image_pdf

Over schimmel, straling en stamcellen

“Honden?!”, vraagt Britt verbaasd aan pedagogisch medewerker Clara. Ja dus. Honden. Op de kinderdagbehandeling in het Catharinaziekenhuis in Eindhoven komen elke dinsdagochtend honden op ziekenbezoek. Twee hypoallergene labradoedels. Britt is er op een dinsdagochtend voor bloedcontrole en ontmoet de chocoladebruine labradoedel Goof. Wat een lief beest. Hij laat graag met zich knuffelen en geeft Britt zelfs een high five. Na de kennismaking met Goof krijgen we de bloedwaarden te horen. Ze zijn wederom laag. We hadden niets anders verwacht. Een transfusie van rode bloedcellen is nog niet nodig, maar wel een transfusie van bloedplaatjes. Het is haar dertigste transfusie en de eerste die ze krijgt in Eindhoven. De volgende ochtend gaat ze gewoon weer naar school en in de avond doet ze nog mee met de hockeytraining.

Donderdag 16 oktober start de tweede radioactieve MIBG-behandeling in Nijmegen. Ze ligt weer op dezelfde kamer als de vorige keer. Voordat het radioactieve MIBG wordt toegediend, komen de dokters nog eens met ons praten. Dokter Jan kijkt ongewoon ernstig. Hij vertelt dat ze dit nog niet eerder zo hebben gedaan. Britt heeft een lange serie chemokuren achter de rug, langer dan dat de typische neuroblastoompatiënt (zo die bestaat) krijgt. Ze heeft ook een MIBG-behandeling gehad en is nu al drie weken anemisch. Voor een volgende MIBG-behandeling zou ze hier eigenlijk van moeten herstellen, maar de vraag is of Britts beenmerg nog voldoende intact is om haar uit de dip te laten klimmen. Daarom heeft dokter Jan, na veelvuldig overleg, besloten om door te pakken met deze tweede MIBG-behandeling.

Britt krijgt profylactisch (uit voorzorg) een antischimmelmiddel toegediend. Ze zal uiteindelijk ruim zes weken in aplastische anemie verkeren en als zodanig geen witte bloedcellen hebben om infecties af te weren. In die tijd krijgen de schimmels op haar lijf de kans te groeien en te groeien. Het nu grootste gevaar is dat deze naar binnen groeien en haar organen overwoekeren, of in haar bloedbaan nestelen; een zogeheten invasieve schimmelinfectie. “Dat zou echt foute boel zijn”, stelt dokter Jan. We weten het en kennen de afweging. Als we nu wachten met behandelen, geven we misschien de neuroblastoom kans om terug te groeien en verder uit te zaaien en dat zou evenzeer ‘foute boel’ zijn. We weten het, we weten het. Toch doet het scherpe besef dat Britts leven op het spel staat pijn. Het is ook zo raar. Ze is zo levenslustig. En ze heeft ook altijd goede zin, zoals dokter Jan bewonderend opmerkt. Het gaat altijd goed met Britt, ook als het niet zo goed gaat.

 

Britts MIBG-therapie arriveert in een loden container.
Britts MIBG-therapie arriveert in een loden container.

 

Britt heeft weinig last van de MIBG-behandeling. Ze heeft wel soms een hele lage bloeddruk. Dan wordt ze een beetje duizelig. Zaterdag wordt ze misselijk wakker en moet ze spugen, maar daarna knapt ze snel op. Haar bloeddruk stijgt weer, maar de bloedwaarden blijven dalen. Maandagochtend krijgt ze een transfusie rode bloedcellen. Dinsdag 21 oktober is ze voldoende uitgestraald om na zes dagen opname haar loden kamer en het ziekenhuis te verlaten. We ruimen op, pakken in en zeggen de verpleegkundigen gedag. Britt komt hier niet meer terug, want het radioactieve deel van de behandeling is klaar. De verpleegkundigen vinden het eigenlijk best jammer. Britt moet beloven dat ze hen laat weten wanneer ze weer voor een opname in het Radboud UMC is. Dan kunnen ze haar opzoeken om nog eens een spelletje te doen. Inmiddels weten Inge en ik wanneer dat weer is: aanstaande vrijdag 31 oktober. Dan krijgt Britt haar eigen stamcellen terug.

Britt logeert nu weer bij oma. Over anderhalve week straalt ze zo weinig dat ze gewoon weer naar huis mag, naar haar boertje en zusje. Afgelopen vrijdag bezocht ze nog eens het Catharinaziekenhuis in Eindhoven. Inge vermoedde sterk dat Britt nog maar weinig bloedplaatjes had en dat vermoeden was juist. Die middag krijgt ze haar tweede Eindhovense transfusie. En dat was hard nodig. Voorlopig zal het niet veel anders gaan dan dit: in en uit het ziekenhuis voor een transfusie of wat dan ook. Maakt niet uit, Britt heeft nog altijd goede zin.

