geweldig nieuws. Britt is er nog niet mee genezen, maar ze heeft tenminste nog kans op genezing. De opluchting is groot. Inge, Loek en ik merken dat ook dokter Marc opgelucht is.

Britt wordt direct naar de intensive care-afdeling De Pelikaan gereden. Ook al waren er geen complicaties, het is goed wanneer ze na zo’n lange en zware operatie nauw in de gaten wordt gehouden. En dan kan ze maar beter op de IC zijn. Ze wordt die eerste nacht nog in slaap gehouden. Toch wordt ze af en toe wat wakker. Ze is dan niet in de war of verdrietig. Ze voelt zich wel onthand. Letterlijk. Haar handen zijn nog vastgebonden (zodat ze niet in een staat van verwarring slangetjes, buizen en draadjes losrukt) en door de beademingsbuis kan ze niet praten. Ze weet nochtans duidelijk te maken dat ze van de beademing wil. Dat mag echter nog niet. Eerst moet haar ‘vochthuishouding’ een beetje op orde zijn en dat is het nog niet. De volgende dag lijkt het dat ook nog niet te zijn. Ze is wel al wat vaker wakker en ze vindt het fijn als we haar voorlezen. Ze wil ons en de verpleging vaak van alles vragen of vertellen, maar liplezen is echt vreselijk moeilijk en het duurt vaak lang voordat we door hebben wat ze wil zeggen. Wanneer haar handen los mogen, laat ik haar typen op mijn laptop. Dat gaat heel goed. Ondertussen wordt haar bloeddruk weer normaal en het plassen gaat ook steeds beter. ‘S avonds mag de beademingsbuis uit haar neus, uit haar keel, uit haar longen en kan ze met hese stem weer praten. Ze mag nog niets zelf drinken of eten. Ze krijgt voor nu vocht en de nodige voedingsstoffen via een infuus. Wanneer ik  achter elkaar lees wat Britt door de dag heen heeft geschreven op mijn laptop, lijkt het bijna een gedicht; zo’n heel modern, niet-rijmend gedicht:

Er zit te veel slijm

Of ze een beetje slijm der uit

Mama

ik plas steeds maar een heel klein beetje

wij hebben afgesproken dat als ik iets wil zeggen tiep ik

mijn stem is weg

ik kan moeilijk ademen

je moet de plaatjes laten zien

mama ik weet het niet meer

mama ik denk steeds dat het boek uit is

ander boek

je hoeft de plaatjes niet te laten zien

doet het pijn

Britt herstelt snel. Na twee nachten op de IC besluiten de dokters dat ze niettemin het weekend moet blijven voordat ze terug mag naar de ‘gewone’ afdeling Giraf. Dokter Annelies vertelt ons dat het team ondertussen verder aan het plannen is voor Britt. Britt staat een high dose chemokuur te wachten. Wanneer ze daarmee start is afhankelijk van hoe vroeg ze is hersteld. Ze mag straks nog een paar dagen naar huis vooraleer ze wordt opgenomen voor de chemokuur, maar dokter Annelies wil niet langer wachten met het geven van deze kuur dan strikt noodzakelijk. Wij evenmin. Zodra Britts buikwond ook maar een beetje is geheeld, zal de kuur worden gestart. We moeten er rekening mee houden dat dit rond de kerst zal zijn. Deze jaarwisseling zijn we in elk geval niet als gezin bij elkaar. Dat voelt niet goed, maar het kan niet anders en uiteindelijk is Britt belangrijker dan het inluiden van een nieuw jaar.

De volgende halte

Britt heeft een fantastisch verjaardagsfeestje. Op de manege beschildert ze pony’s en daarna mag ze samen met haar uitgenodigde vriendjes en vriendinnetjes ook nog eens op verschillende pony’s rijden en draven. Inge en ik genieten van haar genieten, maar lopen tegelijkertijd met een knoop in de maag rond. We hadden al de uitslagen verwacht van de laatste scans, maar we hebben nog niets mogen vernemen. Inge kijkt voortdurend op haar telefoon of ze al is gebeld en mist desondanks het telefoontje van dokter Jan. Later die avond krijgen we een mailtje van dokter Jan. Hij belooft ons de volgende ochtend te bellen, maar hij kan ons alvast vertellen dat de laatste MIBG-scan en urinetest geen verdere afname van tumor en uitzaaiingen laten zien. Wat een klap. En wat een contrast met ons zelfverzekerde, levenslustige paardenmeisje.

