“Heb je het al gelezen?”

Zondag 11 december is Britt moeilijk wakker te krijgen. Ik voel haar lijf gloeien als ik haar naar beneden draag. Inge vertrouwt het niet en meet Britts temperatuur. Ze heeft inderdaad koorts. Britt is neutropeen en daarom minder goed beschermd tegen infecties. Ik bel het Catharinaziekenhuis in Eindhoven.

In Eindhoven wordt direct bloed afgenomen bij Britt voor een bloedkweek. Zo kunnen de dokters bepalen of er sprake is van een bacteriële infectie. De koorts zakt gelukkig snel. Het zal wel niks zijn, denken Inge en ik, een verkoudheidsvirusje of zoiets. Britt zal hoe dan ook voor een aantal dagen in het ziekenhuis moeten blijven. De volgende middag meldt een dokter echter dat er een nare bacterie is gevonden in de bloedkweek. De infectioloog in Utrecht is ongerust en vindt dat Britt naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) moet komen. Direct. De infuuslijn moet er weer uit. De bacterie zit waarschijnlijk al op de lijn en vanaf die plek kan ze Britt gevaarlijk ziek maken.

Britt en Inge mogen met de ambulance naar Utrecht. Op Britts verzoek gaan nog even de zwaailichten en sirene aan. In Utrecht wordt Britt overgedragen aan het PMC en op afdeling Pauw komt ze in kamer 1 te liggen bij Lennard die daar zijn tweede N8-kuur (chemokuur van topotecan, cyclofosfamide en etoposide) krijgt. Lennard heeft ook neuroblastoom. Hij kwam eerder schoon terug uit Phildelphia, maar bij een controle werd toch weer een enkel plekje ‘foute cellen’ gevonden.

Britt staat op de spoedlijst voor het verwijderen van haar lijn, maar ze komt er die avond niet meer tussen. Het is kennelijk druk op de OK. En dat is balen want Britt heeft de volgende dag een afspraak bij de radiotherapeut. Kan dat nu wel doorgaan?

De volgende dag, laat in de ochtend, meldt de dienstdoende kinderoncoloog zich aan Britts bed. Ze heeft overlegd en probeert het nu zo te regelen dat al onze afspraken bij radiotherapie door kunnen gaan. “Daarom laat ik Britt achteraan op de spoedlijst zetten voor vandaag”. Fijn dat er wordt meegedacht, maar zo kan het wel eens heel laat worden vooraleer Britt aan de beurt is en al die tijd zal ze nuchter moeten blijven. Hadden we dit maar eerder geweten, dan had ze die ochtend nog kunnen ontbijten. Maar de oncoloog heeft haar plannetje nog niet medegedeeld of haar telefoon gaat: Britt mag nu al naar de OK komen, als zo’n beetje de allereerste patiënt op de spoedlijst.

In de hal voor de operatiekamers vragen we dokter Sheila, de chirurg, of zij Britts losse tand wil trekken als Britt onder zeil is. Die tand zit al maanden los en bungelt slechts aan een enkel draadje tandvlees in haar mond. Het is geen gezicht. Het verwijderen van de infuuslijn is zo gebeurd en wanneer Britt op de verkoeverkamer ligt, is ze een lijn en (ja hoor) een tand armer. Anesthesioloog Elisabeth komt even kijken bij Britt. “Ach, ze slaapt nog. Jammer. Maar ik ben blij dat ik haar toch even heb gezien”.

 

briefje BO
Briefje van Bo voor Britt.

 

Terug op kamer 1 ligt er een briefje van Bo op Britts kussen. Bo had 13 december haar allerlaatste behandeling voor haar leukemie in het PMC. In alle hectiek zagen we niet de kans om die dag nog bij Bo binnen te wandelen. Bo is klaar. Hopelijk voor altijd. Voor Britt, voor ons, is het anders. Diezelfde dag krijgt Britt bij de afdeling radiotherapie nog een MRI-scan en een CT-scan. Er wordt een plastic masker gemaakt voor haar hoofd, nek en schouders. Als dit masker is uitgehard, wordt het gebruikt om Britt in precies de juiste positie voor de bestraling te brengen en het zorgt er ook voor dat ze gedurende de bestraling haar hoofd niet kan bewegen. Radiotherapeut Geert wil uiteindelijk alleen Britts bovenste oogkassen kort bestralen. Hij ziet op de MRI-scan geen groeiende tumor onder Britts rechterknie en de bult op haar voorhoofd vindt hij niet heel opvallend. Hij verwacht dat Britts ogen binnen twee weken er weer een stuk normaler uit zien.

“Heb je het al gelezen?” vraagt Inge later.

“Nee. Wat?”

“Riley-Jay is overleden.”

Deze zomer ontmoette ik Riley-Jay (R-J) en zijn ouders (en zijn opa) in Keulen. R-J was in Keulen bij professor Thorsten voor RIST-therapie, in een ultieme poging de neuroblastoom te verslaan. Ik herinner me nog hoe ik met Britt naar Keulen ging voor een controle en halverwege realiseerde dat ik mijn portemonnee thuis had laten liggen. Dat is niet zo heel erg maar bij elk ziekenhuis moet je betalen om er te mogen parkeren. Ook in Keulen. Ik was opgelucht om Maya, de moeder van R-J, aan te treffen in de wachtkamer van de Tagesklinik. “Vraag haar nou gewoon of je wat geld mag lenen”, drong Britt aan. “Natuurlijk kan ik je geld lenen! Hoeveel heb je nodig?”, vroeg Maya. Het geplande behandeltraject voor R-J was lang, maar professor Thorsten was allesbehalve pessimistisch, zo vertelde ze me later. Nu lees ik dat op 13 december R-J vredig zijn lichaam heeft verlaten.

