image_pdf

Kuur 5 van 5

Afgelopen maandag moest Britt weer naar het Radboud UMC. Ze mocht starten aan voorlopig haar laatste chemokuur. Er volgt nog een zesde chemokuur, maar tussendoor krijgt ze eerst nog een belangrijke operatie. De vijfde kuur startte maar liefst zes dagen later dan eigenlijk was gepland. Voor de vijfde kuur moesten nog stamcellen worden geoogst en die stamcellen lieten erg lang op zich wachten. Dokter Annelies besluit uiteindelijk om Britt, naast de Neupogen, nog een middel toe te dienen om zo de aanmaak van stamcellen nog eens flink op te jagen. Dit middel wordt meestal alleen bij volwassen patiënten gebruikt, maar Britts beenmerg kan wel een flinke duw gebruiken. Uiteindelijk zijn er twee dagen nodig om voldoende stamcellen te kunnen winnen. Twee sessies van elk zes uur. Britt doodde de tijd door elastieken armbandjes te knopen voor de verpleging van de dialyse-afdeling.

De eerste dag van kuur 5 verloopt probleemloos. Britt heeft het druk: een filmpje opnemen met Radboud kinderTV, les van juf Gabrielle, huiswerk maken en op de Wii spelen met Shania. Shania krijgt op de dagafdeling chemokuren voor het bestrijden van haar Wilm’s tumor. Ze is net als Britt 7 jaar en ze kunnen het heel goed met elkaar vinden. De tweede dag heeft Britt het nog steeds druk. Ze heeft wel weer last van stemmingswisselingen en ook haar smaakzin verandert weer. Appels en peren zijn lekker, maar chocola is weer vies en tosti’s smaken haar evenmin. De derde dag wordt ze misselijk wakker. Maar even later eet ze een beschuitje en zingt ze voor de televisie. Over de dag heen neemt haar eetlust wel weer wat verder af. Ze is moe en zucht veel, maar als Evi op bezoek komt, speelt ze als vanouds. Lekker buiten spelen op het dakterras van de afdeling. Dan valt plots de infuuspaal om. Klap! De twee injectomaten zijn eraf geslingerd en zakken infusievloeistof met kaliumchloride en magnesiumchloride liggen op de grond. Britt en Evi zijn geschrokken maar ongedeerd en de paal is in een mum van tijd weer recht en opgetuigd.

 

Diederik is op afdeling De Zee en schildert een danseresje voor Britt
Diederik is op afdeling De Zee en schildert een danseresje voor Britt

 

Wanneer dokter Annelies Inge treft op het plein, vertelt ze dat ze per juni in het UMC Utrecht gaat werken aan de realisatie van het prinses Maxima centrum. Uiteindelijk zullen alle Nederlandse kinderen met kanker daar worden behandeld. Bepaalde vormen van kanker zullen daar vanaf oktober al worden behandeld, waaronder neuroblastoom. Dat wisten we nog niet. Ze legt ook uit dat Britt straks na de chemokuur geen uitzaaiingen meer mag hebben in haar botten en beenmerg. Mochten die er toch nog zijn, dan kan de operatie niet doorgaan. Dan zal Britt eerst nog MIBG-therapie moeten krijgen. Dat wisten we ook nog niet. Begin juni zal Britt weer een MRI-scan, een MIBG-scan en een botpunctie krijgen waarmee de dokters de tumor en eventuele uitzaaiingen in beeld proberen te krijgen. Zenuwslopend. Vlak voor de vorige kuur waren haar botten nog altijd niet schoon.

Op de vierde dag van de kuur is Britt al wat vaker misselijk en moe. Op de laatste dag krijgt ze alleen nog de cisplatine toegediend en niet veel later moet ze opnieuw overgeven en een paar uur later weer en twee uur daarna nog eens. Britt eet en drinkt niet veel meer: een stukje peer, een hapje van een volkorenkoekje, een slokje water. Dat is alles. Ze slaapt veel. Verpleegster Jepke vraagt Britt hoe het gaat. “Oké. En met oké bedoel ik niet heel slecht maar ook niet heel goed”. Vandaag was het nog steeds ‘oké’, maar goed genoeg om naar huis te mogen. Ze weegt bijna twee kilo lichter dan vijf dagen eerder, maar ze is thuis.

