image_pdf

Prikken, punctie, pleister

“Ooooh, ik lijk wel een oud omaatje”, grapt Britt als ze voorovergebogen voetje voor voetje naar haar rolstoel schuifelt. Ze heeft dan zojuist een bot-/beenmergpunctie gehad: een punctie links en rechts in haar onderrug. Britt was weer heel stoer. Ze hoefde geen roesje vooraf. Ze was ook totaal niet nerveus voor de ingreep. Sterker nog, ze had eigenlijk wel zin in weer een bezoek aan het ziekenhuis. Hoe is het mogelijk… 

Alles verliep vlot vandaag. Het ging van prikken, punctie, pleister, klaar! Het eerste wat Britt vroeg aan haar mama toen ze wakker werd op de verkoeverkamer was: “Zo! Kunnen we nu weer naar huis?” Nou dat kon natuurlijk niet meteen, maar niet heel veel later (ruim een uur) zaten we weer in de auto.

Aanstaande woensdag start haar derde chemokuur. Deze kuur is net als de eerste weer vijf aaneengesloten dagen, maar ze krijgt nu wel weer andere cytostatica. Dat wil zeggen, ze krijgt nu voor het eerst ifosfamide. Daarnaast krijgt ze drie dagen etoposide, net als bij de eerste kuur (zij het in een lagere dosis). Het is weer afwachten hoe ze hier op reageert. Britt lijkt er niet erg tegen op te zien, maar ze heeft wel weten te regelen met de dokter dat ze niet al om 10 uur maar pas om 11 uur weer in Nijmegen hoeft te zijn. Dan kan ze woensdagochtend nog naar het optreden van haar klas gaan kijken. Haar klasgenoten dansen op het liedje ‘Move tegen pesten’. Britt heeft afgelopen week ook het dansje geoefend op school. Meedansen zit er na de ingreep van vandaag niet in, maar zo is ze er toch nog een beetje bij.

Hoe old are you?

Als we bijna bij het Radboud zijn zegt Britt: “Kijk, dat vind ik pas echt mooie huizen”. Ze wijst naar de grote statige villa’s aan de sint Annastraat. “Die zouden we eentje moeten kopen!” Ja, dat zijn hele mooie huizen, maar echt niet te betalen. “Nou dan laten we de website toch een jaartje extra op internet staan. Dan hebben we het geld zo bij elkaar!” Wat een grapjurk die Britt.

Afgelopen week is Britt zich elke dag steeds iets beter gaan voelen. Ze wordt sterker, heeft minder pijn en is minder snel moe. Ze krijgt letterlijk weer wat vlees op haar botten. Dat is natuurlijk fijn om te zien, maar het is tegelijkertijd wrang te beseffen dat Britt zich steeds beter voelt omdat ze nog altijd aan het herstellen is van die zware eerste chemokuur – niet omdat ze niet meer ziek is. Ze heeft nog steeds een tumor. Het is soms moeilijk Britts goede momenten te waarderen, zoals nu als ze met microfoon geconcentreerd meezingt en -danst met Just Dance op de Wii.

Britt op de poli bij dokter Annelies
Britt op de poli bij dokter Annelies

In het Radboud krijgt Britt voor de tweede keer poliklinisch vincristine toegediend door dokter Annelies. De dokter weet haar te vertellen dat ze aanstaande maandag nog eens naar Nijmegen moet komen. Ze gaan dan kijken of er nog neuroblastoomcellen in haar botten en beenmerg zitten. Dat doen ze met een botpunctie. De derde kuur start dan woensdag en deze duurt weer vijf aaneengesloten dagen. Als het beenmerg schoon blijkt zal Britt extra Neupogen krijgen om het beenmerg te porren zoveel mogelijk stamcellen aan te maken. Deze worden afgegeven aan het bloed en worden ergens tussen kuren 3 en en 4 ‘geoogst’. “Die stoppen we dan in een zakje en leggen we in onze vriezer voor later”.

“Hoe is het trouwens met je Engels?”, vraagt dokter Annelies. “Kun je al wat nieuwe dingen zeggen in het Engels?”

“Eh, ja. Eh… Hoe old are you?”, vraagt Britt.

“Ha! Dat durf ik je eigenlijk niet te vertellen.” Maar dokter Annelies doet het toch. In het Engels uiteraard. Britt snapt er niets van. “Veertien?!”