Woensdag mag Britt naar huis met pillen ciprofloxacine en donderdag worden we alweer verwacht voor een eerste sessie radiotherapie. We melden ons bij U14 (bij U15 is het te druk). Moniek (uit Aarle-Rixtel) legt Britt uit hoe de therapie zal verlopen. Dat het maar een paar minuutjes duurt dat ze op een plank ligt, vastgeklemd in haar plastic harnas. De straling kun je voelen noch zien. Wanneer we Britt alleen laten in de bestralingsruimte vertelt Moniek dat sommige patiënten waarbij de oogkassen worden bestraald, menen ozon – de geur van een zomerse bui – te ruiken. De straling kan net de reukballen van het brein raken en die lichte prikkeling veroorzaakt soms fantoomgeuren. Als je onder de juiste hoek wordt bestraald, kun je de straling dus als het ware ruiken.

“Merkte je iets?” vraagt Moniek aan Britt als ze haar weer uit het strak zittende masker bevrijdt. De afdruk van het masker staat in Britts voorhoofd en kin. “Nee”, zegt Britt, “maar het rook wel een beetje gek… Naar scheetjes”. De geur was onmiddellijk weg met het stoppen van de bestraling. Gelukkig duurde de sessie maar een paar minuten. Als Britt weer haar shirt en jas heeft aangetrokken, wensen we Moniek een fijn weekend. “Ga je nog iets leuks doen dit weekend?” vraagt ze. “Ja, ik ga in bad en ik ga zwemmen!” Zonder infuuslijn mag Britt weer eens naar het zwembad. We gaan die zondag en ze is niet uit het water te slaan. Haar vriendinnen Romy en Evi zijn ook mee. En we komen in het zwembad ook nog dokter Selma tegen.

Maandag zijn we alweer in Utrecht, ’s ochtends vroeg, voor een tweede (en voorlopig laatste) sessie radiotherapie en het plaatsen van een nieuwe infuuslijn. Bij U14 wacht Moniek ons weer op. Opnieuw is de bestraling vlug voorbij en opnieuw ruikt Britt scheetjes tijdens de bestraling. Als Britt weer is aangekleed, lopen we terug naar afdeling Pauw van het PMC. Ze moet immers nog een lijn krijgen. Dit keer krijgt Britt geen lijn met een dubbel lumen, maar gewoon een enkele infuuslijn. De tijd van zware behandelingen is voorbij. De lijn is enkel nodig voor bloedtransfusies. Het is fijn om weer eens in het PMC te zijn, hoe gek dat ook klinkt. Maar nergens zien we zoveel ellende en tegelijkertijd zoveel liefde. En nergens ervaren we zoveel betrokkenheid, erkenning en steun als hier. Er wordt gehuild, over schouders gewreven, ge-high-fived, geknuffeld en gezoend. Het sentiment is er voelbaar, als een deken van gesponnen suiker – zacht, zoet en (soms) plakkerig.

Eigenlijk zou dokter Marc de nieuwe lijn bij Britt plaatsen, maar bij de OK vernemen we dat hij onverwachts niet beschikbaar is. Dokter Sheila neemt de honneurs waar. Ook goed. We vragen of ze weer een losse tand of twee voorzichtig wil proberen te trekken bij Britt. “Tuurlijk, maar alleen als ze echt heel erg los zitten”. Wanneer Britt later weer wakker is (met nu twee tanden minder) en een ijsje heeft gegeten, mag ze terug naar Pauw. Het is erg druk op de dagbehandeling. Tussen de patiënten die er een chemokuur krijgen en patiënten zoals Britt die nog even moeten bijkomen van een chirurgische ingreep, weegt de medisch secretaresse een baby’tje (paar maanden oud) en vraagt ondertussen aan de ouders of ze al iets wijzer zijn geworden. “Ja, eh ja, de dokters willen het aankijken”, stamelt de jonge vader. Inge en ik kijken elkaar kort aan en denken hetzelfde: neuroblastoom stadium 4S.

In de dagen na de laatste bestraling krijgt Britt fikse bloeduitstortingen in haar buitenste ooghoeken. Haar oogleden raken gezwollen en kleuren blauw-paars-groen. Het oogwit van beide ogen kleurt van buiten naar binnen toe, tot aan de iris, helderrood. We vragen de radiotherapeut of dit het gevolg kan zijn van de bestraling en zo ja, of dit ook weer over gaat. Dokter Geert weet het niet zeker. Het is waarschijnlijk de combinatie van prikkeling van het “fijnmazige” weefsel bij de ogen en de continu lage bloedwaarden. Later bedenken Inge en ik nog dat de druk van het masker rondom de ogen ook zal hebben bijgedragen aan de bloeduitstortingen. “Dat trekt wel weer weg hoor”, zegt dokter Geert. Dat hopen we. Haar ogen zien er nog verre van normaal uit. Ze heeft er geen last van, maar het ziet er akelig uit. Volwassenen kijken weg, kinderen staren haar aan.

