image_pdf

Koorts in Helmond, kalium in Nijmegen

Het weekend zit er nog niet op of Britt heeft verhoging: 38,3 graden. Britt is erg moe en had al het schoolreisje van maandag uit haar hoofd gezet. Nu ze koorts heeft, ziet het er naar uit dat ze ook de rest van de laatste schoolweek zal missen. Ofschoon ze al behoorlijk wat achterstand heeft, mag ze na de zomer wel met haar eigen klas over naar groep 5, naar meneer Dick. Dat lijkt haar wel gezellig, een meester, hoewel ze het ook erg fijn vond bij juf Ingrid. Ook al is Britt niet veel meer op school geweest, ze heeft veel aan haar juf gehad.

Britt en ik vertrekken weer naar het Elkerliek Ziekenhuis. We hebben wel vijf tassen bij ons: tas kleren voor Britt; tas kleren voor papa; tas vol elektronica; tas knutselfrutselspullen (Loom, Scoubidou, enzovoorts); tas etenswaren (vooral snoep en koeken). Britt is te moe om het stukje van de parkeerplaats naar de kinderafdeling te lopen en daarom haal ik binnen eerst een rolstoel voor haar. “Pap, je moet proberen een roze rolstoel voor me te halen. Die hebben ze hier”. Dat lukt. Ik help Britt in de roze rolstoel en hang er onze tassen aan. Zo rolt Britt de kinderafdeling op, recht de onderzoekskamer in. Daar blijkt haar temperatuur al weer wat te zijn gezakt, maar de ontstekingswaarden in haar bloed zijn verhoogd en ook haar bloedbeeld laat zien dat ze diep in haar dip zit. Dat wil zeggen, er kunnen geen granulocyten meer worden geteld, zo weinig zijn het er. En dat betekent dat Britt geen enkele weerstand meer heeft. Ze moet in het ziekenhuis blijven. Die avond nog start Britt met weer een serie antibioticakuren.

Britt slaapt onrustig en de volgende dag heeft ze nog steeds verhoging. Ze is af en toe weer flink misselijk en heeft last van diarree. Ze is opvallend moe. Inge en ik denken dat dit toch vooral van de afgelopen chemokuur is. Ze ligt veel op bed en slaapt zelfs een paar uurtjes overdag. Soms is ze echter voor even haar ongeduldige zelf. Zo vraagt ze aan een verpleegster om ranja en wanneer de ranja naar haar zin te lang op zich laat wachten, kijkt ze me grijnzend aan en zegt ze: “Nou nou, moeten ze die siroop eerst nog gaan halen in de supermarkt of zo?”. Met verpleegster Inez speelt ze weer Yahtzee. Dat vindt Britt echt gezellig, maar Inez merkt dat Britt soms zelfs te moe is om de dobbelstenen in de beker te schudden.

De koorts wil maar niet zakken. En daags nadat Oranje de halve finale heeft verloren van Argentinië wordt Britt verzocht naar het Radboud te komen. De Nijmeegse artsen vertrouwen het niet helemaal. Inge en ik zien niet in waarom Britt nu opeens naar Nijmegen moet, maar alsof de duvel ermee speelt, schiet dan opeens haar temperatuur verder omhoog. Britt mag met de ambulance mee. “Dat heb ik nog nooit gedaan! Dat kan ik straks mooi op school vertellen.” Ze is even vergeten dat ze dit schooljaar niet meer op school zal komen om er  te kunnen pochen over haar ambulance-avontuur. Mama rijdt mee in de ziekenauto. De ambulancerit valt uiteindelijk een beetje tegen. Ja het schiet lekker op, maar liggend op een brancard ervaar je elke bocht en bobbel in de weg extra goed.

In Nijmegen wordt de antibioticakuur vervolgd. Het bloed wordt weer gecontroleerd. Er is weinig kalium te bespeuren in Britts bloed. Heel weinig. Waarschijnlijk door de diarree. Symptomen van een laag kaliumniveau zijn onder andere misselijkheid, heel veel dorst en vermoeidheid. Die symptomen heeft ze zonder meer. Tja, wat veroorzaakt nu wat? Moeilijk te zeggen, maar het is duidelijk dat ze kalium nodig heeft. Omdat een laag kaliumniveau problematisch kan zijn voor het hart, wordt Britts hartslag continu in de gaten gehouden.