De scan

De afgelopen septembermaand was rustig. Het leek bijna normaal. Britt voelde zich goed, mocht weer naar school, sprak af met vriendinnen en deed zelfs mee met een dansles en een hockeytraining. Helemaal vanzelfsprekend was dat niet, want de bloedwaarden van Britt gingen al snel onderuit: weinig hemoglobine, vrijwel geen bloedplaatjes en een langzaam maar zeker afbrokkelende weerstand.

Britts bloed werd elke week gecontroleerd. De laatste drie weken waren de bloedwaarden telkens zo laag dat er transfusies nodig waren. Ze heeft er nu in totaal al negenentwintig gehad. Dat zijn er precies negenentwintig meer dan ik ooit heb gehad. Drie weken geleden kreeg Britt voor het eerst een allergische reactie bij de transfusie van bloedplaatjes. Ze kreeg het plots koud, begon te rillen en te klappertanden. Ze werd ook misselijk en kreeg lichte verhoging. De verpleegkundige die Britt de bloedplaatjes had toegediend had dit niet eerder meegemaakt. Ze drukte op de noodbel en binnen een mum van tijd stond de kamer van Britt vol met verpleegkundigen en dokters. De reactie was met medicijnen en prednison vrij snel onder controle, maar de schrik was er niet minder om.

Een week later kreeg Britt opnieuw bloedtransfusies in het Elkerliek ziekenhuis. Deze keer had Britt geen allergische reacties. Gelukkig maar. Toch was ze verdrietig, omdat ze afscheid moest nemen van de kinderafdeling. Het is natuurlijk nooit leuk wanneer je naar het ziekenhuis moet, maar als het dan toch moest, ging Britt zonder morren (met plezier zelfs) naar de kinderafdeling van het Elkerliek. De reden voor het afscheid is de komst van het Prinses Maxima Centrum, het nieuw op te richten centrum in Utrecht waar vanaf 2017 alle kinderen in Nederland met kanker terecht kunnen voor hun behandeling. Deze centralisatie van zorg heeft veel voordelen, behalve voor de kinderen die momenteel in behandeling zijn. Kinderen zoals Britt. In de komende jaren zal het aantal shared care ziekenhuizen worden teruggebracht. Voor een enkel centrum is het geen doen om samen te werken met de nu nog bijna veertig verschillende regionale ziekenhuizen. Het Elkerliek ziekenhuis heeft daarom afgelopen jaar zelf al besloten per 1 oktober te stoppen met deze shared care. “Met pijn in het hart”, zeiden verpleegkundigen en dokters van de kinderafdeling. Voor Britt betekent het dat ze nu naar een ander meebehandelend ziekenhuis moet voor bloedcontroles en eventuele transfusies en antibioticakuren. Zeer waarschijnlijk zal dat in Eindhoven zijn.

 

Britt mocht bij haar laatste bezoek in het Elkerliek meekijken met de klinisch chemicus hoe een groot apparaat vol-automatisch haar bloedgroep bepaalde.
Britt mocht bij haar laatste bezoek in het Elkerliek meekijken met de klinisch chemicus hoe een groot apparaat vol-automatisch haar bloedgroep bepaalde.

 

Inge en ik krijgen veel vragen. Een regelmatig terugkerende vraag is wanneer we nu naar Amerika gaan. We weten het niet en zolang onduidelijk blijft of de huidige behandelingen wel genoeg resultaat hebben, durven we even niet meer te denken aan Philadelphia. En dat leidt meteen naar de andere vraag die afgelopen maand vaak aan ons is gesteld: heeft de radioactieve behandeling eigenlijk gewerkt? Daar kregen we gisteren pas zicht op. Letterlijk. Britt moest weer naar Nijmegen voor een MIBG-scan en ik keek tijdens de scan weer mee op de monitor. Het is lastig om de plaatjes te beoordelen wanneer je ze niet direct kunt vergelijken met de eerdere foto’s. Mijn geheugen is feilbaar (net als dat van iedereen), maar ik meende me te herinneren dat bij voorgaande scans er  toch meer plekken (uitzaaiingen) te zien waren dan nu.

Deze avond nog belde dokter Jan. Hij had eerder deze week aan Inge uitgelegd dat hij het liefst zo snel mogelijk weer zou willen beginnen met nog eens de radioactieve MIBG-therapie, ook al is Britt nog niet uit haar dip en de kans op een of andere infectie groot. Dokter Jan wil hierover nog overleggen met enkele experts in het land, maar het ziet er nu inderdaad naar uit dat Britt de herfstvakantie zal doorbrengen in Nijmegen. Hij wist verder te vertellen dat de radioloog de plaatjes van de MIBG-scan had bekeken en ook ziet dat het aantal uitzaaiingen is afgenomen. De tumor zelf lijkt nog niet kleiner te zijn geworden. Of dat iets betekent is onduidelijk. Er is hoe dan ook ‘respons’ en dat is voldoende reden om deze kuur te herhalen. Volgende stap is nu dus opnieuw MIBG-therapie, waarna Britt een portie van haar eigen stamcellen terugkrijgt. Deze stamcellen vormen zich tot nieuw beenmerg dat weer bloed (rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes) kan maken. Wat daarna volgt, zien we dan wel weer.