Het is kerstvakantie en we spreken met Bo en familie af. Peter en Laura, de ouders van Bo, wisten voor ons kaartjes te regelen voor de Christmas Show van Carlo Boszhard in de Ziggodome. Het is een onsamenhangende kitscherige show met veel zang, showballet, confetti, een vliegende auto, computeranimatie en Epke Zonderland. Niet mijn kop thee en ook niet van Peter, dus wij laten de kinderen en moeders al gauw in de zaal achter om daarbuiten een kop koffie te drinken. De kinderen vinden het wel heel leuk en Britt weet naderhand treffend de showdanseressen te imiteren.

Kerstmis is moeilijk. Ik betrap mezelf erop dat ik de hele kerst moe en chagrijnig ben, maar ik kan het niet helpen. Dit is de laatste kerst, dit is de laatste kerstvakantie, dit is de laatste jaarwisseling, dit is de laatste keer samen – samen met Britt. Deze laatste-keer-gedachte krijst in ons hoofd. Het is zo’n donkere gedachte en legt zo’n druk op ons dat het ‘Laatste Kerstfeest’ en de ‘Laatste Jaarwisseling’ helemaal niet zo feestelijk, warm en liefdevol zijn als had gemoeten. Is dat erg? Misschien niet. Het is op zijn minst jammer.

In de tweede week van de kerstvakantie, na de jaarwisseling, besluiten we nog enkele dagen weg te gaan. Niet te ver. Inge wil binnen een uur in het ziekenhuis kunnen zijn, mocht er iets gebeuren met Britt. Tot het laatste moment twijfelt Inge of we wel moeten gaan. Ze wil doen wat het allerbeste en allerfijnste voor Britt is. Soms is het onduidelijk wat dat is.” Straks vindt ze er geen klap aan, die paar dagen weg van huis, zo zonder vriendinnen”. “Dan blijven we thuis”, zeg ik pragmatisch maar weinig behulpzaam. “Ja maar dan vervelen die andere twee zich waarschijnlijk dood”. “Oké, dan gaan we toch”. “Ja?” Ja want dit is de laatste keer, denk ik nog. Ik zeg het niet hardop want ik weet dat Inge dit al veel eerder en veel vaker heeft gedacht. We gaan uiteindelijk naar Arcen en hebben het er gezellig. We puzzelen, spelen spelletjes, doen aan glowgolf en lasergame. En we gaan ook nog naar Toverland in Sevenum.

 

Joep, Noor en Britt in Toverland.
Joep, Noor en Britt in Toverland.

 

Maandagochtend 9 januari is het druk in huis. Joep moet weer naar school. Maar ook Noor (net na sinterklaas vier jaar oud geworden) gaat nu voor de allereerste keer naar school. Britt slaapt daarentegen een beetje uit. Zij gaat niet naar school. Zij moet weer naar het ziekenhuis voor een dubbele transfusie.

“Heb je het al gelezen?” vraagt Inge de volgende dag.

“Nee hè. Wie nu?”

“Lennard is schoon!”

Britt is verre van schoon. Haar bloedwaarden zien we ook langzaam verslechteren. Haar beenmerg doet het bijna niet meer. Zondag 15 januari heeft ze last van haar buik als ze loopt. Haar buik is ook gezwollen. De volgende dag, als ze toch weer in het ziekenhuis is voor een transfusie vraag ik dokter Selma of ze eens wil voelen aan Britts buik. Ze voelt en klopt. “De lever is groot”, zegt ze direct. Omdat Britt geen verdere klachten heeft (pijn, geel zien, gal spugen, diarree, dat soort klachten), gebeurt er verder niets. Enkele dagen later wringt dat echter. “Moeten we niet minstens vragen om een echo?”, vraagt Inge. “Dan weten we tenminste zeker dat het de lever is en wat daar aan het groeien is”. Britt loopt scheef, zit scheef en weet ’s nachts in bed geen goede slaaphouding meer te vinden. Ik ben het met Inge eens. De echo kan nog worden geregeld voor het weekeinde.

Vrijdagochtend rijden Inge en ik naar het Catharinaziekenhuis in Eindhoven. De echo is vlot gemaakt. De uitslag laat echter op zich wachten. We besluiten daarop naar huis te rijden, maar net in de auto wordt Inge alweer gebeld door dokter Carien. De radioloog begrijpt niet goed wat hij op de echo ziet. Ja, de lever is duidelijk vergroot, maar er is niet goed een enkele tumor te zien en de bloedtoevoer naar de lever lijkt ook nog prima. Wat is hier aan de hand? De radioloog wil een MRI-scan van Britts romp. Het apparaat is die middag nog vrij en Britt is dus vrijwel direct aan de beurt. Terug in het ziekenhuis eten we nog een broodje. En daarna melden we ons bij de kinderdagbehandeling. “Britt, ik vind dit nu al de stomste dag ooit”, zeg ik. “Wat vind jij?” Maar Britt haalt haar schouders op. “Ik heb ergere dagen gehad”.

