image_pdf

Nucleaire chemo, maar dan anders

Begin juni rijd ik met een potje plas van Britt naar Nijmegen. Het is al een tijd geleden dat Britts urine is getest, dus dit mag nog wel een keer gebeuren. De urinetest is om zicht te kunnen houden op enige vooruitgang in de behandeling. In de urine zitten afbraakproducten van catecholamines, neurotransmitters. Neurotransmitters zijn stofjes die zenuwcellen gebruiken om met elkaar te ‘praten’. Neuroblastoomcellen zijn mislukte zenuwcellen, maar ze maken wel neurotransmitters. De urine van een kind met actieve neuroblastoom bevat daarom een veel grotere concentratie neurotransmitterafbraakproducten dan van een kind zonder neuroblastoom. Enkele dagen later bellen we het Radboud UMC en vragen naar de uitslag. Die valt vies tegen. Ofschoon de waardes niet zijn gestegen, zijn ze ook allerminst gedaald. Ze zijn nog steeds te hoog en sinds de derde chemokuur onveranderd. Met de wetenschap dat na de derde chemokuur Britts botten en beenmerg nog steeds niet schoon waren, vrezen we het ergste voor de scans en onderzoeken die dan nog op stapel staan.

Britt is snel hersteld van haar vijfde chemokuur. Wij, Britt ook, zagen erg tegen deze kuur op. Dit was immers precies dezelfde kuur als de allereerste chemo die Britt kreeg. En van de eerste chemo werd Britt erg ziek. Ze hield niet op met spugen. Dat is deze keer allemaal niet zo. Goed, na de vijfde kuur kreeg ze wel weer koorts, maar dat is niet ongewoon. Bovendien voelde Britt zich helemaal niet ziek. Toen ze weer thuis was, nadat ze in het Elkerliek ziekenhuis een week lang een antibioticakuur kreeg, ging ze dan ook direct weer naar school. “Wat is ze sterk hè?”, zeggen mensen bewonderend. Dat is ze zeker maar dat is juist ook zo akelig. Als Britt haar lijf al niet meer zoveel te lijden heeft van hoge doses cytostatica, hoezeer doet zo’n chemokuur haar kanker dan nog pijn?

Op woensdag 11 juni rijden we weer naar Nijmegen. We hebben een afspraak met dokter Jan en Britt krijgt die dag weer een botpunctie. Omdat we drie dagen aan onderzoeken voor de boeg hebben, slapen we in het Ronald McDonald huis. Broertje Joep en zusje Noor worden door de grootouders thuis verzorgd. In het Ronald McDonald huis hebben we deze keer een ruime gezinskamer. Het ziet er weer keurig uit, huiselijk zelfs. We hebben een eigen zithoek. Britt geniet.

Dokter Jan vertelt ons dat de onderzoeken drie scenario’s kunnen opleveren: 1) er is sprake van “restziekte” en dan kan er nog geen operatie van de tumor volgen; 2) er zijn geen uitzaaiingen meer, waarmee de weg vrij is voor een operatie; 3) het is onduidelijk in hoeverre er nu wel of geen restziekte over is, waardoor landelijk overleg nodig is om tot de juiste beslissing te komen (wel/nog geen operatie). In nummer drie geloven we niet. We hopen op optie twee, maar vrezen voor één.

De volgende ochtend moeten we ons melden bij de afdeling Radiologie. Daar krijgt Britt via haar dubbelwandige infuuslijn MIBG gelabeld met jodium-123 ingespoten. Deze licht-radioactieve jodium verspreidt zich door haar lijf en blijft door de MIBG ‘plakken’ aan de neuroblastoom. Zo kunnen ze een dag later de neuroblastoom in beeld krijgen. ‘S middags heeft Britt nog een MRI-scan. Ook daar draait ze haar hand niet voor om. Beetje stilliggen. Niks aan. ‘S avonds kook ik verse tagliatelle met pesto, broccoli en parmezaanse kaas in de grote gemeenschappelijke keuken van het Ronald McDonald huis. We kijken met z’n drieën nog televisie in de zithoek van onze kamer en gaan pas laat slapen.

Op de laatste dag van de serie onderzoeken, vrijdag de dertiende, krijgt Britt haar MIBG-scan. Met de vriendelijke laborant kijk ik online mee naar de scan. Ik ben geen radioloog, maar het ziet er niet goed uit. De neuroblastoom lijkt verminderd ten opzichte van de eerste MIBG-scan voor de chemokuren, maar ik zie overduidelijk vlekken radioactief jodium in haar schouders, haar heupen, bekken, stuitje en in haar dijbenen. Die vlekken kunnen eigenlijk maar een ding betekenen: restziekte. De uitzaaiingen zijn nog niet weg. We hebben met dokter Jan afgesproken dat hij ons de dinsdag na het weekeinde belt met de voorlopige uitslagen. Hij wilde ons ook wel maandag bellen, maar dat willen wij niet. Wij willen eerst naar de Efteling: zondag en maandag.