1, 2, 3, … stamcellen tellen

De vijfde en laatste chemokuur voor de operatie van de tumor staat voor de deur, maar Britt is dan nog lang niet klaar. Na de operatie volgt onder andere nog een chemokuur. Deze kuur is zo’n aanslag op het beenmerg dat er niets van overblijft. Je beenmerg maakt je bloed en heb je dus wel nodig. En daarom krijgt Britt na de zware chemokuur nog een beenmergtransplantatie. Dat wil zeggen, haar eigen stamcellen worden ingebracht en deze groeien uit tot nieuw beenmerg. Die stamcellen moeten op tijd worden geoogst uit het bloed en daarom wilden ze dit nu al doen, vlak voor de vijfde kuur.

In de afgelopen meivakantie werd Britts bloed regelmatig gecontroleerd. Stamcellen tellen. Op vrijdag waren haar bloedwaarden wel erg laag en dus reden we door naar Helmond voor een bloedtransfusie (rode bloedcellen). Na het weekend had Britt nagenoeg geen bloedplaatjes meer. Ze kreeg spontaan vlekken en blauwe plekken en daarom werd ze in Nijmegen gehouden voor een bloedtransfusie (bloedplaatjes). Twee dagen verder waren haar bloedplaatjes weer een beetje toegenomen, maar haar rode bloedcellen liepen alweer terug in aantal en daarom werd ze in Nijmegen op de dagbehandeling gehouden voor opnieuw een bloedtransfusie. Donderdag zijn de bloedwaardes redelijk en is een transfusie niet direct nodig, maar er zijn nog steeds onvoldoende stamcellen. Britt wordt naar huis gestuurd met het bericht dat er geen stamcellen worden geoogst in het weekend en dat ze dus maandag pas weer aan de beurt is. Dat is balen want een dag later start haar volgende chemokuur alweer. Verpleegkundig specialist Christel legt uit dat die chemokuur later zal starten: “woensdag of donderdag pas”. Frustrerend. “Dat begrijp ik”, zegt Christel, maar het verandert niets. Sterker, wanneer Britts bloed vrijdag nogmaals wordt gecontroleerd, worden al meer stamcellen geteld maar zijn het er nog steeds zo weinig dat Christel verwacht dat pas dinsdag 13 mei op zijn vroegst stamcellen bij Britt kunnen worden geoogst. Tja, we hebben in elk geval nog een rustig weekend en een moederdag met het complete gezin voor de boeg.

 

Britt schildert op de dagafdeling en krijgt professionele begeleiding
Britt schildert met Diederik op de dagafdeling

 

Dit was onze meivakantie; een serie lange autoritten naar Nijmegen. Britt maakt het niet veel uit. Zij vond het eigenlijk best gezellig, zo samen met mama of papa op pad. In het ziekenhuis hoeft ze zich ook nooit echt te vervelen. In het Radboud UMC, op de dagbehandeling, ontmoet ze bijvoorbeeld illustrator Diederik die op alle muren in het Amalia kinderziekenhuis muizen heeft getekend. Ze schilderen samen. Britt schildert een paard onder een sterrenhemel, speciaal voor Jette, een klasgenootje die bijna jarig is en “kei-erg van paarden houdt”. Diederik schildert een ‘ziekenhuismuis’ die aan het hockeyen is. Voor Britt, omdat ze zo van hockey houdt.

 

Een ziekenhuismuis voor Britt...
Een ziekenhuismuis voor Britt…

 

Ondertussen heeft stichting Supergirl Britt het complete bedrag (en meer) voor onze reis naar en verblijf in Philadelphia ingezameld. Dat deed de stichting in amper anderhalve maand tijd en dat zonder de hulp in te schakelen van kranten, radio, of televisie. Heel knap. We zijn dankbaar voor alle acties, de betrokkenheid en steun van al die vrienden, familie, kennissen, collega’s, studenten en zelfs onbekenden. Dat deel is klaar. Maar Britt? Nee, Britt is nog lang niet klaar.