Verpleegster Inge loopt mee naar de scanner. Ze neemt eerst nog even wat bloed af en legt het scan-personeel dan nog uit hoe ze met Britts infuuslijn moeten werken. Mama gaat met Britt mee de scan-ruimte in. Ik wacht daarbuiten. De verpleegkundige vraagt aan mij hoe het nu voor ons is. Ik kan het niet goed uitleggen. Het is erg zwaar. Het is hels. Bij elke start van een nieuwe week denk ik ‘het kan niet erger dan afgelopen week‘. Het wordt almaar donkerder en zwaarder en het doet nu al zo verschrikkelijk veel pijn. Hoe erg gaat dit nog worden? Na de MRI-scan blijven we niet rondlummelen in het ziekenhuis, wachtend op een uitslag. We gaan naar huis. Daar worden we laat in de middag door dokter Selma gebeld. De MRI laat lesies, beginnende tumoren zien “in zo’n beetje alle organen”: de longen, lymfeklieren, alvleesklier, lever. Overal.

 

Stormen in het hoofd

“Pap, ik wheb een bweetje moeite met pwaten”, zegt Britt over de telefoon. Ze is aan het spelen bij een vriendinnetje wanneer ze me belt. Ze kreeg daar last van tintelingen in haar linkerarm, haar hand, haar vingers en daarna haar lippen en tong. Wanneer ik haar ophaal heeft ze alleen nog wat tintelingen in haar arm. De volgende dag gaan Britt en Inge naar de kinderneuroloog in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Hij luistert naar hun verhaal, bekijkt nogmaals de CT-scan die eerder in Eindhoven is gemaakt en hij maakt nog een EEG. Het is volgens de neuroloog geen migraine. De EEG laat een overprikkelde hersenschors zien. Bovenop. Rechts. Britt heeft epileptische aanvallen en gezien de CT en de EEG denkt hij dat het toch komt door druk van de lesies (uitzaaiingen) bovenop haar hoofd in het schedeldak. Hij schrijft levetiracetam (Keppra) voor, een anti-epilepticum.

Enkele dagen later krijgt Britt weer last van tintelingen in haar arm, hand, vingers, lippen en dan opnieuw problemen heeft met het vinden van de juiste woorden. Haar spraak is op gegeven moment zo onsamenhangend dat we besluiten toch maar naar het ziekenhuis te gaan. De arts stelt vast dat de symptomen lijken te komen en gaan, maar kan verder niets voor Britt betekenen. We mogen dus weer naar huis. “Krijg ik nog een hand van je?”, vraagt de arts aan Britt. Ze lacht vriendelijk naar de arts, maar geeft geen hand. De vraag komt niet binnen.

Wanneer ik met Britt in de rolstoel naar de liften loop, vraag ik haar of ze op het knopje wil duwen. “Ja”, zegt ze braaf, maar doet vervolgens niets. Beneden zetten we de rolstoel weg, maar als Inge aan Britt vraagt of ze wil opstaan uit de stoel blijft ze zitten. Britt is niet tegendraads. Ze is de draad kwijt. Misschien begrijpt ze opdrachten wel, maar weet ze even niet meer wat ze ermee moet, hoe ze die moet uitvoeren. “Gaan we nu weer naar binnen icetea drinken?”, vraagt ze aan Inge. “Nee schat, we gaan nu naar huis”. Thuis, als het weer beter gaat, vertelt ze dat ze tijdens een aanval heel goed weet wat ze wil zeggen en ook meent dat ze dat vervolgens zegt. Ze merkt pas dat ze wartaal uitslaat als ze onze verbaasde blikken ziet.

Een dag later, 24 oktober, zijn Britt, Inge en ik voor een MRI-scan in Utrecht. De eerdere CT-scan in Eindhoven liet geen bloedingen of groeiende tumoren in het brein zien. Maar een MRI-scan heeft een veel hogere resolutie. Daar valt dus meer detail op te zien. Dokter Max belt Inge later om de scanresultaten te bespreken. Op de MRI-scan zijn littekentjes te zien van drie eerdere, kleine bloedingen in het hoofd: “boven, links en rechts, op de motorische schors”. Dokter Max laat weten dat hij nog met radioloog Geert wil bespreken of bestraling van de lesies in de schedel een mogelijkheid is. En hij stelt voor om Britt voortaan tweemaal per week een transfusie van bloedplaatjes te geven. Daarmee verkleinen we het risico op nog een hersenbloeding.

Een epileptische aanval is in wezen een elektrische storm die door het brein woedt. Ook al zitten volgens dokter Max de littekens op Britts motorische schors, de stormen lijken vooral te ontstaan in de naastgelegen somatosensorische schors. Met dit deel van je brein word je je bewust van aanrakingen, zodat je bijvoorbeeld weet dat er iemand op je schouder tikt. Alle delen van je lijf (hoofd, schouders, knie, teen, noem maar op) zijn vertegenwoordigd op die schors. Zo weet je dat je op schouder wordt getikt en niet op je billen. Er woont dus als het ware een miniversie van jezelf in je hoofd. Dat is wel een karikatuur. Sommige delen van je lijf zijn gevoeliger voor aanraking, zoals je lippen en je vingertoppen. Die delen nemen dan ook veel meer ruimte van de schors in beslag.

De somatosensorische schors (rechts) en hoe je lijf is gerepresenteerd in dit reepje hersenen.
De somatosensorische schors (rechts) en hoe je lijf is gerepresenteerd in dit reepje hersenen.

 

Inge spreekt dokter Geert twee dagen later. De radioloog is er van overtuigd dat de littekens van de eerdere hersenbloedinkjes de epilepsie veroorzaken en niet zozeer de lesies in het schedeldak. “Heeft Britt buiten de epileptische aanvallen nog klachten?” vraagt hij. Nee, dat heeft ze niet. De epilepsie wordt met bestraling van het schedeldak niet verholpen, zo meent dokter Geert. De littekens van de bloedinkjes zitten er nu eenmaal en laten zich niet meer wegstralen. Met bestraling van het schedeldak zal haar haar direct weer uitvallen. Dat wil Britt natuurlijk niet maar het lijkt dus ook niet nodig. We zien daarom af van bestraling. Dat kan altijd nog, als ze echt klachten krijgt.