Via het infuus loopt extra kalium in en samen met sondevoeding wordt uiteindelijk Britts kalium- en fosfaatgehalte op peil gehouden. De koorts houdt echter nog dagen aan. Soms stijgt haar hartslag tot boven de 170 slagen per minuut. Terwijl ze slaapt nota bene. De dokters in Nijmegen sluiten uit dat Britt een schimmelinfectie heeft (na een röntgenfoto en CT-scan van de longen en een echo van de overige organen), maar uit voorzorg “starten we de voriconasol op”. Voriconasol is een antischimmelmiddel. Ook al heeft Britt geen akelige bacteriële infectie of een schimmel onder de leden, de dokters willen natuurlijk niet dat die er nu ook nog eens bij komen.

 

Britt verft een spandoek ter aanmoediging van de deelnemers aan de Nijmeegse vierdaagse die op de vierde dag via de Via Gladiola het Radboud ziekenhuis passeren.
Britt verft een spandoek ter aanmoediging van de deelnemers aan de Nijmeegse vierdaagse die op de vierde dag via de Via Gladiola het Radboud ziekenhuis passeren.

 

Na ruim een week in het ziekenhuis begint Britt zich weer een beetje beter te voelen. De ontstekingswaarden in haar bloed beginnen langzaam te dalen. Na een bloedtransfusie krijgt ze ook weer meer energie en ze krijgt opnieuw trek in brood. De sondevoeding wordt langzaam afgebouwd. De koorts blijft steeds langer weg. Eerst nog met hulp van paracetamol, later ook zonder. En wanneer dan eindelijk haar witte bloedcellen toenemen in aantal is het ook snel gedaan met de diarree. Ze hoeft nu niet meer op haar kamer te blijven en mag ook weer bezoek ontvangen. Samen met Julie maakt ze op het plein van de afdeling spandoeken voor de deelnemers aan de vierdaagse van Nijmegen. Op de derde dag van de vierdaagse mag ze naar huis. Eindelijk.

Direct na haar laatste chemokuur heeft ze dus precies één hele dag thuis mogen zijn voordat ze koorts kreeg en opnieuw een spoedopname nodig was. Deze opname duurde twaalf dagen. Dat geeft ons nog vier ziekenhuisloze dagen tot de volgende tiendaagse chemokuur. Deze start dinsdag 22 juli. Het is waarschijnlijk dat de nasleep van deze kuur niet heel anders zal zijn als de afgelopen keer. Britt zal op zijn minst weer een aantal bloedtransfusies nodig hebben. Het is nu zomervakantie. Het is warm buiten, maar Britt zal deze zomer vooral binnen zitten. Zelfs wanneer even geen ziekenhuisopname nodig is mag ze niet zwemmen want dat gaat niet met haar infuuslijn en ze mag evenmin in de zon want door de chemo is haar huid extra gevoelig waardoor ze heel snel kan verbranden. Ze vindt het heus niet erg. Natuurlijk was ze liever op vakantie gegaan, net als haar vriendinnen. Naar Italië of zo. Maar Britt weet heel goed dat dit nu niet kan. Ze accepteert dat. Inge en ik hebben er wel moeite mee. Kunnen we ooit nog eens met het hele gezin op vakantie naar Italië?