Het is niet gemakkelijk om plezier te beleven aan de Efteling met rottig nieuws voor de deur, maar Joep en Britt zijn zo gezellig samen en hebben zoveel humor, dat we toch twee fijne dagen hebben. Dinsdagochtend belt dokter Jan, precies volgens afspraak. “We zijn nog niet klaar”, zegt dokter Jan en bevestigt zodoende wat we al wel wisten. Ook hij heeft gezien dat de tumor wel degelijk is geslonken, maar dat er ook nog steeds uitzaaiingen zijn. Britt zal nu eerst MIBG-therapie krijgen. Het is een nucleaire chemo, “maar dan anders”. Het werkt hetzelfde als de MIBG-scan, maar de MIBG wordt dan gelabeld met het meer schadelijke jodium-131. In de komende dagen hopen we te leren wat het precies inhoudt en waar en wanneer Britt deze behandeling mag ondergaan.

Yahtzee!

Op donderdag Hemelvaartsdag krijgt Britt koorts. Zomaar. Langzaam stijgt haar temperatuur tot net boven de 38,5 graden. We ‘mogen’ weer naar het ziekenhuis. We merken dat het ons moeite kost om de knop weer te draaien naar ziekenhuis-stand. In het Elkerliek ziekenhuis in Helmond krijgt Britt weer verschillende antibiotica en omdat ze weinig rode bloedcellen heeft, krijgt ze gelijk die donderdag een bloedtransfusie.  Zolang ze koorts heeft, mag ze niet van haar kamer af en elke dag wordt bloed afgenomen om haar bloedwaarden in de gaten te houden. De bloedplaatjes in Britts bloed nemen heel hard af in aantal en ook daarvoor krijgt ze uiteindelijk een transfusie. Het hele weekend blijft ze koortsig en ook de maandag erna heeft ze nog boven de 38,5 graden koorts.

De volgende ochtend heeft Britt plots geen koorts meer. Eindelijk. Volgens protocol moet Britt maar liefst vier dagen koortsvrij zijn voordat ze weer naar huis mag. Dus Britt heeft nog wel even te gaan in het ziekenhuis. Dezelfde dag krijgt ze nog eens een transfusie rode bloedcellen. Maar Britt is al helemaal weer in ziekenhuismodus.  Ze maalt er niet om. We spelen uren spelletjes. Haar favoriete spel is Yatzy junior, een kinderversie van het bekende Yahtzee. Britt wint telkens weer, ook van verpleegster Inez, die revanche eist.

 

Verpleegster Inez verslaat Britt met Yatzy
Verpleegster Inez verslaat Britt met Yatzy

 

Weer een dag later zijn Britts witte bloedcellen ook weer helemaal op peil. Heel mooi. De infectiewaarde in haar bloed is omlaag gedenderd. Dat verklaart waarom ze een dag eerder ineens van haar koorts af was. Bovendien schrijft het protocol voor dat Britt maar twee dagen koortsvrij hoeft te zijn wanneer ze weer eigen weerstand heeft. Afgelopen donderdagavond mochten we daarom (op eigen verantwoording) weer naar huis, na de laatste antibioticum en nadat verpleegster Inez in een ‘best-of-five‘ serie Britt eindelijk weet te verslaan met Yatzy.

De volgende vrijdagochtend gaat Britt vrolijk naar school, ’s middags gaat ze spelen bij haar vriendinnetje Romy. Wij proberen ondertussen elkaar bijeen te rapen nadat we weer een week gedwongen zijn opgesplitst in twee gezinnen. Dat valt niet mee. Er is veel onduidelijk. We zijn nog altijd niet zeker wie Britts nieuwe behandelend specialist is. We hebben verder te horen gekregen dat de eerdere geplande onderzoeken en scans op de dinsdag en woensdag direct na Pinksteren toch niet door kunnen gaan en nu later in de week over drie dagen zullen worden uitgesmeerd. Dat is de druppel. We willen duidelijkheid. We willen in die dagen daarom niet zomaar iemand van kinderoncologie spreken. We willen dan Britts behandelend specialist zien. Wie dat ook mag zijn. We bellen meerdere keren naar Nijmegen en krijgen verschillende secretaressen en verpleegkundigen te spreken, maar we worden niet veel wijzer. Inge krijgt uiteindelijk een oncoloog te spreken waarvan wij inmiddels denken dat zij Britts nieuwe behandelend arts is. Dat is ze niet, zo maakt ze al snel duidelijk. Zij weet ons echter wel te vertellen dat dokter Jan dat nu is en dat we inderdaad een afspraak met hem hebben volgende week.

Volgende week dus krijgt Britt een MIBG-scan, een MRI-scan en weer botpuncties. En wij hebben dan een afspraak met dokter Jan. Uit de scans en de puncties zal blijken of de vijf chemokuren voldoende hun werk hebben gedaan. Het is pas voldoende wanneer de uitzaaiingen weg zijn, zo begrijpen we het nu. Wanneer we de uitslagen van deze onderzoeken krijgen teruggekoppeld, is nog onzeker. Die voortdurende onzekerheid. Dat is misschien nog wel het ergste.