Wanneer ik met Britt weer in Keulen ben voor een controle en een intraveneuze toediening van vinblastine, vertel ik dokter Marc over Britts epilepsie en dat de Keppra inmiddels haar werk lijkt te doen. Ze heeft al een poos geen aanval meer gehad. Prompt krijgt ze daar op de dagbehandeling een tintelende arm, maar dat gevoel is gelukkig na een half uur weer over. Dokter Marc is na de gebruikelijke testjes bij Britt klaar om de vinblastine toe te dienen, maar ziet daar op het laatste moment van af. Britts bloedwaarden zijn namelijk niet goed. Hij stelt daarom voor om te pauzeren met de metronome therapie, dat wil zeggen, te stoppen met de vinblastine en de tabletjes cyclofosfamide. De overige middelen (propranolol en celecoxib) moet Britt gewoon elke dag blijven innemen: “they will not influence the bone marrow“. Hij stemt verder met ons verzoek in om de metronome therapie over te hevelen naar Utrecht, naar het Prinses Máxima Centrum. Hij heeft al contact gehad met dokter Natasha die dat in Utrecht graag voor Britt op haar neemt. “Nou hoef je nooit meer naar Keulen”, zeg ik. “Poeh. Blij toe”, zegt Britt.

Britts epilepsie heeft iedereen wakker geschud. En zo zitten Inge en ik luttele weken na Britts eerste aanval in een gesprek met medewerkers van de Kinderthuiszorg, kinderartsen van het Catharina Ziekenhuis en onze huisarts. We bespreken de verschillende scenario’s waarop Britt aan haar einde kan komen. Het is confronterend en pijnlijk en nodig. Een mogelijk scenario is een hersenbloeding. “De vraag is of we haar in dat geval nog wel moeten reanimeren. Ik denk van niet”, zegt dokter Selma. In geval van een heftige bloeding in het hoofd en een daarmee gepaarde hartstilstand is er sprake van een ‘acute situatie’. “We kunnen dan proberen Britt te reanimeren, maar wat win je daarmee?” “Dan zijn we Britt ook kwijt”, zeg ik. “Ja, dan heb je niet meer de Britt die wij allemaal kennen”, beaamt dokter Selma.

Mijn gedachten dwalen af naar de cursus neuro-anatomie die ik twintig jaar geleden volgde in Nijmegen. Ik zat in een zaal met twee medestudenten aan een snijtafel. Er hing een eigenaardige geur in de ruimte. Op de tafel stond een rood plastic bakje met een wit doek erover. In het bakje lag een mensenbrein die we moesten ontleden. De eerste opdracht was om de hersenvliezen voorzichtig te verwijderen. Het taaie buitenste vlies heet de dura mater. Onwennig en licht walgend wisten we dit vlies er af te snijden en trekken en zo stuitten we gedrieën op een bruinige prop aan de zijkant van de hersenen. Wat was dat? “Dat is een subdurale bloeding”, wist een van de practicumbegeleiders ons te vertellen. Na het verwijderen van de prop en de overige hersenvliezen konden we goed zien hoeveel schade deze bloeding had toegebracht aan de onderliggende hersenschors. Dat was aanzienlijk. Als Britt dat scenario maar bespaard blijft.

“Wat hebben jullie nu nodig?”, vraagt Natasja van de Kinderthuiszorg. “Vraag maar raak. Er kan waarschijnlijk meer worden geregeld dan jullie beseffen”. “Rust”, antwoordt Inge. “En een kraamhulp”, voeg ik toe.

We krijgen vaak te horen dat we zo sterk zijn, Inge en ik. Daar lachen we dan maar wat ongemakkelijk bij. Dat is geen valse bescheidenheid. Wij zijn helemaal niet sterk. Dat is maar een verhaal. Waarom zouden we vertellen over schreeuwen en janken, het gevloek en de ruzies? Dat we bijna de hele dag moe en boos en bang en verdrietig zijn. Ik schaam me dood. Het stormt in ons hoofd, in ons huis en in ons leven. En in die storm vergt het verschrikkelijk veel energie om houvast te vinden en elkaar niet te verliezen. Zo voelt het. Zo is het. Schuldgevoel houdt ons rechtop. Inge en ik willen niet dat Britt, Joep en Noor hier nog meer onder lijden dan ze al moeten. Ze mogen daarom gewoon afspreken met vriendjes en vriendinnetjes, zo vaak als ze willen. En we vierden afgelopen maand dan ook uitgebreid de verjaardagen van eerst Joep (acht jaar) en daarna van Britt (tien). Joep ging met zijn kinderfeestje bowlen en lasergamen. En Britt had een fotoshoot samen met haar vriendinnen van school die daarna allemaal bleven ‘slapen’.

Fotoshoot. Britt zit op de voorste 'rij' in het midden.
Fotoshoot. Britt zit op de voorste ‘rij’ in het midden.

