image_pdf

Kuur 4 van 5

“Ik zal maar meteen met de deur in huis vallen”, zegt dokter Annelies. “De patholoog heeft nog neuroblastoomcellen aangetroffen in het beenmerg van Britt”. Dat is even slikken. En nog eens slikken. En nu? Wat betekent dit? Ook al hebben de dokters het liefst stamcellen uit schoon beenmerg, het is eigenlijk onmogelijk dat bij het oogsten van stamcellen uit het bloed, neuroblastoomcellen zouden meeglippen. Daarnaast blijft de hoeveelheid catecholamines in Britts urine dalen, wat er toch op duidt dat er nog steeds een “respons” is. Anders gezegd, de chemo doet zijn werk, maar het beenmerg is nu gewoon nog niet helemaal schoon. Gewoon. Dokter Annelies heeft er nog alle vertrouwen in en lijkt niet zwaar te tillen aan deze uitslag. Voor ons is het desondanks een teleurstelling. We hadden meer gehoopt, meer verwacht. En eigenlijk, zo vinden wij, hebben we ook meer verdiend. Maar zo werkt het niet. Natuurlijk niet. “Shit hè, mama”.

Bij kuur 4 kreeg Britt de afgelopen dagen weer de etoposide, afgewisseld met carboplatine. De carboplatine kreeg ze de eerste twee dagen van de kuur en die liep in liefst vijf uur in haar lijf. Wanneer de cytostatica inlopen, mag Britt niet naar het plein. Niet pingpongen dus. Ze mag wel wat over de afdeling rondscharrelen. Bij het scharrelen komt ze Julie tegen die in behandeling is voor botkanker. Julie is ouder dan Britt, maar ze ontdekken al snel dat ze heel veel gemeen hebben. Ze sparen allebei de badeendjes die bij de yoghurttoetjes van de Albert Heijn zitten. Ze houden allebei erg van knutselen en ze hebben beiden een ontzettende hekel aan vingerprikken. Op de kamer van Julie krijgen ze samen een uurtje les van ziekenhuisjuf Gabrielle. Julie leert over de geschiedenis van de islam en Britt leert nog eens de volgorde van de maanden.

De kinderarts komt even kijken bij Britt. Hoe voelt Britt zich? “Goed”. Mooi. Kent ze weer wat nieuwe Engelse woorden? “Ja”. Britt kijkt haar met een grijns aan en zegt dan triomfantelijk: “Hello nurse“.

Verpleegster Leonie komt ook nog even op bezoek bij Britt. Ze is in de week voor Pasen samen met dokter Annelies naar het Children’s Hospital of Philadelphia geweest. Ze heeft daar heel veel foto’s gemaakt: van de kamers, de bedden, de verplegers, de dokters… Zo kan ze ons straks een beeld geven van wat ons staat te wachten in Philly. Leonie kan ons al vertellen dat we daar in elk geval niet veel oncologen zullen zien of spreken. We zullen er vooral te maken hebben met de nurse practitioners. Nou dat komt dus mooi uit, want die kan Britt al begroeten in het Engels. Dokter Annelies sprak in Philadelphia met verschillende oncologen en professor John Maris, voorzitter van de Children’s Oncology Group Neuroblastoma Committee. Ze vertelde hen dat Britt probeert Engels te leren zodat ze in Philadelphia een beetje kan praten met de verpleegkundigen en de dokters. Daar waren ze erg van onder de indruk. Dat had geen enkel ander buitenlands patiëntje ooit eerder gedaan. “O pap, dus het is niet zo erg als ik dan nog niet zo goed Engels kan”.

Vandaag mocht Britt na drie dagen chemokuur weer naar huis. In de ochtend danste ze eerst nog de kanga op het plein. Daarna kreeg ze een nieuwe insuflonpleister op haar been. Dit is een infuusje, net onder de huid, waardoor wij Neupogen kunnen toedienen. De hoge dosis Neupogen stimuleert de aanmaak van stamcellen die de dokters willen ‘oogsten’ voor de start van de vijfde kuur op 13 mei . Het wordt weer veel ziekenhuis zien de komende weken, maar eerst is er nog koningsdag. Eigenlijk zou Britt later starten met deze vierde kuur, maar ze vroeg aan dokter Annelies of dat niet direct na Pasen kon. Dan kon ze tenminste nog koningsdag meepikken. Britt kan wel een potje breken bij dokter Annelies en dus kan ze nu morgen gewoon met haar vriendinnetjes nagels lakken voor geld op de vrijmarkt. Gewoon.