Terug naar school

Eerst ranja, dan een transfusie
Eerst ranja, dan een transfusie

Vandaag kreeg Britt haar eerste poliklinisch toegediende vincristine. Daar ging nog wel wat aan vooraf. Vorige week maandag mocht Britt laat in de middag met ontslag. Hoe fijn! Daar had ze zich al heel de dag weer zo op verheugd. “Heb je zin om naar huis te gaan?”, vroeg dokter Annelies. “Eh, mag ik dan naar huis nu?”. Britt durfde het nauwelijks te geloven. Ze vertelde dokter Annelies ook nog dat ze graag een beetje Engels wilt leren spreken. Da’s wel zo handig voor straks in Amerika. Dat vond dokter Annelies een uitstekend idee.

Van de dokters mocht Britt gewoon naar school. En dat wilde Britt maar al te graag. Eerst voorzichtig 10 minuten aan het einde van de dinsdagles. Dan een paar uur school op de woensdag en bijna een hele ochtend op de donderdag. Woensdag vertelde ze de klas uitgebreid over haar ziekte en de behandeling die ze tot dan toe had moeten ondergaan. Donderdag kreeg ze van juf Ingrid echter gewoon weer eens een leestest. Werken, goed zo! Na school sprak Britt ook weer af met haar hartsvriendinnen Romy en Evi. Wat een lol hadden ze. Ze zamelden ook alvast geld in voor de Amerika-reis. Ze verkochten oude troep aan de deur en verdienden in een mum van tijd liefst 13 euro. Klasgenoten Lucas en Thijs waren ook langs de deuren gegaan. Zonder oude troep, maar met de boodschap “Wij zamelen geld in voor kinderen met kanker! Heb u wat?”. Ze hadden ieder een behoorlijke stapel muntjes opgehaald die ze triomfantelijk aan de deur kwamen overhandigen. “Het is alles bij elkaar wel meer dan 2 euro 60, denk ik”, zei Thijs. Bedankt jongens. Super!

Afgelopen vrijdag hadden we een kennismaking met het kinderteam van het Elkerliek ziekenhuis in Helmond. Precies daar begon 2 februari de ellende voor Britt. Nu, een uitgebreide diagnose en anderhalve chemokuur verder, mochten we terug. Radboud werkt samen met Elkerliek. Als Britt onverhoopt koorts krijgt, moet ze eerst naar het Elkerliek (15 minuten rijden) in plaats van naar het Radboud (60 minuten rijden). In Helmond kan een eventuele infectie net zo goed laagdrempelig worden behandeld. In het Elkerliek kreeg Britt een bloedcontrole en een rondleiding. En omdat uit de controle bleek dat Britt erg weinig rode bloedlichaampjes en totaal geen weerstand meer had, werd maar meteen besloten tot een bloedtransfusie. We moesten uuuuuuuuuuuren op dat bloed wachten. Het kon Britt niet zo veel schelen, zolang ze maar Everybody Dance Now samen met mama kon kijken. Dat kon. En ze was blij verrast door het eten van het Elkerliek ziekenhuis. Veel lekkerder dan in het Radboud. Nou ja de frietjes waren in elk geval erg lekker.

Gisteren, een week na thuiskomst, leek Britt verdorie koorts te hebben. Haar temperatuur zat zo rond de 38 graden. Zo reden we dus maar weer naar het Elkerliek. Ze had helemaal niet het idee dat ze ziek was. Dat idee hadden de dokters in Helmond ook niet. Ze had er ook geen koorts meer (37,8). Toch maar weer even bloed gecontroleerd. Haar witte bloedcellen leken inmiddels weer wat terug te veren. Iets. Na overleg met het Radboud werd besloten om niets te doen en zo gingen we weer naar huis.

En vandaag mochten we dus naar het Radboud in Nijmegen. Het bloed werd nog eens gecontroleerd en de witte bloedlichaampjes waren weer wat toegenomen. En dat in 1 dag. Heel goed. Uit de verschillende urinetestjes blijkt bovendien dat de chemo iets van effect heeft. Neuroblastoomcellen zijn mislukte zenuwcellen die echter net als gezonde neuronen allerlei neurotransmitters produceren. Neurotransmitters als dopamine. Metabolieten van deze productie zijn HVA (homovanillic acid) en VMA (vanillylmandelic acid) en deze twee stofjes waren bij Britt, voor de behandeling,  in sterk verhoogde concentratie terug te vinden in haar plas. Dat past bij haar stadium neuroblastoom. Na anderhalve chemokuur is deze concentratie nu flink afgenomen, maar is nog steeds dik boven de normale waardes. Toch een kleine overwinning!