Britt is nu tien jaar. En ze is al bijna drie jaar ziek. Inge en ik zijn halve medici geworden in die tijd. Elke dag onderwerpen we Britt aan een klinisch onderzoek. Klaagt ze over pijn? Loopt ze wel rechtop? Hoe is het met haar ogen? Zijn er nieuwe bulten te voelen onder haar haren? Is ze moe? Ziet ze bleek? Heeft ze bloedend tandvlees? Hoe is haar stemming? Hoeveel eet ze? Drinkt ze wel genoeg? Hoe is haar ontlasting? Wat waren haar laatste bloedwaarden? Als ’s avonds de kinderen in bed liggen, bespreken we onze bevindingen.

Hoe gaat het nu eigenlijk met Britt? Tja. Zij zelf vindt het heel goed gaan. Maar haar ogen worden steeds boller en ze klaagde laatst enkele dagen lang over lichte pijn bij haar rechterknie. Nu lijkt er zelfs een nieuwe bult af te tekenen op haar voorhoofd. Het is nog niet heel zichtbaar, maar Britt voelt het zelf ook. Ze ziet het ook. We mailen dokter Natasha om te vragen of het niet tijd wordt om Britt alsnog te laten bestralen. En dinsdagavond laat, 6 december, gaat Inge’s telefoon over. Het is de radiotherapeut, dokter Geert. Hij denkt en voelt mee en begrijpt goed waarom we nu toch Britt willen laten bestralen. We spreken af om elkaar 13 december te treffen in Utrecht voor nadere uitleg en de voorbereidingen voor het bestralen van Britts knie, voorhoofd en oogkassen.

Zwijgen en zuchten van de zenuwen

“Ben jij dan niet zenuwachtig?”, vraagt Inge aan Britt. “Neuh”.

Inge en ik zijn wel nerveus. We zwijgen, staren, zuchten. We zijn op de dagbehandeling in Keulen en Britt heeft ’s ochtends een MIBG-scan gehad. Een dag eerder had ze de radioactieve MIBG ingespoten gekregen. Vier uur later wilde de nucleair geneeskundige alvast een eerste scan maken. Deze 4-uursscan zijn we niet gewend in Nederland. Maar we zijn nu in Duitsland en ik leer dat deze scan in sommige ziekenhuizen in sommige landen wel vaker wordt gedaan. Na vier uur is de MIBG door het lichaam verspreid en door eventuele neuroblastoom opgenomen en kan er dus al een eerste scan worden gemaakt. De mooiste scans worden vierentwintig uur na inspuiting van de MIBG gemaakt en daarom wordt de 4-uursscan als optioneel beschouwd. Je kunt er als arts voor kiezen om die wel of niet te laten maken. In Utrecht kiezen de artsen voor ‘niet’ en in Keulen dus voor ‘wel’.

Sinds de 4-uursscan is de paniek toegeslagen bij Inge. Terwijl de scanner langzaam over Britt heen schuift, van top tot teen, kijkt Inge mee op een scherm. Dat scherm is zwart met af en toe oplichtende witte spikkels. Die spikkels vormen een wolk en vertegenwoordigt de radioactiviteit die Britt uitstraalt. In deze ruizige wolk kun je normaal alleen vaag de contouren van Britt lezen, maar Inge ziet nu ook duidelijk het skelet van Britt, vooral de botten in de benen.

Dokter Diana komt ons voor de bespreking van de testresultaten ophalen bij de dagbehandeling. Britt blijft daar op ons wachten. Ze heeft een iPad en een bloedtransfusie, dus ze hoeft zich niet te vervelen. Ik ben het bloed zelf nog gaan ophalen bij de ‘Blutspende‘. Bij de bloedbank meldde ik me bij een loket. Ik wachtte tien minuten op een harde plastic stoel, ondertekende tweemaal een formulier en kreeg toen in een wit papieren tasje een zak bestraalde rode bloedcellen (280 ml A positief) mee. Het is een beetje raar, maar het is wel efficiënt. Tussen de bestelling van het bloed en de daadwerkelijke transfusie zit nog geen half uur.

Professor Frank schuift ook aan bij het gesprek met Diana. Ze winden er geen doekjes om. De 24-uursscan laat duidelijke progressie zien van Britts neuroblastoom. Eerder die week had Britt een beenmergpunctie en ook in het beenmerg zien ze toename van de ziekte. Haar beenmerg zit inmiddels vol klonten neuroblastoom. We hadden rekening gehouden met slecht nieuws, maar voelen ons evenzeer verslagen. Britt heeft sinds enkele weken af en toe pijn in haar rechterbeen. Dat is waarschijnlijk de neuroblastoom en niet een bijeffect van de antilichamenkuur. Britt zou 15 september starten met weer een ronde immuuntherapie, maar dat gaat nu niet door. Het is zinloos om Britt zo stevig te behandelen met iets dat klaarblijkelijk toch niet werkt. Niet voor Britt nochtans.

Waarom werkte de immuuntherapie nou niet? Halverwege de eerste kuur, in juli, kwam professor Frank ons inlichten. Hij vertelde dat hij een immunocytologische test had gedaan op Britts neuroblastoom. Die test liet zien dat haar neuroblastoom GD2-negatief is. GD2 is het eiwit dat in grote hoeveelheden de wand van een neuroblastoomcel bekleedt en waar dinutuximab (anti-GD2 antilichaam) zich in vastbijt. De dinutuximab markeert de neuroblastoom waarna het eigen immuunsysteem de kanker ziet en aanvalt. Maar Britts kanker heeft dus juist niet die GD2 waar de dinutuximab zich aan kan hechten.