Tien dagen

“Britt krijgt hoe dan ook de MIBG-therapie, alleen nu nog even niet”, zo legt dokter Jan uit. Toen de uitzaaiingen na vijf zware chemokuren nog niet weg bleken te zijn, was MIBG-therapie de volgende logische stap. Alleen in Nijmegen bleek bij de afdeling nucleaire geneeskunde helemaal geen plek voor Britt te zijn. Nou ja, op zijn vroegst kon Britt ergens halverwege juli starten met deze nucleaire chemo. Dat zat ons niet lekker. Moeten we nu niet juist vaart in de behandeling houden? Dat vond dokter Jan ook en hij raadpleegde daarom een MIBG-expert in Amsterdam: dokter Lieve. Zou Britt eventueel naar Amsterdam of Rotterdam kunnen? Dat zou kunnen, maar dokter Lieve meent dat Britt misschien meer baat heeft bij eerst twee ‘gewone’ chemokuren. De gewone chemokuur die dokter Lieve en collega-oncologen in Amsterdam voorstellen bestaat uit cyclofosfamide, etoposide en topotecan. Dit laatstgenoemde middel heeft Britt nog niet eerder gehad. Het wordt gewoonlijk gebruikt om teruggekeerde neuroblastoom te behandelen, maar steeds meer oncologen schuiven de topotecan naar voren in het behandeltraject, naar de fase van inductietherapie. Dat gebeurt bij Britt nu ook, ware het niet dat zij eigenlijk al een complete, geprotocolleerde inductietherapie heeft gehad. Het is een beredeneerde gok. De oncologen gokken dat de twee kuren nog iets van de kanker zullen wegvreten voordat er wordt gestart met de MIBG-therapie. Ja, die nucleaire chemo krijgt Britt hoe dan ook.

“Dit is gewoon meer van wat jullie al kennen”, zegt dokter Jan aan de telefoon. “Elke achtentwintig dagen een chemokuur. De kuur zelf duurt tien dagen.” Tien dagen!? “De topotecan loopt de eerste zeven dagen van de kuur continu, vierentwintig uur per dag.” Continu!? Dat betekent dus dat Britt de eerste week van de kuur niet van de afdeling mag en eigenlijk ook niet van haar kamer. Wat een ellende. Dokter Jan legt later nog eens uit dat deze manier van cytostatica toedienen – langzaam maar continu – een betrekkelijk nieuw idee is. Het idee is dat het langer en voortdurend treiteren van de kankercellen wel eens effectiever kan zijn dan er kort en hevig bovenop klappen. Wie weet.

Bij aankomst in het Radboud krijgt Britt een ruime kamer. Dat is in elk geval fijn. En na enkele dagen arriveert ook Julie weer op de afdeling voor haar chemokuur. Ook dat is fijn. Een pedagogisch medewerker regelt direct dat de twee meiden gedurende hun kuur een kamer delen. Samen mogen ze “bij hoge uitzondering” een feestelijke lunch bijwonen op het theaterplein. In het Radboud UMC bestaat al 60 jaar kindergeneeskunde. Dat wordt gevierd. De meeste feestelijkheden zal Britt moeten missen, maar de lunch dus niet. Britt legt later aan Julie uit hoe het spelletje Yahtzee wordt gespeeld en al gauw doen ze niets anders meer. Britt is niet misselijk, heeft geen pijn en ze lijkt de kuur dus goed te verdragen. Ze oogt wel met de dag vermoeider.

 

Britt eet een broodje op het theaterplein.
Britt eet een broodje op het theaterplein.

 

De laatste twee dagen van de kuur kunnen ook op de dagbehandeling en Britt is blij dat ze ’s avonds op de achtste dag van de kuur naar huis mag. Ze is inmiddels soms toch flink misselijk. De volgende ochtend rijd ik met Britt naar Nijmegen. Ze is stil in de auto. In Nijmegen krijgt ze etoposide. De etoposide ligt niet klaar op de dagbehandeling. De dexamethason (tegen de misselijkheid) evenmin. Die stond nog niet in ‘het systeem’. Er is wat verwarring over de kamer waar Britt de etoposide krijgt. En moet er geen bloed worden afgenomen? Een uur later dan gepland loopt de etoposide. Britt ondergaat het stoïcijns. Ze is moe. De volgende dag rijdt Inge met Britt naar Nijmegen. De dexamethason staat nog steeds niet in ‘het systeem’. En moet het bloedbeeld niet weer eens worden bepaald? Opnieuw loopt de etoposide pas een uur later dan gepland, maar dan zit de kuur er ook echt op en is het weekend. Eindelijk. Dat was tien dagen kuur. Over achttien dagen – als alles goed gaat – nog eens.