“Sie joe nekst wiek!”, zei dokter Annelies opgewekt tegen Britt. Britt keek me vertwijfeld aan: “Tot de volgende keer?”. Bijna goed Britt…

Een beetje koorts

Ik heb vandaag koorts gekregen en daarom moet ik vandaag naar het ziekenhuis in Helmond. Misschien moet ik hier blijven slapen maar dat is nog niet zeker want ze hebben bij mij bloed afgenomen en aan mijn  bloed kunnen de dokters zien of ik hier moet slapen of niet. En ik ben met mij papa hier naar toe gekomen en als ik hier moet blijven slapen dan komt mijn mama hier naar toe want dan blijft mij mama hier bij mij slapen. Want dat vind ik het fijnst. Ik vind dat het fijnst omdat het nu pas de eerste keer is.

Kuur 2 van 5

Britt heeft twee dagen lang haar tweede chemokuur gehad (doxorubicine, vincristine en cyclofosfamide). Op de derde dag werd ze nog eens extra doorgespoeld via het infuus. Dat is nodig om de cyclofosfamide weer zo snel mogelijk uit de nieren en blaas te krijgen. Die beschadigen anders te veel. Ze werd niet misselijk en hoefde niet te spugen. Met het inlopen van de cyclofosfamide kreeg ze een prikkend, tintelend gevoel in haar neus.  Maar dat was het wel. En kaal is ze toch al.

Naast en na deze ‘cytostatica’ moet ze nu de gebruikelijke medicijnen innemen: magnesiumgluconaat (tegen spierkrampen; 4 maal daags), flucanozol (anti-schimmel; 1 maal daags), ondansetron (tegen misselijkheid; 1 maal daags), pantoprazol (maagbeschermer; 2 maal daags), ciprofloxacine (antibioticum; 2 maal daags), Neupogen (een middel dat de aanmaak van granulocyten bevordert; 1 maal daags) en bacterimel (antibioticum; 3 keer per week). Suspensies, drankjes, pilletjes, tabletten en spuitjes. Een hele tas vol. We hopen vandaag dat we die ‘medicijnentas’ mee naar huis mogen nemen. Het is wachten op de dokters. Altijd maar wachten op de dokters. Volgende week dinsdag krijgt Britt poliklinisch een spuit (via infuus) vincristine. En dit wordt een week later dan nog eens herhaald. Daarmee zou de tweede kuur klaar zijn en start de voorbereiding op de derde kuur. Als alles goed gaat. Nou ja, Britt voelt zich in elk geval erg goed op dit moment en dat is het belangrijkst.

Britt schept een luchtje in het zonnetje
Britt schept een luchtje in het zonnetje

Amerika?

We zijn thuis. En ook al is het maar voor een dag, het is toch fijn. Het is ook raar, gek om zo weer even met z’n vijven thuis te zijn. Britt voelt zich echter prima en da’s mooi om te zien. Nu we met het hele gezin ‘rustig’ thuis zijn, vinden we het moment daar om Britt en Joep te vertellen over Amerika. We leggen aan ze uit dat Britt na de behandeling in Nederland nog een speciale therapie kan krijgen in Amerika. “Woow. Hoeveel uurtjes is dat rijden?” vraagt Britt. Nou rijden is dus niet mogelijk. We moeten vliegen en de vlucht duurt wel zo’n 8 uur. Helemaal over de oceaan naar Philadelphia. “Huh? Philadelphia? Dat is toch die smeerkaas!”. Ja Joep, dat is smeerkaas, maar het is ook een stad in Amerika.

We leggen ook uit dat we met z’n allen gaan en dat we daar, zo lang de behandeling duurt, ook met z’n allen zullen wonen. Dat kost veel geld en die centjes hebben we niet. Nog niet. Maar een heleboel mensen willen ons helpen om aan al die centjes te komen. “Wat nou als we straks niet genoeg geld hebben?”, vraagt Britt. We verzekeren haar dat we echt wel genoeg geld bij elkaar zullen sprokkelen, maar dat we niet te lang willen wachten met inzamelen. “O wacht, maar dan wil ik ook meehelpen. Ik heb best wel veel oud speelgoed dat ik dan buiten op de oprit kan verkopen.” Goed zo meid. Handjes uit de mouwen!

Britt heeft een briefje opgehangen voor de dokters
Britt heeft een briefje opgehangen voor de dokters

Lekker even thuis

Ik ben vandaag een dagje thuis in plaats van in het ziekenhuis. En vrijdag begint de volgenden kuur. De vorige kuur duurde vijf dagen. Maar deze kuur duurt maar twee dagen. Dat is fijn want dan mag ik daarna weer voor een weekje naar huis en dan mag ik misschien ook een keertje naar school en dat is ook fijn. Maar helaas moet ik morgenochtend alweer naar het ziekenhuis.