Professor Frank onderzocht jaren geleden de gegevens van bijna tweehonderd eerder behandelde neuroblastoompatienten en vond drie patienten die – net als Britt – GD2-negatieve neuroblastoom hadden. Da’s nog geen twee procent. Theoretisch beschouwd kon Britt dus niet veel baat bij de immuuntherapie hebben. Maar van die theorie was professor Frank destijds in juli nog niet overtuigd: “At least we still have the cytokines, you know“. Daarmee werd de geplande immuuntherapie in plaats van een gerichte vorm van therapie een ongerichte, aspecifieke vorm van immuunbehandeling waarbij het maar de vraag was of dat iets doet. Het antwoord kennen we nu. De immuuntherapie had geen effect.

Ik heb het gevoel dat dokter Diana en de professor om de hete brij draaien. “Okay, but this is it then. Right? The end. This. Is. It.” Er volgt geen instemming. Ja, de zaken staan er niet goed voor, maar het is tegelijkertijd belangrijk om hoop te houden, hoe flinterdun ook. Professor Frank heeft nog iets voor Britt. “It is not..uhm…a golden shot therapy“. Hij bedoelt ‘silver bullet‘ te zeggen, een Engelse uitdrukking waarmee hij wil aangeven dat de behandeling die hij wil voorstellen geen wondermiddel is dat Britt zal genezen, maar wellicht de ziekte langer op afstand kan houden, te onderdrukken zonder veel bijwerkingen, om zo zicht te geven op een langer leven dat ergens nog de moeite waard is.

Al geruime tijd is professor Frank geïntrigeerd door metronome therapie. Je geeft dan chemotherapie ritmisch, zonder pauzes. Ritmisch? Ja, nagenoeg dagelijks chemo in lage, niedrige doses. Daarnaast zou de professor propranolol en celecoxib willen voorschrijven. Hij is ervan overtuigd dat die laatste twee middelen de metronome chemotherapie nog veel effectiever maken. Het basisidee is dat de neuroblastoom continu wordt geplaagd. Het zou niet veel bijwerkingen hebben. Niet zoveel of zo hevig als de chemokuren die Britt eerder heeft gehad. “I don’t want to urge you to do anything”, zegt professor Frank, “but please consider it. Take your time to think about it. Talk to people“. Dat beloven we.

We mailen dokter Brian van het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York. Ik licht in de email Britts geschiedenis en huidige omstandigheid toe en vraag hem hoe hij denkt over eventuele metronome chemotherapie. Zou dat iets kunnen betekenen voor Britt? Dokter Brian kan zich wel vinden in metronome therapie. Een meer drastische, ingrijpende behandeling zou hij zeker niet aanraden gezien het feit dat Britt nu al transfusie-afhankelijk is en er geen stamcellen meer zijn om beenmergherstel te kunnen ondersteunen. We mailen dokter Lieve en vragen haar of we Britts situatie kunnen bespreken in Utrecht. Helaas is dokter Lieve geveld door een virus en daarom spreken we uiteindelijk dokter Max, medisch hoofd van het Prinses Máxima Centrum en net als dokter Lieve expert op het gebied van neuroblastoom. We leggen uit hoe het met Britt gaat en welke behandelingen ze reeds heeft ondergaan. “Dat is heel wat”, zegt dokter Max.

We bespreken allerlei opties met dokter Max: dendritic cell therapy (“heel erg experimenteel”), fenretinide (“nog altijd geen overtuigende resultaten”), metronome therapie (“mhmmm”) en niets doen. Alleen de laatste twee opties vindt dokter Max het serieus overwegen waard. Hij geeft toe dat hij voor wat betreft de metronome therapie in Keulen enigszins sceptisch is. Celecoxib en propranolol zijn interessante middelen bij de behandeling van neuroblastoom, maar het zijn er slechts twee van misschien wel duizenden ‘veelbelovende’ therapeutische middelen. Bovendien is Britts ziektelast al zo groot en haar beenmerg nog steeds zo zwak dat alles wat Britt krijgt aan behandeling, hoe niedrig dan ook, haar bloedwaarden geen goed zullen doen. “En wat wil Britt zelf eigenlijk? Wil ze nog wel therapie?”, vraagt dokter Max.

Britt weet precies hoe de vork in de steel zit. Toen we haar in Keulen het slechte nieuws vertelden, was ze even stil. Ze staarde voor zich uit en zei toen dat ze nog wel een therapie wilde proberen, als zoiets nog bestond. Een week nadat we dokter Max hebben gesproken, gaan we weer naar Keulen voor nog een gesprek met professor Frank en dokter Marc. We vertellen hen over ons onderhoud met dokter Max. Professor Frank is het eens met zijn collega, maar de bloedwaarden zullen niet meer spontaan stijgen in Britt. Zonder verdere behandeling zullen de bloedwaarden ook alleen maar verder zakken. Niettemin zouden we best kunnen wachten met de metronome therapie totdat Britt echt veel klachten gaat ontwikkelen. Inge vraagt of de therapie tot haarverlies kan leiden. Dokter Marc zegt dat dat kan. Het is niet gewoon, maar hij kan niet de garantie geven dat Britt haar net weer lange haren zal behouden. “It’s very individual“, zegt hij. Dat Britts neuroblastoom zal reageren op de voorgestelde metronome behandeling is evenmin gegarandeerd. Dat is op dit moment niet meer dan een hypothese.