 

Britt zit op Baloe, een uit de kluiten gewassen pony die ze even tevoren hebben 'versierd' met waterverf.
Britt zit op Baloe, een uit de kluiten gewassen pony die ze even tevoren hebben ‘versierd’ met waterverf.

 

“Hoe gaat het?”, vragen mensen aan Inge en aan mij. “Gaat wel”, zeg ik dan maar. Britt voelt zich goed. Ze gaat graag naar school, hoewel ze klaagt over huiswerk. Zo moet ze bijvoorbeeld leren voor een aardrijkskundetoets. Daar heeft ze geen zin in. Ze spreekt liever af met haar vriendinnen. En hoe gaat het met ons? “Gaat wel”. Het moet wel. We hebben naast Britt immers nog twee kleine kinderen. En zo vieren we straks ‘gezellig’ sinterklaas en daarna een ‘vrolijk’ kerstfeest. “Als het echt niet meer gaat, laten jullie dat dan weten?”, vraagt dokter Annelies. We knikken. Britt kent dokter Annelies nog uit Nijmegen en is blij om haar te zien. Het is toch een bekend gezicht in een verder nieuwe omgeving: het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht.

In 2017 is het PMC een groot gebouw waar alle Nederlandse kind-patiënten met enigerlei vorm van kanker worden behandeld. Het huidige PMC huist in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en is nog maar klein. Het PMC is pas een paar maanden ‘open’ en Britt is een van de eerste patiënten daar. De receptie, de poli, dagbehandeling, huiskamer en medium care-afdeling grenzen achter elkaar aan een enkele gang. Een verdieping hoger hebben ze nog een paar kamers. Beide verdiepingen zijn helemaal opnieuw ingericht. Fris en modern. Je ruikt er nog de verf en de lijm. Het is er verder heel licht en heel stil. Het beklemt ons eerlijk gezegd een beetje. Britt neust overal wat rond terwijl Inge en ik met dokter Annelies de laatste teleurstellende uitslagen bespreken. Dokter Annelies is al op de hoogte gebracht door dokter Jan maar heeft zelf nog niet de scans gezien en ze vindt het moeilijk om te zeggen wat ons nu de komende tijd te wachten staat. Ze weet ons wel te vertellen dat ze Britt na het weekeinde met haar collega’s bespreekt in de zogeheten ‘tumorwerkgroep’. De centrale vraag is dan of Britt kan worden geopereerd. Ze belooft ons dinsdag aan het einde van de werkdag te bellen.

Vandaag is het dinsdag en ik zit in de trein, weggedoken in een rustig hoekje van de coupé, wanneer mijn telefoon gaat. Het is dokter Annelies. Ik ben benieuwd naar wat ze me kan vertellen. De werkgroep is het eens en heeft een route uitgestippeld en de volgende halte is de operatiekamer, zo laat dokter Annelies weten. Britt wordt volgende week woensdag in Utrecht verwacht voor een lange, lastige operatie de volgende dag – donderdag 11 december. Over de nadere details worden we deze week nog ingelicht, maar duidelijk is dat dit een hele zware, lange en spannende dag gaat worden. We zijn niet bijgelovig, maar steken deze dag zeker een kaarsje aan en we zouden het een mooi gebaar vinden als jij dit ook doet. Bedankt!

Wanneer ik Britt een kus geef voor het slapen, vertelt ze me nog hoe moeilijk haar aardrijkskundetoets was vandaag. “Zo werd er gevraagd waarom er vroeger veel meer rivieren waren. Hoe moet iemand dat nou weten!?” “En wat was je antwoord?”, vraag ik. “Nou, dat vroeger de mensen rivieren veel mooier vonden dan nu”. We lachen. We stellen ons voor hoe de Moderne Mens op een gegeven moment helemaal klaar was met al die rivieren: “Ik weet het niet… rivieren, best aardig hoor maar ik ben er gewoon op uitgekeken”. Ik vind het mooi bedacht. Het is hartstikke fout, maar ook hartstikke mooi, minstens zo mooi als de rivieren van weleer.