De nasleep

Britt wil maar niet echt opknappen. Ze moet veel en vooral vaak braken. Nu een week na de laatste dag van de chemo heeft ze ruim 39 graden koorts. Nee, we gaan voorlopig even niet naar huis. Sterker, maandag 22 februari krijgt ze steeds meer last van pijnscheuten in haar rechterzij. Deze voelt ze vooral wanneer ze oprispingen krijgt. Ze krijgt steeds dikkere enkels en een gezwollen buik. De koorts wil nog steeds niet zakken en de bloedcirculatie wiebelt. Ze zit ‘in de dip’. Ze heeft geen weerstand meer en geen bloedplaatjes. Ook al heeft ze ruim een week eerder haar lange lijn gekregen, nu krijgt ze daar alsnog blauwe plekken van. Arts en oncoloog overleggen en willen een foto van haar thorax (borst) en een echo van de abdomen (buik). Met grote apparaten rollen ze Britts kamer binnen. Britt voelt zich met de minuut zieker en zwakker worden. Ze begint te rillen en te schokken van de kou en dreigt in een sepsis-shock te geraken. Gauw slaan we 10 moltons en een deken om haar heen. De oncoloog vraagt om een extra zwaar antibioticum, bloed voor een transfusie en vraagt de IC om standby te staan. Uiteindelijk hoeven we niet naar de IC. Zover komt het gelukkig net niet. Met de transfusie knapt Britt direct zienderogen op. De foto laat zien dat er niets met de lange lijn aan de hand is en dat er geen vocht in de longen zit. De echo laat zien dat er veel vocht in de buik zit, maar dat dit geen bloed is. De bloedinfectie (waarschijnlijk een streptokokken-infectie) moet nu verder worden bestreden. Britt blijft er kalm onder maar heeft wel veel pijn. Alle verplegers en dokters zijn niettemin erg onder de indruk van haar. ‘Wat een bikkel’. Zo is het.

Britt voelt zich een beetje misselijk
Britt voelt zich een beetje misselijk

In de dagen daarna houdt Britt veel pijn. Daar krijgt ze morfine voor. De artsen zijn nerveus. Misschien heeft Britt toch bloedingen in de maag gehad, of misschien is de tumor juist gaan bloeden. Ze onderzoeken het met een MRI-scan. Britt kan heel goed stilliggen. Maar als je veel pijn hebt, is dat wel een opgave. Britt doet het niettemin perfect, wel ruim een half uur lang. De MRI laat geen gekke dingen zien. Dan willen de artsen toch ook nog een CT-scan. Het zal toch niet dat Britt een longembolie heeft? Weer liggen, weer een scan-onderzoek en dat om 11 uur ’s nachts. Om moe van te worden/blijven… Deze scan laat ook niets geks zien. De radioloog meent wel een piepklein plekje te zien bij de longen en de kinderarts denkt dan dat dit wel eens gevaarlijke schimmelinfectie zou kunnen zijn. Om dat vast te stellen is verder onderzoek nodig. Dan krijgt ze een spoeling van de longen onder narcose. Toe maar. Gelukkig is het niet nodig. De infectiologen hebben de volgende ochtend ook het plekje bekeken en zijn er van overtuigd dat het een scan-artefact is en geen schimmel. In het bloed is er ook geen enkel spoor van de verdachte schimmel gevonden. En dat bloed houden ze al dagenlang in de smiezen. Ondertussen is het haar van Britt onverbiddelijk aan het uitvallen. De dode haren zitten nog in een samengeklit vlechtje en jeuken op haar hoofd. Ze zag erg tegen het kaal worden op, maar ze heeft een knop omgezet en lijkt te hebben geaccepteerd dat ze voor een hele poos nagenoeg kaal zal zijn.

Wanneer het maart wordt, gaat Britt zich eindelijk steeds beter voelen. Het is carnaval. Zelfs in het Radboud. Op zaterdag mag ze een keer van de kamer. Op carnavalsmaandag gaat ze zelfs even carnaval vieren op het plein. Geweldig, maar op woensdagochtend blijken haar bloedwaarden nog steeds nipt te laag om te mogen starten met de tweede kuur. Dat wordt dus donderdag starten? Nee. De artsen gunnen ons een dagje verlof. Even met het gezin op adem komen. Vrijdagochtend wordt Britt weer terugverwacht voor haar tweede kuur.