Thuis vertellen we aan Britt wat we in Keulen hebben besproken. We plaatsen het ook in perspectief wat betekent dat we haar moeten uitleggen dat zelfs met deze behandeling het onwaarschijnlijk is dat ze ooit elf jaar zal worden. “Dus ik moet dan heel veel pillen slikken? En dan kan het zomaar zijn dat de behandeling niets doet en ik na een maand al mijn haren kwijt ben?” “Ja”, zegt Inge. Britt denkt even na. “Nou ja, ik heb toch nog twee toupims in de kast hangen”.

We laten dokter Marc weten dat we met Britt willen starten met de metronome behandeling. Niet direct, maar in de week voorafgaand aan de herfstvakantie van de kinderen. Met Britt gaat het ondertussen steeds beter. Ze heeft nog steeds regelmatig bloedcontroles en transfusies nodig, maar de pijn in haar rechterbeen en de stijfheid in haar heupen is over. “Ik kan zelfs alweer wat rennen!” Inge begint te twijfelen. Moeten we wel zo snel starten met een behandeling die haar misschien slechter laat voelen dan ze zich nu voelt? Ik ben het met Inge eens, maar tegelijkertijd ben ik bang dat dit slechts een tijdelijke opleving is. We laten de afspraak in Keulen staan, maar spreken met elkaar af om open te blijven voor de optie om niet te starten met de behandeling.

Britts ogen zien er anders uit. Ze heeft wat dikkere oogleden en haar ogen zelf lijken een tikje groter, boller. Britts schildklieren zijn behoorlijk belast door alle radioactieve kuren die ze heeft gehad en ik vraag me af of de grote ogen een teken zijn van opspelende schildklierproblemen. In het Catharina ziekenhuis in Eindhoven laten we Britts schildklierfunctie bepalen. Die blijkt in orde. Haar leverfunctie is in orde. Haar nieren zijn in orde.

Een paar dagen later, bij een bloedtransfusie in het ziekenhuis krijgt Britt hoofdpijn, een drukkende band op haar voorhoofd. Haar rechterhand tintelt en ze is moe. In de auto naar huis valt ze direct in slaap en als ze op de oprit weer wakker wordt, is het eerste wat ze zegt: “pap, ik denk dat ik misselijk ben”. Britt moet spugen, wel anderhalf uur lang. Ze blijft flinke hoofdpijn houden en ze heeft moeite om op haar woorden te komen, simpele woorden zoals ‘tafel’ en ‘deken’. Inge belt de arts in het Catharina ziekenhuis. Dokter Selma stelt een CT-scan van Britts hoofd voor. Ze stuurt een ambulance. We rijden naar de Eerste Hulp. Verpleegkundige Jan vangt ons daar op en dokter Selma voert een paar neurologische testjes uit. Niets mis met Britt. Dan gaat Britt in de CT scanner.

Britt en Noor mogen ook nog even een kijkje nemen in de ambulance.
Joep en Noor mogen ook nog even een kijkje nemen bij Britt in de ambulance.

Direct na de scan gaat dokter Selma even met ons apart zitten. Britt blijft kletsen met Jan. De radioloog gaat ondertussen de scan beoordelen. Dokter Selma wil met ons praten. Inge heeft bij haar aangegeven dat we op dit moment niet goed weten bij wie we moeten zijn als het niet lekker gaat met Britt. Wie moeten we bellen? Het PMC in Utrecht? Het Catharina ziekenhuis in Eindhoven? We voelen ons verloren. We voelen ons vergeten. Britt gaat het niet winnen van de ziekte. Wij zullen haar verliezen. Vroeg of laat. Hoe moeten wij daarmee omgaan? Wat staat ons te wachten? Aan welke scenario’s moeten we denken? Hoe moeten we Noor en Joep hier op voorbereiden? Hoe houden we ons gezin overeind, nu en straks, zonder elkaar te verliezen? Dokter Selma belooft ons te helpen en te ondersteunen waar het kan.

De scan laat niets bijzonders zien, althans niets wat direct de klachten van Britt zou kunnen verklaren. Ze heeft geen tumoren of bloedingen in de hersenen. Ze heeft wel lesies in het schedeldak, bij de schedelbasis en in de oogkassen. Deze laatste lesies zorgen voor de wat bollende ogen. Maar de vergroeiingen van de schedel zijn niet zo groot dat ze direct op of in het brein drukken. De hoofdpijn, de tintelingen en de woordvindstoornis lijken samen eerder te wijzen op een migraine-aanval, zo denken we. Komt dat door de kanker? Kan. Komt dat door de lange behandelgeschiedenis? Kan. Is de migraine (als het dat al is) los van de neuroblastoom en de behandeling ontstaan? Ja, dat kan ook. Het doet er niet toe. Britt voelt zich al stukken beter. Ze heeft geen hoofdpijn meer en is bijna niet meer misselijk. Het is al tien uur geweest als we in het donker naar huis rijden.

Op 13 oktober ben ik jarig. Ik vier het niet, tot ongenoegen van de kinderen. Maar ik kan niet meer, ik ben niet meer te porren voor een feestje. Bovendien staan de verjaardagen van de kinderen zelf alweer voor de deur. Britt is over precies een maand jarig, 17 november, en ik zie er enorm tegen op. Ze wordt tien jaar… “lang zal ze leven”…