Britt, de thermometer

En toen kreeg ze ineens koorts. Vrijdagavond. “Ik heb het een beetje koud”, zei ze. Dat is gek want Britt heeft het nooit koud, tenzij ze koorts heeft. En dat had ze dus. We belden afdeling De Zee in Nijmegen en daarna de kinderafdeling in het Elkerliek. We pakten wat spullen in en tien minuten later waren we in Helmond. Daar had ze nog steeds koorts en dus kreeg ze direct antibiotica toegediend, via het infuus. We kregen te horen dat Britt pas weer naar huis zou mogen als ze zesennegentig uren achtereen koortsvrij is. Minstens vier dagen blijven. Pfff, daar hadden papa en mama dus echt geen zin in. Maar Britt wist nog van de vorige keren dat ze gewoon televisie kan kijken op haar kamer en dat ze in het ziekenhuis vaak tot heel laat mag opblijven.

De verpleegsters hebben een bijnaam voor Britt.
De verpleegsters hebben een bijnaam voor Britt.

Het hele weekend wilde de koorts maar niet wegblijven. De verpleegkundigen kwamen regelmatig haar temperatuur meten en omdat Britt vaak heel goed van te voren haar eigen temperatuur kon inschatten, gaven de verpleegkundigen haar de bijnaam ‘thermometer’. Overdag bleef Britt koortsvrij, maar ’s avonds telkens niet. Wel bleek Britt elke dag weer wat meer leukocyten te krijgen. Die zijn belangrijk want die geven Britt haar weerstand terug zodat haar lijf ook zelf tegen de mogelijke infectie kan vechten, samen met de antibiotica. Bovendien, zo vertelt de dokter, hoeft Britt met leukocyten ‘slechts’ achtenveertig uur koortsvrij te zijn voordat ze weer naar huis mag.

De leukocyten in Britts bloed werden elke dag geteld. Elke ochtend werd er een kleine hoeveelheid bloed afgenomen bij haar. De eerste ochtend met een prik in de arm. De tweede ochtend met twee vingerprikken. Dat was niet zo’n succes. De meeste kinderen vinden een vingerprik niet zo erg, maar Britt vindt het niks. En als men dan zoveel bloed nodig heeft dat men liefst twee vingers moet prikken, dan heeft Britt liever gewoon een enkele snelle prik in haar arm. De derde ochtend, ’s maandags, probeerden ze het  eerst in haar arm maar werd er geen goede ader gevonden, waarna ze probeerden een infuus te prikken op haar linkerhand. Ook dat lukte niet en dus gingen ze weer terug naar haar arm en daar werd in tweede instantie nu wel de ader gevonden. Gelukkig. Leuk is anders, maar Britt blijft keurig netjes stilzitten en geeft geen kik. Een prik meer of minder, voor Britt lijkt het onderhand gesneden koek te worden.

Zusje Noor op bezoek in het Elkerliek ziekenhuis.
Zusje Noor op bezoek in het Elkerliek ziekenhuis.

Britt was deze week graag naar school gegaan, maar dat lijkt er niet echt in te zitten. Gisteren kwam KPN echter ‘klassecontact‘ installeren. Dan kan ze met een laptop als het ware inloggen op haar eigen klas. In haar klas staat een zuil met een scherm. Zo kunnen haar klasgenoten Britt dan zien. Op afstand kan Britt een camera bedienen om zelf de klas, de kinderen en de juf te zien. Zo zag ze gisteren vanuit het Elkerliek ziekenhuis haar klasgenootjes. Wel een half uur lang. Samen speelden ze galgje om zo het systeem eens uit te proberen.

Nu, woensdagmiddag, heeft Britt achtenveertig uur geen koorts meer en mag ze naar huis. Thuis mag ze haar tas weer inpakken voor morgen. Morgen heeft ze in Nijmegen nog een botpunctie. Bij de vorige punctie bleken er nog foute cellen in het beenmerg van Britt te zitten. Ongeacht of bij de punctie van morgen nog eens foute cellen worden gevonden, zullen de dokters na Britts vierde kuur stamcellen bij haar oogsten. Niettemin zal het heel zuur zijn wanneer haar beenmerg dan nog steeds niet schoon blijkt te zijn. Britt wordt morgenvroeg om kwart voor acht al bij de dagbehandeling verwacht. Dat is een prima tijd voor een Nijmegenaar, maar het is wel heel vroeg wanneer je ruim een uur rijden van Nijmegen woont. “Verekkes  vruug”, zeggen we in Helmond. Daarom gaat Britt vanavond samen met mama al weer naar Nijmegen. Daar slapen ze in het Ronald McDonald huis, op een steenworp van het ziekenhuis. Kunnen ze morgen toch nog een klein beetje ‘uitslapen’.

Kuur 3 van 5

Woensdagochtend bruist Britt van de energie. Een kleine week eerder heeft ze een prachtige pruik van de stichting Haarwensen gekregen. Die heeft ze zich speciaal laten aanmeten bij Peels Haarmode in Eindhoven. Het is een flinke bos blonde haren, nog langer dan ze zelf eerst had. Ze is er heel blij mee. Het geeft haar nog meer zelfvertrouwen.

De pijn en stijfheid van de bot-/beenmergpunctie van twee dagen eerder is alweer over, of liever vergeten. Britt moet en zal deze ochtend meedansen met haar klasgenoten. Dat doet ze dan ook. Met haar mooie lange haren, tussen haar twee hartsvriendinnen (Romy en Evi) in, danst en zingt ze het hele liedje mee voor een bomvolle zaal kinderen, ouders en leerkrachten. Na het optreden van haar klas volgen nog optredens van enkele andere groepen kinderen. Die kan ze helaas niet meer allemaal zien. We moeten naar Nijmegen voor haar derde chemokuur. Dat wil zegen, mama gaat mee naar Nijmegen. Papa blijft de eerste paar dagen van de kuur thuis om voor broertje Joep en zusje Noor te zorgen.

De eerste drie dagen krijgt Britt de etoposide en ifosfamide toegediend. Op de derde dag van de kuur komt papa naar Nijmegen om mama af te lossen. Britt vindt het hartstikke fijn om papa weer te zien maar het doet haar ook veel pijn om weer voor enkele dagen afscheid te moeten nemen van mama. Zo splijten we elke kuur in twee eenoudergezinnen. Dat is zwaar, maar het moet en gelukkig duurt een opname van Britt niet al te lang. Tenminste, wanneer ze niet zo ziek wordt van de chemokuur. Wanneer papa mama aflost is hier nog geen sprake van. Ze is wel wat misselijk geweest maar dat bleef beperkt tot even in de ochtenden. Ze eet en drinkt goed en moet vaak plassen. Dat laatste komt omdat er heel veel wordt ‘gespoeld’. Ze krijgt gedurende de kuur veel vocht via haar infuus binnen.

Britt is klaar om te gaan pingpongen.
Britt is klaar om te gaan pingpongen.

Britt verveelt zich. Wanneer de etoposide of ifosfamide inloopt, mag Britt niet van haar kamer. Maar tijdens het spoelen wel en dan is ze ook niet op haar kamer te houden. Met de infuuspaal die twee keer zo groot is als haarzelf en wellicht dubbel zo zwaar, sjouwt ze overal naar toe. Het liefst gaat ze naar ‘het plein’, eigenlijk een grote hal voor de twee kinderafdelingen op de tweede etage van het Amalia kinderziekenhuis in het Radboud. De afdeling waar Britt en de overige oncologiepatiëntjes verblijven heet De Zee. De andere afdeling heet Het Strand. Het plein is fijn, want het is er ruim en licht, er staan fijne stoelen en banken en tafels, er zijn andere mensen te zien en er staat een tafeltennistafel. Dat laatste vindt Britt het alleraantrekkelijkst van dat hele plein. Ze parkeert haar paal bij de hoek van de tafel en daagt je dan uit voor een potje pingpong. Ze kan het al goed maar echt makkelijk is het uiteraard niet wanneer je met verschillende infuuslijnen gebonden bent aan zo’n grote paal.

De maandagochtend na de kuur levert de apotheek weer een tas vol medicijnen bij Britts kamer. Ze mag naar huis. Binnen twee weken moet ze weer terug voor een tweede ronde bot-/beenmergpunctie. Helaas, haar beenmerg bleek zo vlak voor de derde kuur nog niet schoon. Dat is een tegenvaller. De dokters willen nu dus nog geen  stamcellen oogsten bij Britt. Dit onderdeel wordt uitgesteld tot na de vierde kuur. En we balen voor Britt dat ze nog een extra keer een punctie moet ondergaan. Britt ziet het niet zo somber: “Dat is dus pas over een paar weken? O, dan kunnen we nu toch nog even genieten?”. Heel wijs. Dat proberen we dan ook maar te doen.